Chers futurs patients,

Malheureusement j’ai constaté avec stupéfaction de multiples rendez-vous qui n’apparaissent plus dans la liste de rendez vous « Nouveau Patient », alors que personne ne les a annulés.

La raison en est inconnue : erreur sur le site de prise rendez-vous ? Annulation par erreur en contrôlant le rendez vous ? Erreur du serveur ? Bug de l’entreprise de prise de rendez-vous ? Le Mystère est total…

Je suis évidemment déconcerté vous face à cette situation, d’autant plus que d’autres patients ont couvert depuis lors les places annulées.

Il faut donc que chacun vérifie la présence de leur rendez-vous en allant sur le site de prise de rendez-vous (il s’affiche lorsque vous avez cliqué sur l’onglet nouveau rendez-vous.

Par ailleurs, tous les rendez-vous effectifs ont un sms de rappel la veille du rendez vous prévu. Si ce n’est pas le cas il y’a donc un souci de ce type.

Les rendez vous chez moi sont actuellement tous remplis jusqu’en 2027 (sauf annulation individuelle d’un patient, évidemment, qui peut se produire).

En attendant un rendez vous avec moi, si vous le souhaitez, et pour avancer dans vos diagnostics et prises en charges, je peux vous conseiller PAR MAIL un autre médecin qui connaît le SED. Ceci uniquement si vous êtes effectivement dans cette situation délicate.

Encore désolé de ces désagréments indépendants de ma volonté.

A priori, je le répète cela ne concerne qu’un nombre limité de patients inscrits comme « nouveau patient ».

Dr Stéphane Daens.

1. La Biopsie de peau avec examen en Microscopie Electronique (ME) présente une grande sensibilité et une faible spécificité dans le cadre du Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh). En effet, la biopsie de peau montre, le plus souvent, les mêmes anomalies chez les patients hypermobiles asymptomatiques, les patients entrant dans les Désordres du Spectre de l’Hypermobilité et ceux atteints effectivement du Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh).
2. Il n’est donc pas utile de faire une biopsie de peau chez tous les patients si l’interrogatoire, les antécédents et l’examen clinique sont en faveur d’un SEDh, et si les Critères de New York 2017 sont validés.
3. Personnellement, je ne fais actuellement les biopsies de peau que lorsque les patients ont des signes et des symptômes du SEDh mais ne sont pas ou plus hypermobile pour une raison ou une autre (arthrose, contractures musculaires diffuses, rétraction musculo-tendineuses réduisant l’amplitude articulaire, etc.), OU lorsque je suspecte un autre sous-type de SED que le SEDh : le SED Classique (+ avis génétique), le SED Vasculaire (+ avis génétique), le SED Cyphoscoliotique (+ avis génétique), ou encore le SED Arthrochalasique ou Dermatosparaxique (très rares, + avis génétique) – tous ces sous-types ont des particularités en ME qui sont différentes de celles décrites dans le SEDh. On peut également voir des anomalies orientant vers une maladie mixte SED/Ostéogenèse Imparfaite (SED/OI) en ME.
4. Les mutuelles n’ont, théoriquement, pas le droit de refuser un accord de kinésithérapie lourde sous prétexte que la biopsie n’a pas été réalisée, alors que les Critères de NEW YORK 2017 sont remplis !
5. Les articles qui ont fait suite aux réunions scientifiques de 2016 et qui ont abouti aux nouveaux Critères de NEW York 2017 insistent sur le fait que le Diagnostic est essentiellement CLINIQUE mais la BIOPSIE de peau, dans certains cas (voir ci-dessus), peut CONFORTER le diagnostic ou l’impression clinique du médecin spécialiste en SED.
6. Contrairement à beaucoup de “fake news”, la biopsie de peau et la ME sont réalisées dans plusieurs pays y compris la Belgique, la Suisse, l’Allemagne, les Pays Nordiques, etc. Dans d’autres pays, on n’examine pas le derme en ME la plupart du temps parce que personne n’a été formé à cet examen et/ou n’a suffisamment d’expérience en la matière.
7. Enormément d’articles scientifiques sur le SED comprennent des illustrations en microscopie électronique, le nier est purement et simplement de la mauvaise foi.

Chers membres du GERSED BELGIQUE,

L’Assemblée Générale (AG) 2023 se tiendra le samedi 21 octobre 2023 au siège social du GERSED BELGIQUE, Ninoofsesteenweg 244 à 1700 Dilbeek, de 16h30 à 18h00.

Afin de participer activement ou de donner procuration à un membre de votre choix qui sera présent à l’AG, vous devez comme chaque année être en ordre de cotisation pour l’année 2023 (soit 40€ pour les professionnels de santé et 25€ pour les non professionnels de santé).

Les informations pour le versement des cotisations sont disponibles sur le site du GERSED BELGIQUE : http://www.gersedbelgique.com

Merci de nous envoyer un mail à l’adresse mail contact@gersedbelgique.com pour recevoir l’Ordre du Jour et le document de procuration.

En espérant vous y voir nombreux,

Le Bureau du GERSED BELGIQUE.

GERSED Belgium

C’est avec une immense tristesse que nous vous faisons part du décès du Professeur Michel Vervoort, à l’âge de 52 ans.

Michel Vervoort était Professeur de Génétique à l’Université Paris-Diderot et chercheur à l’Institut Jacques Monod et au FNRS.

En outre, il avait eu la gentillesse de s’impliquer dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos et de nous aider à la rédaction des livres « Apprivoiser le Syndrome d’Ehlers-Danlos » et « Transforming Ehlers-Danlos Syndrome ».

C’est une perte immense pour le monde scientifique et la source d’un profond chagrin pour nous tous.

Le docteur Stéphane Daens et un autre membre du GERSED BELGIQUE se rendront à ses funérailles afin de lui rendre un dernier hommage.

Nous adressons à sa famille nos sincères condoléances et l’assurance de notre immense désarroi.

Le GERSED BELGIQUE.

Mot du Dr Daens, Président du GERSED BELGIQUE :

« Je connaissais Michel depuis le Collège Saint-Pierre à Jette (Bruxelles, Belgique); nous n’avons eu de cesse d’être amis et compagnons tant à l’université de Bruxelles qu’ensuite. Cela fait presque 40 ans. Tu me manques tellement mon ami.»

Profitons en !!

Centre ISM Boulogne-Billancourt

http://www.centre-ism.fr

Le docteur Richard Amoretti est cardiologue du sport et médecin du sport, il a exercé durant 35 années en médecine libérale et est un ancien directeur d’enseignement en cardiologie du sport de la faculté de médecine de la Pitié Salpêtrière à Paris. Le docteur Amoretti s’est par la suite spécialisé en médecine aéronautique et dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos.

Il est également coauteur du livre « transforming Ehlers-Danlos Syndrome », S.Daens et al., 2022