Beau témoignage d’une patiente aux USA concernant le livre transforming Ehlers-Danlos Syndrome.
Fibromyalgie ou Syndrome(s) d’Ehlers-Danlos ?
Nous devons absolument insister sur le fait que beaucoup de patients, à travers le monde, sont malencontreusement diagnostiqués comme étant porteurs de la Fibromyalgie, et ces patients devraient être systématiquement testés pour un Syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS).
Certains articles mentionnent des chiffres de 50 à 75% de mauvais « étiquetage » de ces patients atteints de EDS. Par ailleurs, dans la Fibromyalgie, l’analyse ultrastructurale du derme par microscopie électronique à transmission (TEM) est strictement normale (contrairement à ce que l’on peut observer chez les patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos).
La plupart des patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos ont été diagnostiqué auparavant comme étant porteurs de la Fibromyalgie.
Nous devons conscientiser tous les médecins et tous les soignants en général à cette réalité.
Les traitements et aides diverses proposés dans le(s) syndrome(s) d’Ehlers-Danlos sont spécifiques et souvent différents de ceux prescrits en cas de Fibromyalgie.
Le délai de diagnostic entre les premiers signes et symptômes, et le diagnostic du EDS est en moyenne de plus de 15 à 20 ans, à travers le monde.
Cette réalité provoque une importante et intolérable souffrance de ces patients; nous ne pouvons que constater à travers la presse et les réseaux sociaux que certaines personnes (et même des artistes à travers le monde) souffrent et dépérissent, sans avoir eu, peut-être, un diagnostic de EDS.
Alors testons ces patients pour un EDS…..Et n’attendons plus si longtemps pour le faire!
Continuons tous ensemble d’informer et de former les soignants, mais également les amis et les proches, à cette maladie invalidante et souvent « invisible ». Elle peut engendrer des situations de handicaps très importants.
Aidez nous à les aider !
Docteur Stéphane DAENS & Le GERSED Belgique.
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Transforming Ehlers -Danlos Syndrome (English hardbook) by Stéphane Daens, Isabelle Dubois-Brock, et al. Amazon platform worldwide (description)
“Transforming Ehlers-Danlos Syndrome” : What is the disease’s history? What are its clinical signs and symptoms? Is Ehlers-Danlos Syndrome really that rare? Is it necessary to modify the disease’s current classification? How is it transmitted to children? How does it evolve over the course of a lifetime? How is it managed? What treatments are available to help patients improve their quality of life? How can confusing emergency situations for both patients and caregivers be managed?
These are only a few of the questions that this book attempts to answer precisely, with specific treatment regimens adapted to the unique situations that any family physician or specialist may encounter. Dr. Stéphane Daens collaborated with thirty specialists from around the world to get a better understanding of this disease, which remains underdiagnosed and poorly understood. Patients experience severe medical wandering and a more than two-decade delay in diagnosis because of the lack of knowledge about the disease. Although it is often confused with Fibromyalgia, Ehlers-Danlos Syndrome necessitates a completely different approach to treatment and management. It is a hereditary condition with currently unclear transmission pathways. This book introduces novel concepts involving the disease transmission and evolution over a lifetime. Aside from classical genetics, the role of epigenetics, mast cells, autonomous nervous system, proprioception, nutrition, and microbiota appears unavoidable.
Main author: Doctor Stéphane Daens. Co-authors: Doctor Isabelle Dubois-Brock, Professor Claude Hamonet, Professor Daniel Frédy, Doctor Trinh Hermanns-Lê, Mr. Olivier Hougrand, Professor Jaime F. Bravo, Professor Stephen W. Porges, Doctor Katja Kovacic, Doctor Jacek Kolacz, Mr. David Leroy, Mr. Dominique Ouhab, Professor Michel Vervoort, Professor Andràs Pàldi, Doctor Daniel Grossin, Doctor Pradeep Chopra, Doctor Norman Marcus, Doctor Jessica Pizano, Doctor Michael P. Healy, Professor David Levine, Professor Anne Maitland, Doctor Georges Verougstraete, Doctor Georges Obeid, Doctor Kambyse Samii, Doctor Richard Amoretti, Doctor Emmanuel Tran-Ngoc, Doctor Michel Horgue, Professor Antonio Bulbena-Vilarrasa, Professor Carolina Baeza-Velasco, Professor Andrea Bulbena-Cabré, and Mrs. Dominique Weil.
“This book is not only an anthology of what is currently known or said about Ehlers-Danlos; it is also a practical essay for both practitioner and patient.” Prof. Claude Hamonet, Physical Medicine and Rehabilitation, Paris, France.
“In reading this volume, I have gained an appreciation for the progress that has been made in understanding and treating EDS.” Prof. Stephen W. Porges, Neuroscience, North Carolina, USA.
“Doctors, patients, and anyone else interested in EDS will find everything they have ever wanted to know about this disease in this fascinating book.” Prof. Michel Vervoort, fundamental geneticist, Paris, France.
“Here is a new bible for EDS patients, that serves as a beacon, lighting the way for those in pain, often despair, and hiding in plain sight of the modern, biomedical community.” Prof. Anne Maitland, Internal Medicine, Allergy & Immunology, New York, USA
Creation d’une adresse e-mail uniquement pour les questions à propos du nouveau livre en anglais : Transforming Ehlers-Danlos Syndrome
Voici une adresse email pour toute question à propos de notre nouveau livre.
Transformingedsb@gmail.com
Bonne lecture à tous ! Et prenez soin de vous et de vos proches.
Dr Daens et le Gersed Belgique
Notre nouveau livre est publié et disponible dès aujourd’hui sur la plateforme Amazon : Transforming Ehlers-Danlos Syndrome (758 pages hardbook). Par Stéphane DAENS, Isabelle DUBOIS-BROCK, et al.
Il est disponible sur les plateformes suivantes :
http://www.amazon.com (USA) : https://www.amazon.com/Transforming-Ehlers-Danlos-Syndrome-Epigenetic-Emergencies/dp/B09QF44RBV/ref=sr_1_1?crid=3PZXNDY6GZKCR&keywords=transforming+ehlers&qid=1642250553&sprefix=transforming+ehlers%2Caps%2C153&sr=8-1
http://www.amazon.co.uk (Royaume-Uni): https://www.amazon.co.uk/dp/B09QF44RBV/ref=sr_1_1?crid=23LAPHWZPLHX8&keywords=transforming+ehlers&qid=1642250613&sprefix=transforming+ehlers%2Caps%2C87&sr=8-1
http://www.amazon.fr (France, Belgique, …): https://www.amazon.fr/Transforming-Ehlers-Danlos-Syndrome-Epigenetic-Emergencies/dp/B09QF44RBV/ref=sr_1_1?__mk_fr_FR=ÅMÅŽÕÑ&crid=32M0VVNO8JJEG&keywords=transforming+ehlers-danlos&qid=1642250660&sprefix=transforming+ehlers-danlos%2Caps%2C54&sr=8-1
http://www.amazon.de (Allemagne): https://www.amazon.fr/Transforming-Ehlers-Danlos-Syndrome-Epigenetic-Emergencies/dp/B09QF44RBV/ref=sr_1_1?__mk_fr_FR=ÅMÅŽÕÑ&crid=32M0VVNO8JJEG&keywords=transforming+ehlers-danlos&qid=1642250660&sprefix=transforming+ehlers-danlos%2Caps%2C54&sr=8-1
http://www.amazon.es (Espagne): https://www.amazon.es/Transforming-Ehlers-Danlos-Syndrome-Epigenetic-Emergencies/dp/B09QF44RBV/ref=sr_1_1?__mk_es_ES=ÅMÅŽÕÑ&crid=O075ZTI14SK7&keywords=transforming+ehlers&qid=1642250744&sprefix=transforming+ehlers%2Caps%2C88&sr=8-1
http://www.amazon.it (Italie): https://www.amazon.it/Transforming-Ehlers-Danlos-Syndrome-Epigenetic-Emergencies/dp/B09QF44RBV/ref=sr_1_1?__mk_it_IT=ÅMÅŽÕÑ&crid=2EQSM9RALCD7Y&keywords=transforming+ehlers&qid=1642250785&sprefix=transforming+ehlers%2Caps%2C84&sr=8-1
http://www.amazon.nl (Pays-Bas): https://www.amazon.nl/Transforming-Ehlers-Danlos-Syndrome-Epigenetic-Emergencies/dp/B09QF44RBV/ref=mp_s_a_1_1?crid=3T50CLSWTD8TO&keywords=transforming+ehlers&qid=1643279400&sprefix=transforming+ehlers%2Caps%2C112&sr=8-1
http://www.amazon.co.jp (Japon): https://www.amazon.co.jp/-/en/Stéphane-DAENS/dp/B09QF44RBV/ref=sr_1_1?crid=2D1Z9B6BL0LTH&keywords=transforming+ehlers&qid=1642251044&sprefix=transforming+ehlers%2Caps%2C183&sr=8-1
http://www.amazon.ca (Canada): https://www.amazon.ca/dp/B09QF44RBV/ref=sr_1_1?crid=2O7KJHW0A7PZW&keywords=transforming+ehlers&qid=1642251089&sprefix=transforming+ehlers%2Caps%2C169&sr=8-1
http://www.amazon.in (Inde): bientôt
http://www.amazon.com.br (Brésil): https://www.amazon.com.br/Transforming-Ehlers-Danlos-Syndrome-Epigenetic-Emergencies/dp/B09QF44RBV/ref=mp_s_a_1_1?crid=PFYG3X8DC68S&keywords=transforming+ehlers&qid=1643279196&sprefix=transforming+ehlers%2Caps%2C425&sr=8-1&ufe=app_do%3Aamzn1.fos.25548f35-0de7-44b3-b28e-0f56f3f96147
http://www.amazon.com.mx (Mexique): bientôt
http://www.amazon.com.au (Australie): https://www.amazon.com.au/Transforming-Ehlers-Danlos-Syndrome-Epigenetic-Emergencies/dp/B09QF44RBV/ref=sr_1_1?crid=2HU6XDVG7093D&keywords=transforming+ehlers&qid=1642251411&sprefix=transforming+ehlers%2Caps%2C246&sr=8-1
Le livre « Apprivoiser le Syndrome d’Ehlers-Danlos » est disponible en format ebook Kindle sur Amazon!!
Chers amis, chers patients,
Le livre ebook Kindle est disponible à l’achat sur la plateforme Amazon (dans le monde entier).
Vous pourrez ainsi l’avoir sur votre liseuse, votre tablette, votre ordinateur, et même votre smartphone !
Facile à lire et facile à transporter partout avec vous lorsque vous allez en consultation chez le médecin ou au service des urgences.
Voilà une belle avancée pour pouvoir vous faire mieux entendre et vous faire mieux prendre en charge au quotidien.
Courage à toutes et tous !
Dr Stéphane DAENS,
Médecine interne – Rhumatologie
Président du GERSED Belgique
Appel à cotisation GERSED Belgique 2022
Bonjour à toutes et tous!
Nous vous rappelons de renouveler votre cotisation annuelle au GERSED Belgique.
Celle-ci est de 25€/an pour les patients et de 40€/an pour les soignants.
A quoi servent vos cotisations annuelles ?
C’est grâce à vous et à vos cotisations et à vos dons que nous pouvons fonctionner, payer les sites d’hébergement internet du gersed belgique, faire la rédaction et les publications de livres et ebook sur le EDS, avoir du matériel pour notre association sans but lucratif.
Sans vous, rien n’est possible…
Nous avançons à grands pas au GERSED Belgique pour faire connaître et reconnaître le EDS à travers le monde.
C’est grâce à votre engagement personnel, vos dons, vos cotisations et aux activités que vous réalisez afin de récolter de l’argent pour notre association. Et nous vous en remercions de tout cœur.
Restons soudés !
Pour rappel le compte en banque et les coordonnées du gersed Belgique :
GERSED Belgique : 244 Ninoofsesteenweg – 1700 Dilbeek, Belgique.
BIC, Swift: GKCCBEBB
IBAN: BE19 0689 0804 4612
BELFIUS Banque, Belgique.
Bonne année 2022 à toutes et à tous !!
Que cette année 2022 vous apporte de la joie et du bonheur et surtout une meilleure gestion de vos douleurs.
Apprivoisons le syndrome d’Ehlers-Danlos afin d’en faire une force indestructible!
Notre connaissance de cette maladie progresse de jour en jour.
Continuons à tous nous soutenir et à être solidaires, afin de mieux connaître et faire reconnaître cette maladie autour de nous.
Soutenons tous cette juste cause a travers le monde.
Tous a notre niveau nous pouvons améliorer les choses. Améliorer la connaissance, informer nos proches et nos acteurs de la santé. Tous nous avons un rôle à mener, tous nous avons notre place dans ce combat.
Meilleurs vœux à tous
Le gersed belgique
Concernant les mastocytes et leur activation dans le syndrome d’Ehlers-Danlos. Mise à jour des nomenclatures.
Nous tenons à attirer votre attention sur la nouvelle nomenclature des activations mastocytaires: suite à des publications récentes on parle davantage de NC-MCD (Non-Clonal Mast Cell Disorder) lorsque le dosage sanguin de tryptase est normal.
La NC-MCAS (=SAMA en français) s’emploie si la tryptase est au-dessus des normes.
Le MCAS est dit « primaire » en cas de maladie clonale (mastocytose = cancer des mastocytes dû à la prolifération d’un clone suite à une mutation = clonal mast cell disorder mastocytosis) ou secondaire (par exemple lorsque les IgE sont élevés, ou s’il y a une maladie sous-jacente tels un urticaire généralisé, une maladie auto-immune ou autre) ou encore MCAS idiopathique (toujours avec tryptase élevée) si aucune autre cause favorisante est établie. Avec une tryptase normale (ce qui est le plus souvent le cas dans le SED) on parle donc de « Désordre des mastocytes non-clonal » et pas de MCAS.
Pour être correct dans l’intitulé il faudrait donc dire non-clonal mast cell activation syndrome ou non-clonal mast cell disorder (pas un cancer) soit : NC-MCAS ou NC-MCDs selon le cas.
Pour que l’on puisse parler de NC-MCDs/NC-MCAS, on doit avoir des symptômes, mêmes frustes, dans au moins deux à trois systèmes : la peau, le système digestif, le système respiratoire, le système cardiovasculaire, le système neurologique ou le système uro-genital.
Le NC-MCDs (et plus rarement le NC-MCAS) est présent dans environ 80% des patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos.
Les traitements du NC-MCD ou du NC-MCAS sont les mêmes et à adapter au cas par cas.
Bien à tous,
Dr Stéphane Daens. Président du GERSED Belgique, coordinateur d’un réseau national d’experts Orphanet / INSERM