Abonneer u op deze pagina:
Link naar onze Facebook-pagina:
https://www.facebook.com/GERSED.Belgique
We zijn ook aanwezig op Instagram: @gersed_belgique
GERSED België is de Studie- en Onderzoeksgroep voor het Ehlers-Danlos Syndroom (België) en werd in oktober 2017 opgericht door professionals uit de gezondheidszorg (specialisten en huisartsen en paramedici), die geïnvesteerd zijn in het Ehlers-Danlos Syndroom en Hypermobiliteits Spectrum Stoornissen (HSD).
Het staat vermeld als een NETWERK VAN EXPERTS in Ehlers-Danlos syndroom op de ORPHANET Rare Diseases Portal (INSERM - Institut national de la santé et de la recherche médicale).
GERSED België is aangesloten bij en erkend doorde EDS Society ( EDS & HSD Global Alliance).
Het doel van deze vereniging is:
-het uitwisselen van kennis en ervaring over de diagnose en behandeling van het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) en Hypermobiliteits Spectrum Stoornissen (HSD).
-bibliografische informatie
-het organiseren van epidemiologische onderzoeken
-verbeteren van semiologische kennis van EDS
-therapeutische vooruitzichten en evaluatie van behandelingen
-organisatie van opleidingen voor gezondheidswerkers en maatschappelijk werkers
-organisatie van klinische en therapeutische educatiesessies voor patiënten en hun families
-produceren van wetenschappelijke werken en boeken over EDS
het bevorderen van de erkenning van de sociale en therapeutische rechten van EDS-patiënten.
Voorzitter van GERSED België:
Dr. Stéphane DAENS, MD, DATC, Interne geneeskunde-reumatologie, Oprichter en voorzitter van GERSED België, voormalig vicevoorzitter van GERSED Frankrijk.
http://www.docteurdaens.be
Secretaris van GERSED België:
De heer David LEROY, DO, Posturoloog & Osteopaat
Penningmeester van GERSED België:
Mevrouw Tamara SADIGHI, orthopedisch technicus-bandagist-prothesemaker.
http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed.htm
Prof. Em Rodney GRAHAME, CBE, MD, PhD, FRCP, FACP, FRSA, reumatoloog, Londen, Verenigd Koninkrijk
Prof. Jaime F. BRAVO, MD, PhD, reumatoloog, Chili en VS
http://www.reumatologia-dr-bravo.cl
Prof. Stephen W. PORGES, PhD, Gedragsneurowetenschappen, North Carolina, VS
http://www.stephenporges.com
Prof. AnneMAITLAND, MD, PhD, immunologie, allergologie, mastocytenstoornissen, New York, VS
https://www.drannemaitland.net
https://www.mountsinai.org/profiles/anne-l-maitland
https://3-pillars-therapeutics.com/providers/
Prof. Antonio BULBENA, MD, PhD, MSc, psychiater, Barcelona, Spanje.
https://www.uab.cat/web/postgraduate/phds/all-phd-programmes/coordination-1345467765326.html?param1=2013¶m2=1345657423398
Prof. Andràs PALDI, Msc, PhD, geneticus en epigeneticus, Parijs, Frankrijk.
https://www.ephe.fr/ecole/nos-enseignants-chercheurs/andras-paldi
Prof. Michel VERVOORT,MSc, PhD, fundamenteel geneticus, Parijs, Frankrijk (1970-RIP 2022).
https://www.ijm.fr/895/equipes/cellules-souches-developpement-et-evolution.htm
Prof. Marco CASTORI, MD, PhD, medische genetica, IRCCS-Casa Sollievo della Sofferenza Hospital, San Giovanni Rotondo (Foggia, Italië)
https://www.operapadrepio.it/it
Dr. Trinh HERMANNS-LË, MD, PhD, dermatoloog en dermatopatholoog (elektronenmicroscopie), Verviers, België
Dr. Kambyse SAMII,MD, internist en cardioloog, Brussel, België
Dr. Georges OBEID, MD, internist en cardioloog, Brussel, België
https://chirec.be/en/specialists-and-services/doctors/181187-georges-obeid/
Dr. Richard AMORETTI, MD, cardioloog, Frankrijk
Ereleden:
Dr. Katja KOVACICMD, Kindergastroenterologie, Wisconsin, VS
https://childrenswi.org/physician-directory/k/kovacic-katja-k
Boek uitgegeven door GERSED België vzw (594 pagina's, verkrijgbaar bij Amazon, mei 2020)
Beschikbaar in Kindle-e-bookformaat (januari 2022).

Copyright Stéphane Daens, 2020© ; Cover Artwork door RAAL (raal.painter@gmail.com), Descente, 2016©
14/01/2022. NIEUWS: ons boek "Transforming Ehlers-Danlos Syndrome" is vandaag uitgekomen en IS wereldwijd verkrijgbaar op Amazon platforms:

Copyright Stéphane Daens, 2022©; Cover Artwork door RAAL (raal.painter@gmail.com), Breaking down, 2016©
Gecorrigeerde index van het boek in het Engels: https://irp.cdn-website.com/1d3a3ce3/files/uploaded/INDEX%20TRANSFORMING%20EDS%20UPDATE.pdf





Auteursrechtelijk beschermd door RAAL, Breaking Down, 2016© (raal.painter@gmail.com)
- Het Ehlers-Danlos-syndroom is geen 'modieuze ziekte'
- Onderwerp: Waarom is een functioneel onderzoek (fysiotherapeut + revalidatiearts + posturoloog) vaak nuttig (of wordt het gevraagd door medisch adviseurs) naast het rapport van de reumatoloog die gespecialiseerd is in SED?
- Actualisering betreffende de aanvraag voor een ernstige aandoening van type E in het SED (eerste aanvraag en verlengingen), door Dr. Stéphane Daens, januari 2026.
- 🩺 Huisartsen en specialisten
- 🧠🦴 Kinesitherapeuten, osteopaten, posturologen: jullie spelen een essentiële rol in de behandeling van SED.
