Le GERSED Belgique est très honoré que le professeur Stephen W. Porges ait accepté de nous rejoindre et devenir notre nouveau Président d’Honneur. Le professeur Porges est un très éminent psychiatre américain, il est le « père » de la Théorie Polyvagale (ou The Porges’ Theory). Il a décrit ce qui est devenu depuis les années 1990, une nouvelle conception du système nerveux parasympathique qui n’est pas unique mais double (une branche dorsale et une ventrale), expliquant le lien qui existe entre notre corps et notre esprit (Brain-Body). C’est un privilège de le compter au bureau élargi du GERSED Belgique:

Nous sommes également très honorés pour le docteur Katja Kovacic, éminente gastroentérologue pédiatrique à l’Hôpital des Enfants du Wisconsin et assistante professeur au Medical College of Wisconsin, USA. Elle est très intéressée par les liens qui unissent le SED, la Dysautonomie, les troubles fonctionnels digestifs et les désordres psychologiques que l’on y rencontrent. La Théorie Polyvagale est pour elle une source d’inspiration et travaille de concert avec le professeur Stephen W. Porges.

Chers patients sed, chers collègues, nous sommes de tout cœur avec chacun d’entre vous dans cette dure épreuve que nous fait endurer le SARS Cov-2.

De grâce, restez chez vous, sauf en cas d’extrême nécessité, lavez-vous les mains très régulièrement avec du savon simple et durant au moins 20 secondes (le temps de chanter 2 fois « joyeux anniversaire »), garder votre distanciation sociale d’au moins 1 mètre 50 cm entre chacun, dans les rues, les magasins et grandes surfaces. En rentrant laissez vos chaussures à l’extérieur du domicile ou à l’entrée de celui-ci. Lavez vos vêtements si nécessaire dès que vous rentrez. Faites de l’exercice, même à la maison, fenêtre ouverte: la fonte musculaire peut être rapide, pour tous, sans activité.

Comme supplementation de base, je vous suggère de prendre de la vitamine C, de 1 à 2 grammes par jour, comme antioxydant puissant et protecteur de nos cellules y compris les cellules broncho-pulmonaires, stabilisateur des mastocytes, anti-infectieux naturel, il augmente la production de collagène.

La N-acetyl-cysteine (Lysomucil, Lysox) peut être rajoutée à raison de 600mg/jour, comme antioxydant et comme fluidifiant des glaires (en rompant les ponts disulfures présents dans les sécrétions), évitant les surinfections bactérienne au Covid-19.

Des probiotiques sont à mon avis indispensables (le microbiote est capital à notre système immunitaire; 70% de nos lymphocytes mûrs se situent dans le tube digestif): par exemple du probiotical ou probactiol ou floracare, etc. : 1/jour.

Continuez vos traitements actuels. Y compris et surtout pour le sama lié au sed (le samed). Pour les sujets sous fluidifiants comme l’aspirine à faibles doses, conservez le sauf en cas de saignements et avec l’accord de votre médecin.

Continuez votre oxygénothérapie si vous en bénéficier. Ne l’arrêtez pas! Changer l’eau tous les jours, changer de canules tous les 3 jours. Une lunette = 1 personne de la famille !! Pas de partage de lunettes pour l’O2 et encore plus en ce moment. Le Covid-19 donne des chutes importantes de la saturation du sang en oxygène, l’oxygénothérapie ne peut être que bénéfique si vous êtes porteurs du Covid-19.

Voilà quelques conseils simples qui j’espère vous seront utiles.

Prenez soin de vous et de vos proches, aidez vos voisins dans le besoin ou malades.

Dr Stéphane Daens et le gersed belgique

Chers amis, en ces temps difficiles il faut remettre à l’honneur un brillant médecin qui fait écho à nos vies actuelles face au covid-19 : Ignace Philippe Semmelweis (en hongrois, Semmelweis Ignác Fülöp), né le 1er juillet 1818 à Ofen (nom allemand de Buda, qui fait aujourd’hui partie de Budapest), mort à Döbling, près de Vienne le 13 août 1865, est un médecin obstétricien hongrois qui œuvra pour l’hygiène. Il démontra l’utilité du lavage des mains après la dissection d’un cadavre, avant d’effectuer un accouchement. Il démontra également que le lavage des mains diminuait le nombre des décès causés par la fièvre puerpérale des femmes après l’accouchement. Jusqu’alors les médecins accoucheurs essayaient en vain de comprendre d’où venaient les fièvres puerpérales en faisant de nombreuses autopsies. Ce fut un coup terrible pour ceux qui furent finalement convaincus par les idées de Semmelweis : il s’avérait qu’eux-mêmes transmettaient involontairement la maladie.

https://www.ephe.fr/ecole/nos-enseignants-chercheurs/andras-paldi

Le Professeur Andràs PALDI, Généticien et Epigénéticien, Directeur à l’Ecole Pratique des Hautes Etudes (EPHE), Section Sciences de la Vie et de la Terre (La Sorbonne, Paris, France), a accepté avec enthousiasme d’être Président d’Honneur de notre asbl. C’est pour nous un grand honneur! Voilà de magnifiques perspectives pour une collaboration fructueuse avec la Génétique et l’Epigénétique. Enseignant et Chercheur, auteur de nombreux articles internationaux et d’un livre sur l’épigénétique, il vient renforcer notre équipe; le Professeur Michel VERVOORT, Généticien Fondamental et du Développement, étant, lui aussi, Président d’Honneur depuis 2017.

Ses mots: « 

Cher Ami,
Je vous remercie pour votre invitation. J’en suis très honoré par elle et je suis heureux de l’accepter. J’espère pouvoir apporter une contribution à la compréhension de la maladie Ehlers-Danlos et à l’élaboration d’un traitement efficace.
Bien cordialement,
Andras Paldi »

Docteur en médecine, spécialiste du SED, chercheuse au gersed France et à l’EDS society, Isabelle BROCK a excepté d’être membre d’honneur du gersed Belgique et également de participer aux recherches scientifiques. Nous sommes très heureux de l’accueillir parmi nous.

Collecte de fonds de GERSED-Belgique asbl / Syndrome d’Ehlers-Danlos

Collecte de fonds de GERSED-Belgique asbl / Syndrome d’Ehlers-Danlos · 

https://www.facebook.com/fund/GERSED.Belgique/

xts__%5B0%5D=68.ARDZ3EGSRDs43rPllBTn2-g_Kswj9zHxE8lcGew9NimRVzAy23HG-2byc6EGviBvI5XRQxqKu5lUrPdbwbfL1CvljVVz6C3XDBOB53Lk7yU3RIF54vCAggauAO0LXXaaXdPqIxrWfOPVRUXyCCFcxFcrK8LX2X935eJ18itMX5J6Ce-20vT38ZcQJLTN5l9iZzFBWcQt0mhychITESQVYSGRnOEKjJBtOitAzRLFMTU-R5HS7hoVNgEDE1hRCSFGON6gl-b9wQJYnvAE0ch7kJIdC90zbXo1nA3oQMFvT_OjNWs5X5ieEqMYxNkPlvbiEmnAXtekPwBF6xdUgRWw5JS9Nw&__tn=-UK-R

• Photo/Vidéo
• Je suis là
• Humeur/Activité

Vous souhaitez vous joindre à moi et soutenir une bonne cause ? Je lève des fonds pour GERSED-Belgique asbl / Syndrome d’Ehlers-Danlos et votre contribution aura un réel impact, que vous donniez un peu ou beaucoup. Tout don est le bienvenu. Merci pour votre soutien. J’ai inclus des informations concernant GERSED-Belgique asbl / Syndrome d’Ehlers-Danlos ci-dessous. 

Syndrome d’Ehlers-Danlos

GERSED-Belgique asbl / Syndrome d’Ehlers-Danlos • 17 février 2020Bénéficiaire

Organisation caritative certifiée

GERSED-Belgique asbl / Syndrome d’Ehlers-Danlos

Tout le GERSED Belgique vous souhaite une agréable année 2020.

Qu’elle soit l’année d’avancées majeures dans la compréhension du SED et La fin de l’errance diagnostique des patients.

Quelques événements de cette année 2020:

1) L’assemblée générale du GERSED Belgique se tiendra le samedi 18 janvier 2020 à 18h00, Ninoofsesteenweg 244 à 1700 Dilbeek.

Elle est accessible aux membres en ordre de cotisation.

Pour rappel La cotisation est actuellement de 40€/an pour les soignants et 25€/an pour les patients.

Les votes comptabilisés lors de l’assemblée générale est obligatoirement de 1/3 pour les patients et 2/3 pour les soignants.

2) Nous attendons avec impatience la sortie du livre du docteur Daens sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos.

Son titre est déjà connu: « Apprivoiser Le Syndrome d’ Ehlers-Danlos »

Il portera sur ses signes et symptômes, une vision globale de la maladie, une critique des critères de New York et une proposition de révision, une approche novatrice du SED quant à sa transmission et son évolution au cours de la vie, La prise en charge des manifestations cliniques chroniques et surtout des Urgences.

Une explication sera également donnée quant à l’origine des plaintes dans le SED (qui est multifactorielle).

Le livre est en cours d’écriture (plus de 200 pages sont déjà rédigées) et devrait être terminé et publié pour le mois d’avril 2020.

Le Dr Daens a, semblé t’il, voulu un livre accessible à tous et éclairant pour les patients et leurs famille Mais également pour les médecins en formation ainsi que les médecins généralistes et spécialistes.

3) La Réunion annuelle du GERSED France aura lieu à Creteil (Paris, France) Le samedi 16 mai 2020.

Beaucoup d’exposés seront donnés y compris un exposé par le docteur Daens (il est vice-président du GERSED France également).

Ce sera également Le moment de l’assemblée générale du GERSED France.

Toutes les informations suivront,

En attendant prenez soin de vous,

Le GERSED Belgique asbl.

https://www.fichier-pdf.fr/2019/11/19/flyer-criteres-de-diagnostic-sedh/

Pour les écoles (titulaires, directeurs, professeurs de sports)