We moeten absoluut benadrukken dat veel patiënten over de hele wereld de verkeerde diagnose Fibromyalgie krijgen en dat deze patiënten systematisch getest moeten worden op het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS).
In sommige artikelen worden cijfers genoemd van 50 tot 75% verkeerde etikettering van deze EDS-patiënten. Bovendien is bij fibromyalgie de ultrastructurele analyse van de dermis door transmissie elektronenmicroscopie (TEM) strikt normaal (in tegenstelling tot bij patiënten met het syndroom van Ehlers-Danlos).
Bij de meeste patiënten met het Ehlers-Danlos syndroom is eerder Fibromyalgie vastgesteld.
We moeten alle artsen en zorgverleners in het algemeen bewust maken van deze realiteit.
De behandelingen en hulpmiddelen voor het syndroom van Ehlers-Danlos zijn specifiek en vaak anders dan die voor Fibromyalgie.
De tijd tussen de eerste tekenen en symptomen en de diagnose van EDS bedraagt wereldwijd gemiddeld 15 tot 20 jaar.
Deze realiteit veroorzaakt een groot en ondraaglijk lijden bij deze patiënten; we kunnen alleen maar via de pers en sociale netwerken waarnemen dat sommige mensen (en zelfs artiesten over de hele wereld) lijden en wegkwijnen, zonder dat ze misschien de diagnose EDS hebben gekregen.
Dus laten we deze patiënten testen op EDS.....En laten we er niet te lang mee wachten!
Laten we allemaal blijven samenwerken om verzorgers, vrienden en familie te informeren en te trainen over deze slopende en vaak "onzichtbare" ziekte. Het kan leiden tot ernstige handicaps.
"Ehlers-Danlos syndroom: Wat is de voorgeschiedenis van de ziekte? Wat zijn de klinische verschijnselen en symptomen? Is het Ehlers-Danlos syndroom echt zo zeldzaam? Is het nodig om de huidige classificatie van de ziekte te wijzigen? Hoe wordt het overgedragen op kinderen? Hoe ontwikkelt de ziekte zich in de loop van een mensenleven? Hoe wordt het behandeld? Welke behandelingen zijn beschikbaar om patiënten te helpen hun levenskwaliteit te verbeteren? Hoe kan worden omgegaan met verwarrende noodsituaties voor zowel patiënten als zorgverleners?
Dit zijn slechts enkele van de vragen die dit boek nauwkeurig probeert te beantwoorden, met specifieke behandelingsschema's die zijn aangepast aan de unieke situaties waarmee elke huisarts of specialist te maken kan krijgen. Dr. Stéphane Daens werkte samen met dertig specialisten van over de hele wereld om een beter inzicht te krijgen in deze ziekte, die nog steeds ondergediagnosticeerd en slecht begrepen wordt. Patiënten ervaren ernstige medische omzwervingen en een vertraging van meer dan twee decennia in de diagnose vanwege het gebrek aan kennis over de ziekte. Hoewel het vaak verward wordt met fibromyalgie, vereist het Ehlers-Danlos syndroom een totaal andere benadering van behandeling en management. Het is een erfelijke aandoening met momenteel onduidelijke transmissieroutes. In dit boek worden nieuwe concepten geïntroduceerd met betrekking tot de overdracht en evolutie van de ziekte gedurende het hele leven. Naast klassieke genetica lijkt de rol van epigenetica, mestcellen, autonoom zenuwstelsel, proprioceptie, voeding en microbiota onvermijdelijk.
Hoofdauteur: Doctor Stéphane Daens. Co-auteurs: dokter Isabelle Dubois-Brock, professor Claude Hamonet, professor Daniel Frédy, dokter Trinh Hermanns-Lê, Dhr. Olivier Hougrand, professor Jaime F. Bravo, professor Stephen W. Porges, dokter Katja Kovacic, dokter Jacek Kolacz, Dhr. Porges, Doctor Katja Kovacic, Doctor Jacek Kolacz, Dhr. David Leroy, Dhr. Dominique Ouhab, Professor Michel Vervoort, Professor Andràs Pàldi, Doctor Daniel Grossin, Doctor Pradeep Chopra, Doctor Norman Marcus, Doctor Jessica Pizano, Doctor Michael P. Healy, Professor David Levine, Professor Anne Maitland, Dokter Georges Verougstraete, Dokter Georges Obeid, Dokter Kambyse Samii, Dokter Richard Amoretti, Dokter Emmanuel Tran-Ngoc, Dokter Michel Horgue, Professor Antonio Bulbena-Vilarrasa, Professor Carolina Baeza-Velasco, Professor Andrea Bulbena-Cabré, en Mevrouw Dominique Weil.
"Dit boek is niet alleen een bloemlezing van wat er op dit moment bekend is of gezegd wordt over Ehlers-Danlos; het is ook een praktisch essay voor zowel behandelaar als patiënt. Prof. Claude Hamonet, Fysische Geneeskunde en Revalidatie, Parijs, Frankrijk.
"Door het lezen van dit boek heb ik waardering gekregen voor de vooruitgang die is geboekt in het begrijpen en behandelen van EDS." Prof. Stephen W. Porges, Neurowetenschappen, North Carolina, VS.
"Artsen, patiënten en iedereen die geïnteresseerd is in EDS zullen in dit fascinerende boek alles vinden wat ze ooit hebben willen weten over deze ziekte." Prof. Michel Vervoort, fundamenteel geneticus, Parijs, Frankrijk.
"Hier is een nieuwe bijbel voor EDS-patiënten, die dient als een baken, dat de weg verlicht voor hen die pijn lijden, vaak wanhopen, en zich verbergen in het volle zicht van de moderne, biomedische gemeenschap." Prof. Anne Maitland, Interne Geneeskunde, Allergie & Immunologie, New York, VS
We herinneren je eraan om je jaarlijkse abonnement op GERSED Belgium te verlengen.
Dit is €25/jaar voor patiënten en €40/jaar voor verzorgers.
Waar worden je jaarlijkse bijdragen voor gebruikt?
Het is dankzij jullie en jullie abonnementen en donaties dat we kunnen werken, de internet hosting sites van gersed belgium kunnen betalen, boeken en ebooks over EDS kunnen schrijven en publiceren, en materiaal hebben voor onze non-profit vereniging.
Zonder jou is er niets mogelijk...
Bij GERSED België zetten we grote stappen om EDS wereldwijd meer bekendheid en erkenning te geven.
Dat is te danken aan jullie persoonlijke inzet, jullie donaties, jullie lidmaatschapsbijdragen en de activiteiten die jullie ondernemen om geld in te zamelen voor onze vereniging. En we danken jullie uit de grond van ons hart.
Laten we bij elkaar blijven!
Ter herinnering, hier zijn de bankrekening- en contactgegevens voor gersed België:
Moge 2022 je vreugde en geluk brengen en vooral een betere pijnbestrijding.
Laten we het Ehlers-Danlos syndroom temmen en er een onverwoestbare kracht van maken!
Onze kennis over deze ziekte groeit met de dag.
Laten we elkaar blijven steunen en solidariteit tonen, om het bewustzijn en de erkenning voor deze ziekte te vergroten.
Laten we deze rechtvaardige zaak over de hele wereld steunen.
We kunnen allemaal ons steentje bijdragen om dingen te verbeteren. Onze kennis verbeteren, onze dierbaren en degenen die betrokken zijn bij de gezondheidszorg informeren. We hebben allemaal een rol te spelen, we hebben allemaal onze plaats in deze strijd.
We willen graag je aandacht vestigen op de nieuwe nomenclatuur voor mastcelactivatie: na recente publicaties spreken we nu meer over NC-MCD (Non-Clonal Mast Cell Disorder) wanneer de tryptasespiegel in het bloed normaal is.
NC-MCAS (=SAMA in het Frans) wordt gebruikt als tryptase boven de norm is.
Van MCAS wordt gezegd dat het "primair" is in het geval van een klonale ziekte (mastocytose = mestcelkanker als gevolg van de proliferatie van een kloon na een mutatie = klonale mastcelaandoening mastocytose) of secundair (bijvoorbeeld als de IgE-spiegels hoog zijn, of als er een onderliggende ziekte is zoals gegeneraliseerde urticaria, een auto-immuunziekte of andere) of idiopathisch MCAS (altijd met verhoogd tryptase) als er geen andere gunstige oorzaak is vastgesteld. Bij een normale tryptase (wat meestal het geval is bij SED) spreken we van een "niet-klonale mestcelaandoening" en niet van MCAS.
Om correct te zijn moet de titel luiden niet-klonaal mestcelactivatiesyndroom of niet-klonale mestcelaandoening (geen kanker), d.w.z. : NC-MCAS of NC-MCDs naargelang het geval.
Om in aanmerking te komen als NC-MCDs/NC-MCAS moeten er symptomen zijn, zelfs frustrerende, in ten minste twee of drie systemen: de huid, het spijsverteringsstelsel, het ademhalingsstelsel, het cardiovasculaire stelsel, het neurologische stelsel of het urogenitale stelsel.
NC-MCD's (en minder vaak NC-MCAS) komen voor bij ongeveer 80% van de patiënten met het Ehlers-Danlos syndroom.
De behandeling van NC-MCD of NC-MCAS is hetzelfde en moet per geval worden aangepast.
Vriendelijke groeten,
Dr. Stéphane Daens. Voorzitter van GERSED België, coördinator van een nationaal netwerk van experts Orphanet / INSERM
Het boek "Apprivoiser le syndrome d'Ehlers-Danlos" is vanaf vandaag verkrijgbaar op het internationale platform Amazon. Uitstekend nieuws op deze zonnige dag.
Hartelijk dank aan Dr. Daens en de 20 internationale medewerkers aan dit 594 pagina's tellende boek.
