Le livre « Apprivoiser le Syndrome d’Ehlers-Danlos » est disponible en format ebook Kindle sur Amazon!!

Chers amis, chers patients,

Le livre ebook Kindle est disponible à l’achat sur la plateforme Amazon (dans le monde entier).

Vous pourrez ainsi l’avoir sur votre liseuse, votre tablette, votre ordinateur, et même votre smartphone !

Facile à lire et facile à transporter partout avec vous lorsque vous allez en consultation chez le médecin ou au service des urgences.

Voilà une belle avancée pour pouvoir vous faire mieux entendre et vous faire mieux prendre en charge au quotidien.

Courage à toutes et tous !

Dr Stéphane DAENS,

Médecine interne – Rhumatologie

Président du GERSED Belgique

Appel à cotisation GERSED Belgique 2022

Bonjour à toutes et tous!

Nous vous rappelons de renouveler votre cotisation annuelle au GERSED Belgique.

Celle-ci est de 25€/an pour les patients et de 40€/an pour les soignants.

A quoi servent vos cotisations annuelles ?

C’est grâce à vous et à vos cotisations et à vos dons que nous pouvons fonctionner, payer les sites d’hébergement internet du gersed belgique, faire la rédaction et les publications de livres et ebook sur le EDS, avoir du matériel pour notre association sans but lucratif.

Sans vous, rien n’est possible…

Nous avançons à grands pas au GERSED Belgique pour faire connaître et reconnaître le EDS à travers le monde.

C’est grâce à votre engagement personnel, vos dons, vos cotisations et aux activités que vous réalisez afin de récolter de l’argent pour notre association. Et nous vous en remercions de tout cœur.

Restons soudés !

Pour rappel le compte en banque et les coordonnées du gersed Belgique :

GERSED Belgique : 244 Ninoofsesteenweg – 1700 Dilbeek, Belgique.

BIC, Swift: GKCCBEBB

IBAN: BE19 0689 0804 4612

BELFIUS Banque, Belgique.

Bonne année 2022 à toutes et à tous !!

Que cette année 2022 vous apporte de la joie et du bonheur et surtout une meilleure gestion de vos douleurs.

Apprivoisons le syndrome d’Ehlers-Danlos afin d’en faire une force indestructible!

Notre connaissance de cette maladie progresse de jour en jour.

Continuons à tous nous soutenir et à être solidaires, afin de mieux connaître et faire reconnaître cette maladie autour de nous.

Soutenons tous cette juste cause a travers le monde.

Tous a notre niveau nous pouvons améliorer les choses. Améliorer la connaissance, informer nos proches et nos acteurs de la santé. Tous nous avons un rôle à mener, tous nous avons notre place dans ce combat.

Meilleurs vœux à tous

Le gersed belgique

Concernant les mastocytes et leur activation dans le syndrome d’Ehlers-Danlos. Mise à jour des nomenclatures.

Nous tenons à attirer votre attention sur la nouvelle nomenclature des activations mastocytaires: suite à des publications récentes on parle davantage de NC-MCD (Non-Clonal Mast Cell Disorder) lorsque le dosage sanguin de tryptase est normal.

La NC-MCAS (=SAMA en français) s’emploie si la tryptase est au-dessus des normes.

Le MCAS est dit « primaire » en cas de maladie clonale (mastocytose = cancer des mastocytes dû à la prolifération d’un clone suite à une mutation = clonal mast cell disorder mastocytosis) ou secondaire (par exemple lorsque les IgE sont élevés, ou s’il y a une maladie sous-jacente tels un urticaire généralisé, une maladie auto-immune ou autre) ou encore MCAS idiopathique (toujours avec tryptase élevée) si aucune autre cause favorisante est établie. Avec une tryptase normale (ce qui est le plus souvent le cas dans le SED) on parle donc de « Désordre des mastocytes non-clonal » et pas de MCAS.


Pour être correct dans l’intitulé il faudrait donc dire non-clonal mast cell activation syndrome ou non-clonal mast cell disorder (pas un cancer) soit : NC-MCAS ou NC-MCDs selon le cas.

Pour que l’on puisse parler de NC-MCDs/NC-MCAS, on doit avoir des symptômes, mêmes frustes, dans au moins deux à trois systèmes : la peau, le système digestif, le système respiratoire, le système cardiovasculaire, le système neurologique ou le système uro-genital.

Le NC-MCDs (et plus rarement le NC-MCAS) est présent dans environ 80% des patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos.

Les traitements du NC-MCD ou du NC-MCAS sont les mêmes et à adapter au cas par cas.


Bien à tous,

Dr Stéphane Daens. Président du GERSED Belgique, coordinateur d’un réseau national d’experts Orphanet / INSERM