Covid 2019

Chers patients sed, chers collègues, nous sommes de tout cœur avec chacun d’entre vous dans cette dure épreuve que nous fait endurer le SARS Cov-2.

De grâce, restez chez vous, sauf en cas d’extrême nécessité, lavez-vous les mains très régulièrement avec du savon simple et durant au moins 20 secondes (le temps de chanter 2 fois « joyeux anniversaire »), garder votre distanciation sociale d’au moins 1 mètre 50 cm entre chacun, dans les rues, les magasins et grandes surfaces. En rentrant laissez vos chaussures à l’extérieur du domicile ou à l’entrée de celui-ci. Lavez vos vêtements si nécessaire dès que vous rentrez. Faites de l’exercice, même à la maison, fenêtre ouverte: la fonte musculaire peut être rapide, pour tous, sans activité.

Comme supplementation de base, je vous suggère de prendre de la vitamine C, de 1 à 2 grammes par jour, comme antioxydant puissant et protecteur de nos cellules y compris les cellules broncho-pulmonaires, stabilisateur des mastocytes, anti-infectieux naturel, il augmente la production de collagène.

La N-acetyl-cysteine (Lysomucil, Lysox) peut être rajoutée à raison de 600mg/jour, comme antioxydant et comme fluidifiant des glaires (en rompant les ponts disulfures présents dans les sécrétions), évitant les surinfections bactérienne au Covid-19.

Des probiotiques sont à mon avis indispensables (le microbiote est capital à notre système immunitaire; 70% de nos lymphocytes mûrs se situent dans le tube digestif): par exemple du probiotical ou probactiol ou floracare, etc. : 1/jour.

Continuez vos traitements actuels. Y compris et surtout pour le sama lié au sed (le samed). Pour les sujets sous fluidifiants comme l’aspirine à faibles doses, conservez le sauf en cas de saignements et avec l’accord de votre médecin.

Continuez votre oxygénothérapie si vous en bénéficier. Ne l’arrêtez pas! Changer l’eau tous les jours, changer de canules tous les 3 jours. Une lunette = 1 personne de la famille !! Pas de partage de lunettes pour l’O2 et encore plus en ce moment. Le Covid-19 donne des chutes importantes de la saturation du sang en oxygène, l’oxygénothérapie ne peut être que bénéfique si vous êtes porteurs du Covid-19.

Voilà quelques conseils simples qui j’espère vous seront utiles.

Prenez soin de vous et de vos proches, aidez vos voisins dans le besoin ou malades.

Dr Stéphane Daens et le gersed belgique

Le dr Semmelweis

Chers amis, en ces temps difficiles il faut remettre à l’honneur un brillant médecin qui fait écho à nos vies actuelles face au covid-19 : Ignace Philippe Semmelweis (en hongrois, Semmelweis Ignác Fülöp), né le 1er juillet 1818 à Ofen (nom allemand de Buda, qui fait aujourd’hui partie de Budapest), mort à Döbling, près de Vienne le 13 août 1865, est un médecin obstétricien hongrois qui œuvra pour l’hygiène. Il démontra l’utilité du lavage des mains après la dissection d’un cadavre, avant d’effectuer un accouchement. Il démontra également que le lavage des mains diminuait le nombre des décès causés par la fièvre puerpérale des femmes après l’accouchement. Jusqu’alors les médecins accoucheurs essayaient en vain de comprendre d’où venaient les fièvres puerpérales en faisant de nombreuses autopsies. Ce fut un coup terrible pour ceux qui furent finalement convaincus par les idées de Semmelweis : il s’avérait qu’eux-mêmes transmettaient involontairement la maladie.

Nouveau Président d’Honneur du GERSED Belgique: Le Professeur Andràs PALDI

https://www.ephe.fr/ecole/nos-enseignants-chercheurs/andras-paldi

Le Professeur Andràs PALDI, Généticien et Epigénéticien, Directeur à l’Ecole Pratique des Hautes Etudes (EPHE), Section Sciences de la Vie et de la Terre (La Sorbonne, Paris, France), a accepté avec enthousiasme d’être Président d’Honneur de notre asbl. C’est pour nous un grand honneur! Voilà de magnifiques perspectives pour une collaboration fructueuse avec la Génétique et l’Epigénétique. Enseignant et Chercheur, auteur de nombreux articles internationaux et d’un livre sur l’épigénétique, il vient renforcer notre équipe; le Professeur Michel VERVOORT, Généticien Fondamental et du Développement, étant, lui aussi, Président d’Honneur depuis 2017.

Ses mots: « 

Cher Ami,
Je vous remercie pour votre invitation. J’en suis très honoré par elle et je suis heureux de l’accepter. J’espère pouvoir apporter une contribution à la compréhension de la maladie Ehlers-Danlos et à l’élaboration d’un traitement efficace.
Bien cordialement,
Andras Paldi »

Collectes de fond au profit du GERSED Belgique asbl, disponible sur Facebook.

Collecte de fonds de GERSED-Belgique asbl / Syndrome d’Ehlers-Danlos

Collecte de fonds de GERSED-Belgique asbl / Syndrome d’Ehlers-Danlos · 

https://www.facebook.com/fund/GERSED.Belgique/

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Vous souhaitez vous joindre à moi et soutenir une bonne cause ? Je lève des fonds pour GERSED-Belgique asbl / Syndrome d’Ehlers-Danlos et votre contribution aura un réel impact, que vous donniez un peu ou beaucoup. Tout don est le bienvenu. Merci pour votre soutien. J’ai inclus des informations concernant GERSED-Belgique asbl / Syndrome d’Ehlers-Danlos ci-dessous. 

Syndrome d’Ehlers-Danlos

GERSED-Belgique asbl / Syndrome d’Ehlers-Danlos • 17 février 2020Bénéficiaire

Organisation caritative certifiée

GERSED-Belgique asbl / Syndrome d’Ehlers-Danlos

Bonne année 2020 et événements futurs

Tout le GERSED Belgique vous souhaite une agréable année 2020.

Qu’elle soit l’année d’avancées majeures dans la compréhension du SED et La fin de l’errance diagnostique des patients.

Quelques événements de cette année 2020:

1) L’assemblée générale du GERSED Belgique se tiendra le samedi 18 janvier 2020 à 18h00, Ninoofsesteenweg 244 à 1700 Dilbeek.

Elle est accessible aux membres en ordre de cotisation.

Pour rappel La cotisation est actuellement de 40€/an pour les soignants et 25€/an pour les patients.

Les votes comptabilisés lors de l’assemblée générale est obligatoirement de 1/3 pour les patients et 2/3 pour les soignants.

2) Nous attendons avec impatience la sortie du livre du docteur Daens sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos.

Son titre est déjà connu: « Apprivoiser Le Syndrome d’ Ehlers-Danlos »

Il portera sur ses signes et symptômes, une vision globale de la maladie, une critique des critères de New York et une proposition de révision, une approche novatrice du SED quant à sa transmission et son évolution au cours de la vie, La prise en charge des manifestations cliniques chroniques et surtout des Urgences.

Une explication sera également donnée quant à l’origine des plaintes dans le SED (qui est multifactorielle).

Le livre est en cours d’écriture (plus de 200 pages sont déjà rédigées) et devrait être terminé et publié pour le mois d’avril 2020.

Le Dr Daens a, semblé t’il, voulu un livre accessible à tous et éclairant pour les patients et leurs famille Mais également pour les médecins en formation ainsi que les médecins généralistes et spécialistes.

3) La Réunion annuelle du GERSED France aura lieu à Creteil (Paris, France) Le samedi 16 mai 2020.

Beaucoup d’exposés seront donnés y compris un exposé par le docteur Daens (il est vice-président du GERSED France également).

Ce sera également Le moment de l’assemblée générale du GERSED France.

Toutes les informations suivront,

En attendant prenez soin de vous,

Le GERSED Belgique asbl.

5ème Colloque International sur la maladie d’Ehlers-Danlos à Paris organisé par le professeur Claude HAMONET (26/10/2019)

Cinquième colloque universitaire International sur la maladie d’Ehlers-Danlos. Fifth International Universitary Symposium on Ehlers-Danlos Disease.

Ehlers-Danlos chez l’Homme et chez l’animal. Ehlers- Danlos in Human and animals. Actualités brûlantes chez

l’Homme. Burning news in Human.

Coordinateurs :

– Professeur émérite Claude Hamonet, Médecine physique et de réadaptation, faculté de médecine, Université Paris-Est-Créteil (UPEC) Pr.hamonet@wanadoo.fr

– Docteure Lucie Chevallier, Maître de Conférence, Génétique moléculaire et médicale, École nationale vétérinaire (ENVA), Université Paris-Est-Créteil (UPEC)lucie.chevallier@vet-alfort.fr

Avec la participation de la Docteure Lucette Ducret (bibliographie et traductions)

Lieu : École nationale vétérinaire d’Alfort (ENVA) : 7 Avenue du Général de Gaulle, 94700 Maisons-Alfort, France.

Le 26 octobre 2019 de 9 heures à 18 heures

La maladie d’Ehlers-Danlos a été identifiée par les dermatologues, dès 1881, à Moscou, puis en 1900, à Copenhague, et enfin, à Paris en 1933, où Miget, dans sa thèse de doctorat en médecine, lui a donné l’appellation de syndrome d’Ehlers-Danlos qui lui est restée depuis. En médecine humaine, il a cessé d’intéresser les dermatologues et ce sont les rhumatologues à cause des instabilités articulaires douloureuses et les généticiens à cause du caractère héréditaire de la maladie qui ont pris le relais sans véritable concertation entre eux. La connaissance de la clinique humaine de cette pathologie a considérablement progressé et pourra bénéficier au monde animal concerné par cette pathologie héréditaire qui, comme chez l’Homme, semble sous-diagnostiquée. Elle est surtout connue chez les chiens et le cheval.Les apports thérapeutiques nouveaux mis en œuvre chez l’Homme pourraient avoir aussi des débouchés chez l’animal.

Ce colloque sera l’occasion d’aborder des points d’une urgente actualité sur la maladie d’Ehlers-Danlos : 1-les fausses accusations de violences des parents 2-les fractures chez le nourrisson et l’enfant 3-le risque anévrysmal 4-La transmission de la maladie d’Ehlers-Danlos.

Programme

8 h. Accueil des participants 9 h. Introduction

9 H. 10 Actualisation des connaissances sur la maladie d’Ehlers-Danlos chez l’Homme et chez l’animal.

1-La fin de l’errance diagnostique : les données scientifiquement certaines sur l’identification de la maladie d’Ehlers-Danlos et de ses traitements chez l’Homme

Professeur Claude Hamonet spécialiste européen de Médecine Physique et de Réadaptation, Institut de formation en Ergothérapie, Faculté de médecine de Créteil.

Elodie Vlamynck Orthésiste INSERM Caen,

Docteur Jimmy Davaine, chirurgien vasculaire, Hôpital Pitié-Salpetrière Paris,

Docteur Richard Amoretti, cardiologue, ISM Boulongne- Billancourt.

2-Comment fait-on le diagnostic d’Ehlers-Danlos chez le cheval, le chien, ou d’autres animaux ?

Docteure Lucie Chevallier, Maître de Conférence, Génétique moléculaire et médicale, École Nationale Vétérinaire (ENVA).

3-La construction du diagnostic de maladie d’Ehlers-Danlos en Belgique, de la clinique à l’histologie microscopique.

Docteur Stéphane Daens, Médecine interne-Rhumatologie et Monsieur Olivier Hougrand, dermatopathologie, CHU de Liège, Sart-Tilman & GERSED Belgique.

4- Échanges et discussions
11 h. Table ronde I. Les conséquences juridiques et sociales de la méconnaissance

de la maladie d’Ehlers-Danlos.

Les fausses accusations de violences des parents sur leur enfant avec une maladie d’Ehlers-Danlos sous la présidence de Maître Grégoire Etrillard, avocat pénaliste, au Barreau de Paris et au Barreau de New-York, Première partie :

1- L’expérience et le point de vue de l’avocat : Maître Grégoire Etrillard, Barreau de Paris. 2- Témoignages avec la participation des associations de familles.

3- Les conséquences psychologiques prévisibles chez l’enfant, Marie de Jouvencel, neuropsychologue, experte près la Cour d’Appel de Versailles.

4-Échanges et Discussions

14 h. Table ronde II. Les conséquences juridiques et sociales de la méconnaissance de la maladie d’Ehlers-Danlos. Deuxième partie

1-La discrimination scolaire : témoignages avec la participation d’associations de patients Ehlers-Danlos.

2-Fragilité osseuse et fractures dans la maladie d’Ehlers-Danlos. Apport collectif de médecins connaissant Ehlers-Danlos. Professeure Régine Brissot, Médecine Physique et réadaptation, Centre ELLAsanté Paris 8.

3- Échanges et discussion générale

15 h. Communications diverses

Ehlers-Danlos. Les prédicteurs de la douleur et des troubles de mobilité. Larissa Kalisch,laboratoire de psychopathologie et de la santé (EA 4057) Université Paris Descartes- Sorbonne Paris Cité ,Boulogne-Billancourt, France

Ehlers-Danlos et « énergie » Docteure Lucette Ducret, Gersed France
Apport de l’échographie chez le cheval Valentine Warher Docteure vétérinaire. ENVA.

16 h. 30 Essais de conclusions pour un futur meilleur

1- Chez l’Homme: Informer les milieux judiciaires (formation, jurisprudence…) de l’existence de maladies responsables de fragilités osseuses, cutanées, vasculaires dont Ehlers- : Danlos est la plus fréquente qui doivent être formellement éliminées avant de

conclure à un acte de violence. Mieux faire connaître dans les milieux scolaires les difficultés rencontrées par les enfants et obtenir les solutions prévues par la loi pour les faire appliquer.

2-Chez l’animal : stimuler les travaux sur cette maladie dont la connaissance est utile aux vétérinaires et les études comparées avec l’Homme.

Organisation pratique
Par la COMED,
association loi 1901 « Communiquer sur la Maladie d’Ehlers-Danlos ».

Renseignements inscriptions : sylvie.grimme@gmail.com

Droits d’inscription, incluant le buffet: 50 euros par couple, gratuité pour les enfants de moins de 12 ans.