Actualisation concernant la demande de pathologie lourde de type E dans le SED (première demande et prolongations), par le Dr Stéphane Daens, janvier 2026. 

Pourquoi demander ou prolonger la kinésithérapie en “pathologie lourde type E” dans le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) ?

Chez certaines personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), la kinésithérapie est un traitement essentiel sur le long terme : elle aide à stabiliser les articulations, diminuer la douleur, améliorer l’endurance, limiter les blessures et préserver l’autonomie.

Lorsque la kinésithérapie est reconnue en “pathologie lourde type E”, cela permet de bénéficier d’un nombre plus important de séances (350/an) et elles sont mieux remboursées par les mutuelles, selon les règles de remboursement en Belgique.

✅ Pourquoi une consultation est nécessaire pour une prolongation ?

Même si vous allez régulièrement chez votre kiné, la prolongation des séances en type E doit être basée sur un avis médical récent.

Cette consultation sert à :

• Faire le point sur votre situation actuelle (douleurs, instabilités, fatigue, limitations, comorbidités associées au Sed et leurs traitements médicamenteux en général, orthétiques, ou autres), adapter les traitements, et demander des examens complémentaires éventuels, etc.

• Vérifier l’évolution depuis la dernière prescription (amélioration, plateau, rechutes).

• Adapter les objectifs de kinésithérapie (stabilisation, proprioception, renforcement, revalidation progressive…).

• Assurer une prescription complète et conforme aux demandes des mutualités.

• Justifier médicalement la poursuite du traitement en cas de contrôle.

👉 En d’autres mots : la consultation permet de documenter clairement pourquoi la kiné reste nécessaire, et ce qu’elle vise à améliorer ou maintenir.

✅ Un point important : ce n’est pas “administratif”:

Cette démarche n’est pas faite “pour compliquer les choses”.

Les mutualités peuvent demander des précisions, surtout si les séances se prolongent dans le temps. Un dossier médical bien construit augmente les chances de :

• continuer la prise en charge sans interruption.

• éviter un refus ou une demande de justification supplémentaire.

• maintenir une continuité de soins adaptée au SED.

✅ En résumé

La consultation permet de garantir que la kinésithérapie en pathologie lourde type E reste :

• médicalement justifiée,

• adaptée à votre situation,

• et conforme aux règles de remboursement,

dans le cadre du syndrome d’Ehlers-Danlos.

📌 Si vous avez besoin d’une prolongation, pensez à prendre rendez-vous avant la fin de vos séances pour éviter toute interruption. 

Les demandes par courrier ne seront donc plus remplies et renvoyées sans consultation. 

  • Veillez également à imprimer et apporter au rhumatologue la demande de pathologie lourde (disponible sur le site du Dr Daens par exemple). 

Dr Stéphane Daens 

Médecine Interne – Rhumatologie