Les lois et décrets sur l’aménagement de l’enseignement en Belgique.

Nous devons absolument insister sur le fait que beaucoup de patients, à travers le monde, sont malencontreusement diagnostiqués comme étant porteurs de la Fibromyalgie, et ces patients devraient être systématiquement testés pour un Syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS).

Certains articles mentionnent des chiffres de 50 à 75% de mauvais « étiquetage » de ces patients atteints de EDS. Par ailleurs, dans la Fibromyalgie, l’analyse ultrastructurale du derme par microscopie électronique à transmission (TEM) est strictement normale (contrairement à ce que l’on peut observer chez les patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos).

La plupart des patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos ont été diagnostiqué auparavant comme étant porteurs de la Fibromyalgie.

Nous devons conscientiser tous les médecins et tous les soignants en général à cette réalité.

Les traitements et aides diverses proposés dans le(s) syndrome(s) d’Ehlers-Danlos sont spécifiques et souvent différents de ceux prescrits en cas de Fibromyalgie.

Le délai de diagnostic entre les premiers signes et symptômes, et le diagnostic du EDS est en moyenne de plus de 15 à 20 ans, à travers le monde.

Cette réalité provoque une importante et intolérable souffrance de ces patients; nous ne pouvons que constater à travers la presse et les réseaux sociaux que certaines personnes (et même des artistes à travers le monde) souffrent et dépérissent, sans avoir eu, peut-être, un diagnostic de EDS.

Alors testons ces patients pour un EDS…..Et n’attendons plus si longtemps pour le faire!

Continuons tous ensemble d’informer et de former les soignants, mais également les amis et les proches, à cette maladie invalidante et souvent « invisible ». Elle peut engendrer des situations de handicaps très importants.

Aidez nous à les aider !

Docteur Stéphane DAENS & Le GERSED Belgique.

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Transforming Ehlers -Danlos Syndrome (English hardbook) by Stéphane Daens, Isabelle Dubois-Brock, et al. Amazon platform worldwide (description)

22/01/202231/01/2022 ~ gbelasbl

“Transforming Ehlers-Danlos Syndrome” : What is the disease’s history? What are its clinical signs and symptoms? Is Ehlers-Danlos Syndrome really that rare? Is it necessary to modify the disease’s current classification? How is it transmitted to children? How does it evolve over the course of a lifetime? How is it managed? What treatments are available to help patients improve their quality of life? How can confusing emergency situations for both patients and caregivers be managed?

These are only a few of the questions that this book attempts to answer precisely, with specific treatment regimens adapted to the unique situations that any family physician or specialist may encounter. Dr. Stéphane Daens collaborated with thirty specialists from around the world to get a better understanding of this disease, which remains underdiagnosed and poorly understood. Patients experience severe medical wandering and a more than two-decade delay in diagnosis because of the lack of knowledge about the disease. Although it is often confused with Fibromyalgia, Ehlers-Danlos Syndrome necessitates a completely different approach to treatment and management. It is a hereditary condition with currently unclear transmission pathways. This book introduces novel concepts involving the disease transmission and evolution over a lifetime. Aside from classical genetics, the role of epigenetics, mast cells, autonomous nervous system, proprioception, nutrition, and microbiota appears unavoidable.

Main author: Doctor Stéphane Daens. Co-authors: Doctor Isabelle Dubois-Brock, Professor Claude Hamonet, Professor Daniel Frédy, Doctor Trinh Hermanns-Lê, Mr. Olivier Hougrand, Professor Jaime F. Bravo, Professor Stephen W. Porges, Doctor Katja Kovacic, Doctor Jacek Kolacz, Mr. David Leroy, Mr. Dominique Ouhab, Professor Michel Vervoort, Professor Andràs Pàldi, Doctor Daniel Grossin, Doctor Pradeep Chopra, Doctor Norman Marcus, Doctor Jessica Pizano, Doctor Michael P. Healy, Professor David Levine, Professor Anne Maitland, Doctor Georges Verougstraete, Doctor Georges Obeid, Doctor Kambyse Samii, Doctor Richard Amoretti, Doctor Emmanuel Tran-Ngoc, Doctor Michel Horgue, Professor Antonio Bulbena-Vilarrasa, Professor Carolina Baeza-Velasco, Professor Andrea Bulbena-Cabré, and Mrs. Dominique Weil.

“This book is not only an anthology of what is currently known or said about Ehlers-Danlos; it is also a practical essay for both practitioner and patient.” Prof. Claude Hamonet, Physical Medicine and Rehabilitation, Paris, France.

“In reading this volume, I have gained an appreciation for the progress that has been made in understanding and treating EDS.” Prof. Stephen W. Porges, Neuroscience, North Carolina, USA.

“Doctors, patients, and anyone else interested in EDS will find everything they have ever wanted to know about this disease in this fascinating book.” Prof. Michel Vervoort, fundamental geneticist, Paris, France.

“Here is a new bible for EDS patients, that serves as a beacon, lighting the way for those in pain, often despair, and hiding in plain sight of the modern, biomedical community.” Prof. Anne Maitland, Internal Medicine, Allergy & Immunology, New York, USA