Aux patients SED réticents vis-à-vis des vaccinations anti-grippale (Influenza) et anti-Covid-19 (SARS COV-2) : texte à suivre sur la désinformation anti-vaccins.

Chers patients,

La vaccination anti-Sars Cov2 (la Covid-19) semble à nouveau, de façon absurde, remettre en question le bienfondé de la vaccination en général.

Je pensais, à tort, que ces bêtises, racontées à souhait, quant aux effets délétères des vaccinations étaient surannées. Malheureusement, il reste des FAKE News, tant dans les médias que sur des forums de patients.

Je vais donc, UNE FOIS DE PLUS dans ma carrière, devoir expliquer les principes de la vaccination, les fausses vérités qui l’entoure et le pourquoi de l’obligation d’adhérer à celle-ci aussi bien pour se protéger soi-même que, moralement, protéger les autres et ainsi vous rappeler notre devoir sociétal.

Quelques exemples historiques :

– La variole (la petite vérole) a été éradiquée de la surface de la Terre grâce à la vaccination. Ce tueur en série aurait continué de perpétrer 2 à 3 millions de morts chaque année selon l’OMS. Elle a engendré des horreurs pendant des milliers d’années, la vaccination était obligatoire jusqu’en 1972. Le virus de la variole est transporté par l’air (comme le virus de la covid). Elle provoquait, outre un syndrome grippal et d’affreuses éruptions, la mort dans 3 à 30% des cas, selon la variante de celle-ci (forme majeure ou mineure).

– La poliomyélite a également quasiment disparu hormis dans certains pays du continent asiatique. La « polio » est un virus qui atteint la partie antérieure de la moelle épinière, générant des paralysies musculaires, des atrophies, et des détresses respiratoires (par atteintes des neurones qui innervent les muscles respiratoires). Nous avons encore en tête ces images affreuses de poumons artificiels et ces amis de notre jeunesse ayant des membres inférieurs de taille inégale. Grâce à la vaccination, ces images ne nous hantent plus.

Très peu d’études cliniques sérieuses avaient été réalisées avant la vaccination de ces deux maladies, et en tous cas, nettement moins sérieuses que celles faites dans le cadre de la grippe ou du Sars Cov-2.

Les controverses concernant la vaccination est le fruit d’un mensonge intentionnel d’un scientifique anglais, Andrew Wakefield (1957 – ). Ce dernier a volontairement faussé les résultats qu’il avait obtenus quant à la vaccination ROR (rougeole, oreillons, rubéole) et publié un article à sensation en 1998.

Dans cet article il disait (je le rappelle : il a menti intentionnellement sur ses résultats) que le vaccin ROR provoquait des spectres autistiques. Les médias se sont emparés de cet article, puis l’opinion publique et ainsi est né le courant anti-vaccination.

Tout cela basé sur un mensonge créé par UN scientifique.

Beaucoup d’articles ont démenti et accusé Wakefield, il a même été interdit de pratiquer la médecine au Royaume-Uni.

Mais le mal était fait et il s’est repandu : Les vaccins sont dangereux!

MAIS … c’est faux!

Voir:

Dyer C. Wakefield was dishonest and irresponsible over MMR research, says GMC. BMJ, 2010;29:340:c59.3.

Flaherty DK. The vaccine-autism connection: a public health crisis caused by unethical medical practices and fraudulent science. Ann Pharmacoth, 2011;45(10):1302-1304.

Pour le vaccin anti-grippal, il évite d’innombrables morts chaque année, pas tant à cause du virus lui-même, mais des surinfections bactériennes pulmonaires qui s’ensuivent. Le virus de la grippe mute chaque année, mais le vaccin confère une protection d’environ 60%. C’est à dire que sur 100 personnes vaccinées ET exposées au virus de la grippe: 60 personnes ne vont pas développer de grippe ou présenter des symptômes très légers (et en tous cas pas de pneumonie bactérienne) et 40 personnes développeront effectivement la grippe (pas plus grave que d’habitude, la grippe est toujours très difficile à vivre pendant 7 à 10 jours). Le but des vaccination n’est pas seulement de vous protéger VOUS, mais également de protéger les AUTRES.

Si un nombre suffisant de personnes se fait vacciner contre la grippe, le virus ne pourra plus circuler comme il le veut et il s’éteindra.

De même pour le vaccin anti SARS COV-2 de Pfizer mais avec une protection à plus de 85% !!

Oui cela a été vite pour le développer et heureusement pour nous. La majorité de l’effort de recherche vaccinale a été focalisée sur le SARS COV-2, ce qui n’est pas le cas pour la grippe saisonnière et avec BEAUCOUP BEAUCOUP BEAUCOUP plus d’argent pour cette recherche. C’est comme dans tout en médecine : au plus il y a d’argent disponible, au plus il y a de chercheurs, et au plus il y a de « trouveurs ».

Jamais un vaccin n’a été testé préalablement sur autant de personnes avant d’être mis sur le marché, jamais ! C’est très rassurant.

Pour les SED, il faut un vaccin mort ou un vecteur ARN (un bout du code génétique du virus ou autre), comme cela il n’y a pas de risque de réactivation du virus si on injecte le vaccin chez des immunodéprimés (comme pour la fièvre jaune par exemple, le vaccin est VIVANT atténué). Il y a davantage de chute de l’immunité chez les SED. Il faut le savoir. Donc pas de vaccin VIVANT atténué.

Conclusion : FAITES VOUS VACCINER rapidement pour la grippe, et en janvier-juin pour le SARS COV-2 : Aucune hésitation n’est possible. Les autres discours relèvent soit de la peur, soit de la désinformation soit de la bêtise humaine.

Dr Stéphane DAENS
Médecine Interne – Rhumatologie
Coordinateur Réseau d’Experts du SED Orphanet INSERM

Appel aux statisticiens bénévoles.

Appel à de bonnes volontés bénévoles.

Nous aimerions, membres du gersed belgique poursuivre et mener à bien diverses études cliniques.

Dans ce cadre nous faisons appel à des statisticiens ou mathématiciens spécialistes en statistiques afin de faire les études statistiques de ces études ultérieures avant publications.

Nous faisons appel à de bonnes volontés qui veulent participer à la vie de notre gersed Belgique et à l’avancée des connaissances sur le sed.

Si vous êtes intéressés, à titre bénévole (mais cités comme coauteurs des articles futurs), merci d’envoyer un mail à :

Contact@gersedbelgique.com

Grand merci.

Dr daens et le gersed belgique.

News 29/11/2020

Bonjour à tous et toutes !

Quelques infos.

Magnifique que cette réunion et ces exposés zoom hier au gersed France. Ces exposés seront disponibles prochainement via le gersed France. Le confinement nous offre d’autres perspectives de rencontres et d’échanges. Le présentiel et l’humain certes manquent mais nous vaincrons ce crocodile 🐊 comme le répète un ami cardiologue intensiviste .

Outre la possibilité de faire des « collectes de fonds » via Facebook (pour un anniversaire, pour les fêtes de fins d’années ou tout simplement pour participer), nous avons maintenant un bouton « faire un don ».

Facebook nous reconnaît, gersed belgique 🇧🇪, comme organisation caritative et à ce titre un reçu vous est envoyé par Facebook directement pour les déductions d’impôts.

L’ouvrage « apprivoiser le syndrome d’Ehlers-Danlos » rencontre un vif succès dans de multiples pays francophones ou non. Nous atteignons presque les 1000 exemplaires en circulation en 6 mois. Faisons circuler l’information et stimulons nos soignants et nos amis patients pour cet ouvrage.

Sa traduction en anglais est en cours, ce qui donnera un rayonnement international encore plus grand. Il sera certainement actualisé en anglais et complété, les connaissances sur le sed évoluant sans cesse. Merci à nos membres et présidents d’honneur tels Isabelle Brock et nos autres contacts américains (anne Maitland, Pradeep Chopra, etc) pour la mise à jour de certains chapitres.

Nous vous souhaitons tout le bonheur et la paix pour cette fin d’année et surtout prenez soin de vous et protégez vous.

Suivez les recommandations pour les fêtes. C’est seulement ainsi que nous en sortirons et écraserons ce virus.

Nous avons éliminé la variole (un million de mort par an) et maîtrisé la Poliomyélite grâce aux vaccins généralisés. Nous devons faire de même avec ce tueur qu’est le Sars Cov-2.

De prochaines infos bientôt à suivre pour l’année 2021, dont l’assemblée générale du gersed belgique 🇧🇪 et je l’espère une journée de conférence a cette occasion (par zoom probablement).

Courage à tous et toutes

Docteur Daens et tout le gersed Belgique 🇧🇪

Nouvelle Présidente d’Honneur du GERSED Belgique

Cher tous,

Nous avons le plaisir de vous annoncer que le docteur Anne Maitland, MD, PhD, NYC 🇺🇸, a accepté, grâce à Isabelle Brock et moi-même, de devenir l’une de nos présidents d’Honneur.

C’est une très belle nouvelle, le docteur Maitland étant réputée
Internationalement en immunologie et en désordres des mastocytes.

Le lien entre dysautonomie / maladie du tissu conjonctif et activation mastocytaire est l’une de ses spécialités.

Souhaitons lui la bienvenue et un immense merci pour son acceptation et arrivée parmi nous.

Pour informations et pour mieux la connaître :

https://www.drannemaitland.net/dr-anne-maitland

Www.3-pillars-therapeutics.com

https://www.mountsinai.org/profiles/anne-l-maitland

Beau week end à tous ,

Dr Stéphane Daens
Médecine interne – rhumatologie
Syndrome d’Ehlers-Danlos
Président du gersed belgique
Coordinateur d’un réseau d’expert Orphanet INSERM

NEWS consultations JEUNESSE ce 15/11/20:

Bonjour à toutes et tous.

Vu les circonstances difficiles du covid-19 et toutes les difficultés scolaires, le docteur Daens a libéré des places « jeunesse » dans les trois prochains mois.

Si votre enfant a moins de 18 ans et que vous souhaiteriez avoir un rendez-vous de dépistage (premier rendez-vous d’une heure nouveau patient): merci d’envoyer un mail au docteur Daens (docteurdaens@hotmail.com) avec le nom et prénom du jeune, le Gsm d’un parent et l’adresse e-mail d’un parent pour pouvoir l’inscrire.

Inutile de demander un rendez-vous à ces dates pour un patient déjà vu ou qui n’entre pas dans la tranche d’âge.

Voilà une excellente initiative de notre président en ces temps tourmentés (il avait normalement pris des congés cette semaine-là, mais il s’est dit que ce serait une bonne chose de faire avancer les choses pour ces jeunes patients en ces périodes tourmentées).

Lorsque toutes les places seront prises, ce message sera effacé.

En attendant, prenez soin de vous et des autres.

Courage à tous !

Le gersed belgique asbl

Le livre du président de l’asbl et coauteurs, bientôt édité par le gersed belgique asbl

Nos chers amis de souffrance, l’écriture du livre « Apprivoiser le Syndrome d’Ehlers-Danlos » est terminée. Nous en sommes à la relecture finale.

Nous espérons tous, les membres du gersed mais également les plus de 20 Co-auteurs et collaborateurs du livre, que cet ouvrage informera le plus grand nombre de patients et de soignants, afin qu’ils puissent mieux comprendre et appréhender la maladie d’Ehlers-Danlos.

Nous avons toutes et tous un rôle majeur à jouer pour sensibiliser tous nos soignants (médecins généralistes et spécialistes, psychologues, kinésithérapeutes, posturologues, orthoptistes, dentistes et stomatologues, etc.) afin d’être mieux compris et pris en charge à l’avenir.

C’est une urgence dans cette maladie héréditaire complexe mal connue et mal reconnue par nos institutions de soins de santé.

Ce livre est écrit en langage clair et accessible à tous. Tous les termes scientifiques sont expliqués clairement dans le texte. Le caractère et le style des caractères typographiques ont été adaptés à nos difficultés de lecture et de fatigabilité visuelle. Le texte est aéré et non pesant.

Des spécialistes à travers le monde y ont participé avec plaisir et enthousiasme: des spécialistes français et belges, mais aussi plusieurs grands spécialistes américains (USA, Chili).

Un grand soin a été porté à prendre l’avis de généticiens fondamentaux reconnus mondialement en génétique et en épi génétique (le professeur Andràs Paldi, épi généticien et le professeur Michel Vervoort, généticien spécialisé dans la génétique du développement et de la phylogenèse, tous deux de Paris en France 🇫🇷 et chercheurs au CNRS). Ceci afin de valider les postulats et les voies de recherche évoqués dans le livre, ainsi que pour les corrections scientifiques.

Comment se transmet la maladie? Comment évolue-t-elle au cours de la vie? Comment s’exprime la maladie chez les différents enfants d’un même couple ? Pourquoi toutes ces différences entre nous ? Entre les enfants ? Voilà beaucoup de questions auxquelles nous avons tenté de répondre. Des questions légitimes que tous les patients se posent.

Un intérêt particulier a été apporté quant à l’évaluation globale du patient tant au niveau physique que psychologique (la psychologue Dominique Weil, Belgique 🇧🇪 et le prof Porges et le docteur Jacek Kolacz spécialisés en neurosciences du comportement, USA 🇺🇸)

De grand noms ont écrit des chapitres ou des parties de chapitres, tels que:

Le professeur Jaime F. Bravo (Chili), le grand spécialiste de la dysautonomie dans le SED,

Le professeur Stephen W. Porges, fondateur de la théorie polyvagale, théorie reprise à travers le monde dans de nombreux articles et livres. Il a révolutionné la compréhension des interactions qui existent entre le corps et l’esprit,

Le docteur Pradeep Chopra, Algologue renommé dans le sed (USA) a expliqué les notions très importantes de sensibilisation centrale et des douleurs chroniques auto-entretenues.

Le professeur Hamonet, maître et ami, nous a conseillés et a échangé avec nous à de nombreuses reprises.

Et bien d’autres participants qu’il serait trop long de citer dans ce petit texte d’introduction.

Les signes et les symptômes de la maladie ainsi que les traitements et les prises en charge en médecine générale et aux service des urgences sont clairement expliqués.

Les précautions chirurgicales et des accouchements, des anesthésies. Que faire ? Que prévoir ? Comment agir ?

Les risques cardiovasculaires et le
Questionnement sur la variante vasculaire du sed ont été expliqués et documentés.

Un soin particulier a été apporté quant aux signes et symptômes chez les enfants ainsi que le risque de fausse accusation de maltraitance des parents vis à vis de leurs enfants (face à des ecchymoses, fractures, luxations,etc).

Bref. Un livre complet de plus de 400
Pages qui devrait faire avancer les choses, espérons-le…..

Nous vous avertirons de la date de parution et sur quelle plateforme il sera disponible.

Le plus dur est fait. C’est la ligne finale qui est en vue.

Merci à toutes et tous de votre soutien et vos gentils mots qui nous ont porté durant l’écriture de ce livre. Sans vous, nous aurions depuis longtemps baissé les bras.

Bon week end à toutes et tous.

Le gersed belgique asbl

Plateforme psychologique pour les soignants.

Madame,Monsieur,

Nous tenons à vous informer de l’existence d’une plateforme qui vise à mettre en lien le personnel soignant avec des psychologues bénévoles de leur région.En s’inscrivant sur la plateforme, en moins de 5 minutes, tout membre du personnel soignant dans une situation émotionnellement difficile peut prendre rendez-vous avec un psychologue de sa région qui est disponible rapidement pour être écouté (par téléphone ou visioconférence).La plateforme s’adresse aux soignants au sens large : le personnel médical et soignant qui fait face directement au coronarvirus, mais aussi à tous les soignants qui continuent à prendre soin des personnes plus fragilisées (ex. maison de repos, centre d’accueil pour enfants placés, pour personnes sans abri) durant cette période.Plus de 10.000 créneaux horaires, dispensés par plus de 1400 psychologues bénévoles de toute la francophonie (Belgique, France, Luxembourg) sont déjà disponibles et peuvent être réservés directement sur www.psyformed.comPouvez-vous nous aider à diffuser cette information auprès de votre personnel soignant ?En cliquant sur le lien ci-dessous, vous pourrez télécharger un .pdf explicatif de notre offre ainsi que des flyers/affiches à imprimer. Vous pouvez également ajouter le logo de votre institution sur le flyer intitulé « pour ajout logo votre institution » pour indiquer que vous relayez officiellement l’initiative.
Pour télécharger les documents https://cutt.ly/VtQOSkD
Merci à vous !
L’équipe de www.PsyForMed.comDominique Weil

Dominique Weil

Psychologue Clinicienne-Psychothérapeute-Life coach
Commission n°592207714
Numéro d’entreprise 0812/776/955
Allée Willy Chaufoureau 9
1400 Nivelles
dominique.weilpsy@gmail.com
www.psynivelles.be

Portable (+32) 0477/ 35.38.13
Fixe (+32) 067/ 34.26.10

Nouveau Président d’Honneur et nouvelle membre d’Honneur du GERSED Belgique: le professeur de psychiatrie Stephen W. PORGES et le docteur de gastro-entérologie pédiatrique Katja KOVACIC, USA

Le GERSED Belgique est très honoré que le professeur Stephen W. Porges ait accepté de nous rejoindre et devenir notre nouveau Président d’Honneur. Le professeur Porges est un très éminent psychiatre américain, il est le « père » de la Théorie Polyvagale (ou The Porges’ Theory). Il a décrit ce qui est devenu depuis les années 1990, une nouvelle conception du système nerveux parasympathique qui n’est pas unique mais double (une branche dorsale et une ventrale), expliquant le lien qui existe entre notre corps et notre esprit (Brain-Body). C’est un privilège de le compter au bureau élargi du GERSED Belgique:

 » Dear Stephane,

I am honored and pleased to accept your generous offer to become an honorary president of GERSED Belgium.

Wishing you and your family and friends the best during these challenging times.

Stay healthy and safe.

Best wishes,

Steve

Stephen W. Porges, PhD

Distinguished University Scientist

Founding Director, Traumatic Stress Research Consortium

Kinsey Institute

Indiana University Bloomington

Professor of Psychiatry

University of North Carolina at Chapel Hill »

Nous sommes également très honorés pour le docteur Katja Kovacic, éminente gastroentérologue pédiatrique à l’Hôpital des Enfants du Wisconsin et assistante professeur au Medical College of Wisconsin, USA. Elle est très intéressée par les liens qui unissent le SED, la Dysautonomie, les troubles fonctionnels digestifs et les désordres psychologiques que l’on y rencontrent. La Théorie Polyvagale est pour elle une source d’inspiration et travaille de concert avec le professeur Stephen W. Porges.

« 

Dear Stephane, I am likewise honored to join your GERSED group and looking forward to collaborating with you.
Take careKatja

Katja Kovacic

Assistant Professor of Pediatric Gastroenterology 

Director of Motility and Cyclic Vomiting Syndrome Programs

Children’s Hospital of Wisconsin

Medical College of Wisconsin »