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GERSED Belgique asbl:

Le GERSED Belgique asbl (association sans but lucratif = association de loi 1901 en France) est le Groupe d’Etude et de Recherche du Syndrome d’Ehlers-Danlos (Belgique) et a été créé en octobre 2017 par des professionnels de santé (médecins spécialistes et généralistes et des paramédicaux), investis dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos et les Désordres du Spectre de l’Hypermobilité (HSD).

Il est reconnu comme RÉSEAU d’EXPERTS du syndrome d’Ehlers-Danlos sur le portail des maladies rares ORPHANET (INSERM – Institut national de la santé et de la recherche médicale).

Cette association a pour objet:

-l’échange de connaissances et d’expériences sur le diagnostic et le traitement du Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) et des Désordres du Spectre de l’Hypermobilité (HSD)
-l’information bibliographique
-l’organisation d’enquêtes épidémiologiques
-l’enrichissement de la connaissance sémiologique du SED
-les prospectives thérapeutiques et l’évaluation des traitements
-l’organisation de formations vers les professionnels de santé et les acteurs sociaux
-l’organisation de séances d’éducation clinique et thérapeutique destinées aux patients et à leur famille
-la production de travaux scientifiques sur le SED
-faire reconnaitre les droits sociaux et thérapeutiques des patients atteints du SED

Président :
Dr Stéphane DAENS, MD, Médecine Interne-Rhumatologie, vice-président du GERSED France, coordinateur d’un réseau d’experts Orphanet (GERSED Belgique).
http://www.docteurdaens.be
Secrétaire:
Mme Patricia HERLANT, éducatrice spécialisée dans le domaine des situations de handicap.
Trésorière :
Mme Tamara SADIGHI, orthésiste-bandagiste.
Vice-président:
Dr Daniel GROSSIN, MD, médecin généraliste, président du GERSED France.
http://www.gersed.com
Présidents d’honneur:
Prof Em Claude HAMONET, MD, PhD, Médecine Physique et de Réadaptation, docteur en anthropologie sociale, Paris, France
http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed.htm
Prof  Em Rodney GRAHAME, CBE, MD, PhD, FRCP, FACP, FRSA, rhumatologue, Londres, UK
Prof Jaime BRAVO, MD, PhD, rhumatologue, Chili et USA
http://www.reumatologia-dr-bravo.cl
Prof Stephen W. PORGES, PhD, Psychiatre, Caroline du Nord, USA
http://www.stephenporges.com
Prof Antonio BULBENA, MD, PhD, MSc, psychiatre, Barcelone, Espagne.
https://www.uab.cat/web/postgraduate/phds/all-phd-programmes/coordination-1345467765326.html?param1=2013&param2=1345657423398
Prof Andràs PALDI, Msc, PhD, Généticien et Epigénéticien, Paris, France
https://www.ephe.fr/ecole/nos-enseignants-chercheurs/andras-paldi
Prof Michel VERVOORT, MSc, PhD, généticien fondamental, Paris, France.
https://www.ijm.fr/895/equipes/cellules-souches-developpement-et-evolution.htm
Dr Pradeep CHOPRA, MD, MHCM, Algologue, Brown Medical School, RI, USA
http://www.painri.com
Dr Trinh HERMANNS-LË, MD, PhD, dermatologue et dermatopathologiste (microscopie électronique), Verviers, Belgique
Dr Kambyse SAMII, MD, interniste et cardiologue, Bruxelles, Belgique
Dr Georges OBEID, MD, interniste et cardiologue, Bruxelles, Belgique
https://chirec.be/en/specialists-and-services/doctors/181187-georges-obeid/

Membres d’Honneur
:
Dr Isabelle BROCK, MD, recherches cliniques du GERSED Belgique et France.
Dr Katja KOVACIC, MD, Gastro-entérologie pédiatrique, Wisconsin, USA
 

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