Consultations « jeunesse »

NEWS JEUNESSE:

Bonjour à toutes et tous.

Vu les circonstances difficiles du covid-19 et les rentrées scolaires, le docteur Daens a libéré des places « jeunesse » pour les 15/06, 17/06 et 18/06/2020.

Si votre enfant a entre 5 ans et 18 ans maximum et que vous souhaiteriez avoir un rendez-vous de dépistage (premier rendez-vous d’une heure nouveau patient): merci d’envoyer un mail au docteur Daens (docteurdaens@hotmail.com) avec le nom et prénom du jeune, le Gsm d’un parent et l’adresse e-mail d’un parent pour pouvoir l’inscrire.

Inutile de demander un rendez-vous à ces dates pour un patient déjà vu ou qui n’entre pas dans la tranche d’âge.

Voilà une excellente initiative de notre président en ces temps tourmentés (il avait normalement pris des congés cette semaine-là, mais il s’est dit que ce serait une bonne chose de faire avancer les choses pour ces jeunes patients en ces périodes tourmentées).

Lorsque toutes les places seront prises, ce message sera effacé.

En attendant, prenez soin de vous et des autres.

Courage à tous !

Le livre du président de l’asbl et coauteurs, bientôt édité par le gersed belgique asbl

Nos chers amis de souffrance, l’écriture du livre « Apprivoiser le Syndrome d’Ehlers-Danlos » est terminée. Nous en sommes à la relecture finale.

Nous espérons tous, les membres du gersed mais également les plus de 20 Co-auteurs et collaborateurs du livre, que cet ouvrage informera le plus grand nombre de patients et de soignants, afin qu’ils puissent mieux comprendre et appréhender la maladie d’Ehlers-Danlos.

Nous avons toutes et tous un rôle majeur à jouer pour sensibiliser tous nos soignants (médecins généralistes et spécialistes, psychologues, kinésithérapeutes, posturologues, orthoptistes, dentistes et stomatologues, etc.) afin d’être mieux compris et pris en charge à l’avenir.

C’est une urgence dans cette maladie héréditaire complexe mal connue et mal reconnue par nos institutions de soins de santé.

Ce livre est écrit en langage clair et accessible à tous. Tous les termes scientifiques sont expliqués clairement dans le texte. Le caractère et le style des caractères typographiques ont été adaptés à nos difficultés de lecture et de fatigabilité visuelle. Le texte est aéré et non pesant.

Des spécialistes à travers le monde y ont participé avec plaisir et enthousiasme: des spécialistes français et belges, mais aussi plusieurs grands spécialistes américains (USA, Chili).

Un grand soin a été porté à prendre l’avis de généticiens fondamentaux reconnus mondialement en génétique et en épi génétique (le professeur Andràs Paldi, épi généticien et le professeur Michel Vervoort, généticien spécialisé dans la génétique du développement et de la phylogenèse, tous deux de Paris en France 🇫🇷 et chercheurs au CNRS). Ceci afin de valider les postulats et les voies de recherche évoqués dans le livre, ainsi que pour les corrections scientifiques.

Comment se transmet la maladie? Comment évolue-t-elle au cours de la vie? Comment s’exprime la maladie chez les différents enfants d’un même couple ? Pourquoi toutes ces différences entre nous ? Entre les enfants ? Voilà beaucoup de questions auxquelles nous avons tenté de répondre. Des questions légitimes que tous les patients se posent.

Un intérêt particulier a été apporté quant à l’évaluation globale du patient tant au niveau physique que psychologique (la psychologue Dominique Weil, Belgique 🇧🇪 et le prof Porges et le docteur Jacek Kolacz spécialisés en neurosciences du comportement, USA 🇺🇸)

De grand noms ont écrit des chapitres ou des parties de chapitres, tels que:

Le professeur Jaime F. Bravo (Chili), le grand spécialiste de la dysautonomie dans le SED,

Le professeur Stephen W. Porges, fondateur de la théorie polyvagale, théorie reprise à travers le monde dans de nombreux articles et livres. Il a révolutionné la compréhension des interactions qui existent entre le corps et l’esprit,

Le docteur Pradeep Chopra, Algologue renommé dans le sed (USA) a expliqué les notions très importantes de sensibilisation centrale et des douleurs chroniques auto-entretenues.

Le professeur Hamonet, maître et ami, nous a conseillés et a échangé avec nous à de nombreuses reprises.

Et bien d’autres participants qu’il serait trop long de citer dans ce petit texte d’introduction.

Les signes et les symptômes de la maladie ainsi que les traitements et les prises en charge en médecine générale et aux service des urgences sont clairement expliqués.

Les précautions chirurgicales et des accouchements, des anesthésies. Que faire ? Que prévoir ? Comment agir ?

Les risques cardiovasculaires et le
Questionnement sur la variante vasculaire du sed ont été expliqués et documentés.

Un soin particulier a été apporté quant aux signes et symptômes chez les enfants ainsi que le risque de fausse accusation de maltraitance des parents vis à vis de leurs enfants (face à des ecchymoses, fractures, luxations,etc).

Bref. Un livre complet de plus de 400
Pages qui devrait faire avancer les choses, espérons-le…..

Nous vous avertirons de la date de parution et sur quelle plateforme il sera disponible.

Le plus dur est fait. C’est la ligne finale qui est en vue.

Merci à toutes et tous de votre soutien et vos gentils mots qui nous ont porté durant l’écriture de ce livre. Sans vous, nous aurions depuis longtemps baissé les bras.

Bon week end à toutes et tous.

Le gersed belgique asbl

Plateforme psychologique pour les soignants.

Madame,Monsieur,

Nous tenons à vous informer de l’existence d’une plateforme qui vise à mettre en lien le personnel soignant avec des psychologues bénévoles de leur région.En s’inscrivant sur la plateforme, en moins de 5 minutes, tout membre du personnel soignant dans une situation émotionnellement difficile peut prendre rendez-vous avec un psychologue de sa région qui est disponible rapidement pour être écouté (par téléphone ou visioconférence).La plateforme s’adresse aux soignants au sens large : le personnel médical et soignant qui fait face directement au coronarvirus, mais aussi à tous les soignants qui continuent à prendre soin des personnes plus fragilisées (ex. maison de repos, centre d’accueil pour enfants placés, pour personnes sans abri) durant cette période.Plus de 10.000 créneaux horaires, dispensés par plus de 1400 psychologues bénévoles de toute la francophonie (Belgique, France, Luxembourg) sont déjà disponibles et peuvent être réservés directement sur www.psyformed.comPouvez-vous nous aider à diffuser cette information auprès de votre personnel soignant ?En cliquant sur le lien ci-dessous, vous pourrez télécharger un .pdf explicatif de notre offre ainsi que des flyers/affiches à imprimer. Vous pouvez également ajouter le logo de votre institution sur le flyer intitulé « pour ajout logo votre institution » pour indiquer que vous relayez officiellement l’initiative.
Pour télécharger les documents https://cutt.ly/VtQOSkD
Merci à vous !
L’équipe de www.PsyForMed.comDominique Weil

Dominique Weil

Psychologue Clinicienne-Psychothérapeute-Life coach
Commission n°592207714
Numéro d’entreprise 0812/776/955
Allée Willy Chaufoureau 9
1400 Nivelles
dominique.weilpsy@gmail.com
www.psynivelles.be

Portable (+32) 0477/ 35.38.13
Fixe (+32) 067/ 34.26.10

Nouveau Président d’Honneur et nouvelle membre d’Honneur du GERSED Belgique: le professeur de psychiatrie Stephen W. PORGES et le docteur de gastro-entérologie pédiatrique Katja KOVACIC, USA

Le GERSED Belgique est très honoré que le professeur Stephen W. Porges ait accepté de nous rejoindre et devenir notre nouveau Président d’Honneur. Le professeur Porges est un très éminent psychiatre américain, il est le « père » de la Théorie Polyvagale (ou The Porges’ Theory). Il a décrit ce qui est devenu depuis les années 1990, une nouvelle conception du système nerveux parasympathique qui n’est pas unique mais double (une branche dorsale et une ventrale), expliquant le lien qui existe entre notre corps et notre esprit (Brain-Body). C’est un privilège de le compter au bureau élargi du GERSED Belgique:

 » Dear Stephane,

I am honored and pleased to accept your generous offer to become an honorary president of GERSED Belgium.

Wishing you and your family and friends the best during these challenging times.

Stay healthy and safe.

Best wishes,

Steve

Stephen W. Porges, PhD

Distinguished University Scientist

Founding Director, Traumatic Stress Research Consortium

Kinsey Institute

Indiana University Bloomington

Professor of Psychiatry

University of North Carolina at Chapel Hill »

Nous sommes également très honorés pour le docteur Katja Kovacic, éminente gastroentérologue pédiatrique à l’Hôpital des Enfants du Wisconsin et assistante professeur au Medical College of Wisconsin, USA. Elle est très intéressée par les liens qui unissent le SED, la Dysautonomie, les troubles fonctionnels digestifs et les désordres psychologiques que l’on y rencontrent. La Théorie Polyvagale est pour elle une source d’inspiration et travaille de concert avec le professeur Stephen W. Porges.

« 

Dear Stephane, I am likewise honored to join your GERSED group and looking forward to collaborating with you.
Take careKatja

Katja Kovacic

Assistant Professor of Pediatric Gastroenterology 

Director of Motility and Cyclic Vomiting Syndrome Programs

Children’s Hospital of Wisconsin

Medical College of Wisconsin » 

Covid 2019

Chers patients sed, chers collègues, nous sommes de tout cœur avec chacun d’entre vous dans cette dure épreuve que nous fait endurer le SARS Cov-2.

De grâce, restez chez vous, sauf en cas d’extrême nécessité, lavez-vous les mains très régulièrement avec du savon simple et durant au moins 20 secondes (le temps de chanter 2 fois « joyeux anniversaire »), garder votre distanciation sociale d’au moins 1 mètre 50 cm entre chacun, dans les rues, les magasins et grandes surfaces. En rentrant laissez vos chaussures à l’extérieur du domicile ou à l’entrée de celui-ci. Lavez vos vêtements si nécessaire dès que vous rentrez. Faites de l’exercice, même à la maison, fenêtre ouverte: la fonte musculaire peut être rapide, pour tous, sans activité.

Comme supplementation de base, je vous suggère de prendre de la vitamine C, de 1 à 2 grammes par jour, comme antioxydant puissant et protecteur de nos cellules y compris les cellules broncho-pulmonaires, stabilisateur des mastocytes, anti-infectieux naturel, il augmente la production de collagène.

La N-acetyl-cysteine (Lysomucil, Lysox) peut être rajoutée à raison de 600mg/jour, comme antioxydant et comme fluidifiant des glaires (en rompant les ponts disulfures présents dans les sécrétions), évitant les surinfections bactérienne au Covid-19.

Des probiotiques sont à mon avis indispensables (le microbiote est capital à notre système immunitaire; 70% de nos lymphocytes mûrs se situent dans le tube digestif): par exemple du probiotical ou probactiol ou floracare, etc. : 1/jour.

Continuez vos traitements actuels. Y compris et surtout pour le sama lié au sed (le samed). Pour les sujets sous fluidifiants comme l’aspirine à faibles doses, conservez le sauf en cas de saignements et avec l’accord de votre médecin.

Continuez votre oxygénothérapie si vous en bénéficier. Ne l’arrêtez pas! Changer l’eau tous les jours, changer de canules tous les 3 jours. Une lunette = 1 personne de la famille !! Pas de partage de lunettes pour l’O2 et encore plus en ce moment. Le Covid-19 donne des chutes importantes de la saturation du sang en oxygène, l’oxygénothérapie ne peut être que bénéfique si vous êtes porteurs du Covid-19.

Voilà quelques conseils simples qui j’espère vous seront utiles.

Prenez soin de vous et de vos proches, aidez vos voisins dans le besoin ou malades.

Dr Stéphane Daens et le gersed belgique