Veel patiënten horen over de toekomstige diagnostische criteria voor het hypermobiele Ehlers-Danlos-syndroom (Ehlers-Danlos-syndroom type II) en vragen zich af: raak ik mijn diagnose kwijt? Moet ik opnieuw worden onderzocht? Worden de criteria strenger of juist ruimer?

Op dit moment is het belangrijk om één essentieel punt in gedachten te houden:

! De nieuwe criteria zijn nog niet gepubliceerd.

Het internationale project met de naam „Road to 2026“ is momenteel in volle gang en heeft tot doel de volledige classificatie van de Ehlers-Danlos-syndromen (EDS) en de hypermobiliteitsspectrumstoornissen (HSD/TSH) te actualiseren. De officiële publicatie van het nieuwe diagnostische kader staat gepland voor 1 december 2026.  

Waarom zouden de criteria van 2017 worden gewijzigd?

De huidige criteria hebben de erkenning van de SEDh verbeterd, maar ze hebben een aantal beperkingen:

• moeilijkheden bij de toepassing door veel artsen;
• grote variatie in de symptomen, afhankelijk van leeftijd, geslacht en medische voorgeschiedenis;
• er is een aanzienlijke overlap tussen SEDh en aandoeningen uit het hypermobiliteitsspectrum (TSH/HSD);
• er wordt soms onvoldoende rekening gehouden met de multisystemische verschijnselen die in de klinische praktijk worden waargenomen.  

Het doel is om het volgende te verbeteren:

• toegang tot diagnostiek;
• de samenhang tussen de landen;
• de herkenning van daadwerkelijk bij patiënten waargenomen klinische verschijningsvormen;
• zorgtrajecten.  

Wat zou hij kunnen veranderen?

Op dit moment is de precieze inhoud van de toekomstige criteria alleen bekend bij de internationale werkgroepen.

Uit voorbereidend onderzoek komen echter verschillende mogelijkheden naar voren:

• een heroverweging van de rol van de Beighton-score;
• een beschouwing over de soms kunstmatige grens tussen SEDh en TSH/HSD;
• meer aandacht voor het volledige klinische beeld en de systemische aandoeningen;
• een praktischer diagnostisch traject voor clinici.  

Dit blijven echter slechts veronderstellingen totdat ze officieel worden bekendgemaakt.

Wat betekent dit voor patiënten bij wie de diagnose al is gesteld?

De meest gestelde vraag is:

"Zal ik mijn diagnose kwijtraken?"

Het eerlijke antwoord is vandaag:

Dat weten we nog niet.

Toch hebben deskundigen bij eerdere herzieningen van de classificaties over het algemeen vermeden om de diagnoses die al door ervaren teams waren gesteld, systematisch ter discussie te stellen.

Het is dan ook onwaarschijnlijk dat een groot aantal patiënten van de ene op de andere dag plotseling hun diagnose zullen verliezen. Toekomstige aanbevelingen zullen eerder gericht zijn op het verbeteren van toekomstige diagnoses dan op het met terugwerkende kracht ongeldig verklaren van eerdere diagnoses. Deze kwestie zal echter in officiële publicaties moeten worden verduidelijkt.  

Wat patiënten nu al kunnen doen

✔️ Bewaar belangrijke medische dossiers.

✔️ De persoonlijke en familiale medische geschiedenis bijhouden.

✔️ Ga door met de aanbevolen follow-up, ongeacht de diagnose.

✔️ Maak je geen onnodige zorgen voordat de officiële bekendmaking plaatsvindt.

✔️ Wees op je hoede voor geruchten die op sociale media de ronde doen: er is momenteel nog geen definitieve versie van de criteria beschikbaar.

Een belangrijk bericht

De toekomstige criteria zullen niets veranderen aan uw ervaring.

Pijn, ontwrichtingen, vermoeidheid, autonome zenuwstoornissen, spijsverteringsproblemen of andere gerelateerde symptomen zullen niet verdwijnen alleen omdat een classificatie verandert.

Het doel van deze herziening is om patiënten beter te erkennen en hun toegang tot zorg te verbeteren, niet om hun klinische situatie te ontkennen.  

We zullen de internationale publicaties die voor eind 2026 op het programma staan nauwlettend volgen en u op de hoogte brengen zodra er officiële gegevens beschikbaar zijn.

GERSED België.

Met grote droefheid hebben wij vernomen dat professor Rodney Grahame op 29 maart is overleden.

Als internationaal gerenommeerd reumatoloog was hij een van de pioniers op het gebied van de herkenning en het begrip van hypermobiliteitsspectrumstoornissen en het hypermobiele Ehlers-Danlos-syndroom. Zijn werk heeft de manier waarop deze aandoeningen worden gezien en behandeld ingrijpend veranderd, door de nadruk te leggen op hun systemische aard en hun functionele gevolgen.

Als toegewijd clinicus, docent en onderzoeker heeft professor Grahame generaties van zorgverleners gevormd en een doorslaggevende bijdrage geleverd aan de erkenning van patiënten die lange tijd in de schaduw zijn gebleven.

Hij was ook erevoorzitter van GERSED België sinds de oprichting ervan, een organisatie die hij trouw heeft gesteund.

We gedenken een uitzonderlijke arts, wiens wetenschappelijke en menselijke nalatenschap onze praktijk zal blijven inspireren.

Onze gedachten gaan uit naar zijn familie, zijn naasten en de hele gemeenschap.

— GERSED België

Het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) stelt zeer specifieke eisen aan compressie en orthesen.

Niet alle bandageurs zijn opgeleid in deze bijzonderheden — en dat kan een directe invloed hebben op het comfort, de therapeutische doeltreffendheid en de huidverdraagzaamheid.

Een SED-opgeleide bandagist is:

✔️ Grondige kennis van compressiestoffen:

– Geschikte keuze van het breiwerk (plat vs rond)

– Aanpassing van compressieklassen op basis van dysautonomie, POTS, oedeem, pijn

– Inzicht in de verschijnselen van hyperextensibiliteit en verminderde veneuze terugstroom

✔️ Expertise in orthesen die zijn aangepast aan hypermobiliteit:

– Stabilisatie zonder overmatige immobilisatie

– Respect voor proprioceptie

– Aanpassing aan terugkerende subluxaties

✔️ Rekening houden met de kwetsbaarheid van de huid:

– Preventie van wrijvingsdermatitis

– Aanpassing van naden en drukpunten

– Controle op het risico op hematomen

✔️ Transparante en conforme facturering:

– Naleving van gespecialiseerde voorschriften

– Geen ongerechtvaardigde extra kosten

– Duidelijke informatie aan de patiënt

✔️ Een gepaste professionele houding:

– Luisteren naar specifieke behoeften

– Samenwerking met de SED-specialist

– Permanente opleiding

– Erkenning door SED-verenigingen

⚠️ Wat we soms zien:

Sommige dienstverleners presenteren zich als "gespecialiseerd in SED" zonder:

– De maatregelen daadwerkelijk aanpassen aan de specifieke kenmerken van het bindweefsel

– De gespecialiseerde voorschriften strikt naleven

– Inzicht krijgen in de uitdagingen van dysautonomie of gewrichtsinstabiliteit

– De dermatologische beperkingen die eigen zijn aan SED beheersen

Resultaat: ineffectieve apparaten die slecht worden verdragen of herhaaldelijk moeten worden bijgesteld.

🩺 Voor SED-patiënten

Kies een bandagist die opgeleid en ervaren is in SED, zodat u:

– Betere therapeutische effectiviteit

– Minder huidcomplicaties Minder vallen en opstaan

– Meer comfort tijdens lange ritten

– Een echte interdisciplinaire samenwerking

Als u hiermee te maken heeft, aarzel dan niet om:

✔️ Vraag naar de specifieke opleiding van de bandagist in SED

✔️ Controleer of hij regelmatig samenwerkt met SED-specialisten.

✔️ Vragen stellen over de materiaalkeuze

✔️ Ervoor zorgen dat het voorschrift wordt nageleefd

Een aangepast hulpmiddel kan een groot verschil maken in de levenskwaliteit.

Het doel is niet om professionals tegen elkaar uit te spelen, maar om eraan te herinneren dat SED soms een specifieke technische aanpak vereist.

Een goed aangepast hulpmiddel kan aanzienlijk bijdragen aan het comfort en de levenskwaliteit.

GERSED België.

Door Dr. Stéphane Daens, voorzitter van GERSED België.

De uitdrukking 'modieus ziektebeeld' wordt nog te vaak gebruikt om het syndroom van Ehlers-Danlos (SED) te beschrijven.

Deze bewering is onjuist, onwetenschappelijk en draagt bij aan de banalisering en vertraging van de behandeling van duizenden patiënten.

Het is belangrijk om de feiten recht te zetten.

Een oude en goed geïdentificeerde genetische ziekte?

Het syndroom van Ehlers-Danlos is een groep complexe, erfelijke genetische aandoeningen van het bindweefsel, die aan het einde van de 19e eeuw werden beschreven door de artsen Alexander Tchernogobow en vervolgens Edvard Ehlers. Hippocrates en Herodotus beschreven 2400 jaar geleden in Oost-Europa al een hypermobiel volk met uitbundige littekens, de Scythen (Oekraïne).

Een genetische ziekte kan niet zomaar uit het niets ontstaan.

De kennis is geëvolueerd, maar de ziekte bestond al lang voordat ze werd erkend.

Internationale diagnostische criteria?

In 2017 werd een internationale classificatie gepubliceerd, gebaseerd op een multidisciplinaire consensus (genetici, internisten, reumatologen, onderzoekers).

Deze criteria maken het vandaag mogelijk om:

• Betere identificatie van patiënten
• Een meer uniforme benadering van de diagnose
• Erkenning van lang genegeerde vormen, met name hypermobiele SED

Waarom wordt er tegenwoordig meer over SED gesproken?

Het stijgende aantal diagnoses betekent niet dat de ziekte nieuw is.

Dit kan worden verklaard door:

• Betere opleiding van professionals
• Standaardisering van de criteria
• De erkenning van multisystemische presentaties
• Het geleidelijke einde van een massale onderdiagnose

Dit fenomeen is goed bekend in de geneeskunde en komt al bij tal van aandoeningen voor (auto-immuunziekten, endometriose, autismespectrumstoornissen, enz.).

—-> We hebben het over diagnostische inhaalbewegingen, niet over een modegril!

Een echte multisystemische ziekte?

De SED is geen lijst met vage of subjectieve symptomen.

Het gaat om een systemische aantasting van het bindweefsel en zelfs van het neuro-immuunsysteem, die betrekking kan hebben op:

• Gewrichten, ligamenten, pezen, spieren, enz.
• De huid, de fascia's, enz.
• Het vaatstelsel
• Het autonome zenuwstelsel
• Het spijsverteringsstelsel, het ademhalingsstelsel, het urogenitale stelsel, ...
• Chronische pijn en vermoeidheid
• Activering van mestcellen (MCD's)
• Proprioceptie
• De zintuigen (dyssensorialiteit)
• Neuroatypie en neurodiversiteit, ADHD, DYS-, ASS, HPI en emotionele HP.
• Kleine vezel neuropathie
• Enz.

Deze aandoeningen hebben een fysiopathologische samenhang die in de wetenschappelijke literatuur gedocumenteerd is.

Waarom is deze uitdrukking problematisch?

SED als 'modieuze ziekte' bestempelen:

• Ontken de realiteit die patiënten ervaren niet!
• Vertraagt de diagnose en behandeling!
• Onderhoud van medische vooroordelen!
• Heeft geen enkele wetenschappelijke waarde!

Het is een uitdrukking die meestal het volgende betekent:

• Een gebrek aan opleiding
• Ongemak bij complexe ziekten
• Onbekendheid met bindweefselaandoeningen

Wat zegt de wetenschap?

✔ SED is een complexe genetische ziekte die erkend is.

✔ De diagnostische criteria zijn internationaal en gevalideerd – en zullen waarschijnlijk binnenkort worden herzien dankzij Road 2026 van de EDS Society (eind 2026).

✔ De toename van het aantal diagnoses weerspiegelt een betere erkenning

✔ Het is geen modegril of maatschappelijk fenomeen.

De rol van verenigingen zoals GERSED België?

Verenigingen zoals GERSED België spelen een essentiële rol:

• Betrouwbare informatie
• Bewustmaking
• Dialoog met professionals
• Strijd tegen vooroordelen

Informeren is al een vorm van zorg.

Samenvatting

– Het syndroom van Ehlers-Danlos is geen modieuze ziekte.

– Het is een complexe genetische ziekte, erfelijk maar niet alleen dat, oud, lange tijd ondergediagnosticeerd.

– De wetenschap is duidelijk. Het wordt tijd dat de medische wereld dat ook wordt.

Dr. Stéphane Daens en GERSED België

Bijgewerkt door Dr. Daens, januari 2026. 

Bij het syndroom van Ehlers-Danlos (SED) worden patiënten vaak al gevolgd door een reumatoloog-internist, die een medisch rapport opstelt dat zeer nuttig is om de diagnose te bevestigen en de follow-up te organiseren.

Als het echter om kinesitherapie gaat (en met name om aanvragen voor verlenging/ernstige aandoeningen), zijn een functioneel onderzoek door een kinesitherapeut en/of een arts voor fysische geneeskunde en revalidatie (MPR) en een rapport van de posturoloog vaak een echt pluspunt.

✅ Het rapport van de reumatoloog: dit is onmisbaar, maar niet altijd gericht op de 'functie'. 

De reumatoloog (in België vaak internist) is erg belangrijk voor:

• de diagnose stellen of bevestigen,

• andere oorzaken uitsluiten,

• bepaalde onderzoeken coördineren, compressiekleding en orthesen voorschrijven, 

• pijn en medische complicaties behandelen, waaronder comorbiditeiten van SED (dysautonomie, activering van mestcellen – MCD's/MCAD/MCAS –, spijsverteringsstoornissen, dyssensorialiteit, proprioceptieve stoornissen – zowel ten opzichte van de buitenwereld als ten opzichte van het lichaam zelf – slaapstoornissen, 'internistische' bloedonderzoeken, enz.).

Maar zijn consultatie is over het algemeen meer gericht op de ziekte en de medische criteria, en minder op een gedetailleerde beoordeling van:

• wandelen,

• uithoudingsvermogen,

• dagelijkse vaardigheden,

• spierbeperkingen,

• compensatiestrategieën,

• de concrete functionele impact.

Dat is geen tekortkoming: het is gewoon niet de kern van de reumatologische/internistische balans.

✅ De functionele balans: wat helpt om SED te 'vertalen' naar concrete problemen.

In SED is het probleem niet alleen 'hypermobiliteit', maar vooral wat dit in het dagelijks leven met zich meebrengt:

• gewrichtsinstabiliteit (subluxaties, losraken)

• mechanische pijn

• vermoeidheid en inspanningsintolerantie

• moeilijkheden met staan, lopen, dragen, schrijven, autorijden...

• spierontwenning

• geleidelijk verlies van zelfstandigheid als het lichaam niet gestabiliseerd is, met zeer vaak isolatie binnen het gezin, de samenleving en de maatschappij tot gevolg. 

De functionele balans maakt het mogelijk om dit te meten en te objectiveren.

✅ Waarom is een kinesist zo belangrijk bij deze evaluatie? 

De kinesitherapeut kan concreet beoordelen:

• motorische controle en proprioceptie

• actieve stabiliteit (romp, heupen, schouders, knieën…)

• uithoudingsvermogen en vermoeidheid

• compensaties (overmatig gebruik van bepaalde spieren, houding, looppatronen)

• inspanningstolerantie en mogelijke vooruitgang

• realistische revalidatiedoelen

Het is een zeer praktische beoordeling, gericht op "wat het lichaam kan doen".

✅ Waarom biedt een revalidatiearts nog iets extra's?

De arts voor fysische geneeskunde en revalidatie (MPR) is specifiek opgeleid om:

• de algemene functionele gevolgen analyseren (dagelijks leven, werk, school)

• een revalidatiestrategie coördineren

• integreren van de behoeften aan fysiotherapie, ergotherapie, hertraining, technische hulpmiddelen, orthesen...

• een realistisch en veilig programma voorstellen (progressief, aangepast aan SED)

• aanvragen voor vergoeding ondersteunen door te argumenteren op basis van de functie in plaats van alleen op basis van de diagnose

👉 Dit is vaak de meest "geschikte" specialist wanneer een duurzame en gestructureerde behandeling moet worden gerechtvaardigd.

✅ Een belangrijk punt: het is niet "tegen" de reumatoloog.

Het doel is niet om de reumatoloog te vervangen, maar om zijn werk aan te vullen.

We kunnen het als volgt samenvatten:

• Reumatoloog/internist: diagnose, complicaties, algemene medische follow-up, diverse voorschriften

• Kinesitherapeut: motorische evaluatie + concrete doelstellingen + vooruitgang

• Fysiotherapeut: algemeen 'functioneel' overzicht, coördinatie van revalidatie en dagelijkse behoeften

✅ In de praktijk: waarom dit nuttig is voor uw dossier en uw behandeling

Een dossier met een duidelijk functioneel overzicht helpt vaak om:

• fysiotherapie beter afstemmen (en belastende oefeningen vermijden)

• doelstellingen vaststellen die zijn afgestemd op SED (stabiliteit, motorische controle, blessurepreventie)

• beperkingen objectief documenteren

• de procedures bij de ziekenfondsen vergemakkelijken indien een verlenging nodig is

• de continuïteit van de zorg op lange termijn verbeteren

✅ En de gespecialiseerde SED-posturologiebalans: waarom kan dit nuttig zijn?

Wanneer de balans wordt opgemaakt door een posturoloog die is opgeleid en daadwerkelijk gespecialiseerd is in SED, kan dit interessante aanvullende informatie opleveren, met name over:

1) Strategieën voor houdingscompensatie

In het SED compenseert het lichaam voortdurend om ondanks de instabiliteit 'stand te houden'.

Een gespecialiseerde diagnose kan helpen bij het opsporen van:

• asymmetrische steunen,

• verschuivingen van het bekken,

• overbelasting van de nek/rug,

• bepaalde houdingsaanpassingen die in het dagelijks leven 'onzichtbaar' zijn, maar zeer vermoeiend zijn.

2) Het verband tussen houding, pijn en vermoeidheid

Bij sommige patiënten komt de pijn niet alleen uit één gewricht, maar uit een reeks compensaties:

Een houdingsanalyse kan soms helpen om te begrijpen waarom:

• bepaalde pijn altijd op dezelfde plek terugkomt,

• vermoeidheid neemt toe bij het staan,

• gevoelens van "onbalans" blijven bestaan ondanks fysiotherapie.

3) Hulp bij aanpassing (zolen, steunen, stabilisatiestrategieën)

In sommige gevallen kan een gespecialiseerde balans ondersteuning bieden:

• een reflectie over aangepaste zolen/orthesen,

• een correctie van de steunpunten als dit de stabiliteit daadwerkelijk verbetert,

• en vooral meer comfort bij het lopen en staan.

📌 Belangrijk: in SED is het doel niet om een 'perfecte houding' te bereiken, maar om een stabielere houding te vinden die minder energie kost en beter wordt verdragen.

4) Een aanvullend document dat nuttig is om het profiel van de patiënt te begrijpen

Een posturologisch onderzoek vervangt niet het kinesitherapeutisch/MPR-onderzoek, maar kan wel:

• het dossier aanvullen,

• bepaalde revalidatierichtlijnen begeleiden,

• en interessant zijn wanneer de symptomen worden gedomineerd door onevenwichtigheid, instabiliteit, hoofdpijn/nekpijn, houdingsmoeheid of diffuse pijn.

⸻

✅ Samenvatting

Voor een solide dossier en een efficiënte behandeling in het SED:

• Reumatoloog / internist: diagnose en medische follow-up

• Kinesitherapeut: motorische evaluatie + revalidatiedoelstellingen

• Fysiotherapeut: algemene revalidatiestrategie en functionele rechtvaardiging

• Gespecialiseerde posturoloog SED (indien relevant): gedetailleerde analyse van compensaties, steunpunten en houdingsvermoeidheid

Het doel is om een coherente, gepersonaliseerde en duurzame zorgverlening op te bouwen.

Dr. Stéphane Daens 

Interne geneeskunde – Reumatologie 

Waarom fysiotherapie aanvragen of verlengen bij een 'ernstige aandoening van type E' bij het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS)?

Voor sommige mensen met het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) is fysiotherapie een essentiële behandeling op lange termijn: het helpt de gewrichten te stabiliseren, pijn te verminderen, het uithoudingsvermogen te verbeteren, blessures te beperken en de zelfstandigheid te behouden.

Wanneer kinesitherapie wordt erkend als 'ernstige aandoening type E', kan men profiteren van een groter aantal sessies (350/jaar) en worden deze beter vergoed door de mutualiteiten, volgens de terugbetalingsregels in België.

✅ Waarom is een consultatie nodig voor een verlenging?

Zelfs als u regelmatig naar uw kinesist gaat, moet de verlenging van de sessies van type E gebaseerd zijn op een recent medisch advies.

Deze raadpleging dient om:

• De balans opmaken van uw huidige situatie (pijn, instabiliteit, vermoeidheid, beperkingen, comorbiditeiten die verband houden met SED en de behandeling daarvan met medicijnen in het algemeen, orthesen of andere middelen), de behandelingen aanpassen en eventueel aanvullende onderzoeken aanvragen, enz.

• Controleer de ontwikkeling sinds het laatste voorschrift (verbetering, stabilisatie, terugval).

• De doelstellingen van de kinesitherapie aanpassen (stabilisatie, proprioceptie, versterking, geleidelijke revalidatie…).

• Zorgen voor een volledige voorschrift dat voldoet aan de eisen van de mutualiteiten.

• Bij controle de voortzetting van de behandeling medisch rechtvaardigen.

👉 Met andere woorden: tijdens het consult kan duidelijk worden vastgelegd waarom fysiotherapie nog steeds nodig is en wat daarmee verbeterd of behouden moet worden.

✅ Een belangrijk punt: het is niet 'administratief':

Deze aanpak is niet bedoeld om "de zaken ingewikkelder te maken".

De ziekenfondsen kunnen om meer informatie vragen, vooral als de sessies lang duren. Een goed opgebouwd medisch dossier vergroot de kans op:

• de behandeling zonder onderbreking voortzetten.

• een weigering of een verzoek om aanvullende informatie vermijden.

• continuïteit van zorg handhaven die is aangepast aan SED.

✅ Samenvatting

Door overleg kan worden gegarandeerd dat fysiotherapie bij ernstige aandoeningen van het type E:

• medisch gerechtvaardigd,

• aangepast aan uw situatie,

• en in overeenstemming is met de terugbetalingsregels,

in het kader van het syndroom van Ehlers-Danlos.

📌 Als u een verlenging nodig heeft, vergeet dan niet om voor het einde van uw sessies een afspraak te maken om onderbrekingen te voorkomen. 

Verzoeken per post worden dus niet meer zonder overleg ingevuld en teruggestuurd. 

• Zorg er ook voor dat u het aanvraagformulier voor ernstige ziekte (beschikbaar op de website van Dr. Daens bijvoorbeeld) afdrukt en meeneemt naar de reumatoloog. 

Dr. Stéphane Daens 

Interne geneeskunde – Reumatologie 

Het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS): een transversaal gezondheidsprobleem

Het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) is een heterogene aandoening die vaak ondergediagnosticeerd wordt en gepaard gaat met chronische pijn, hypermobiliteit, instabiliteit, vermoeidheid, functionele stoornissen en multisysteemafwijkingen.

👉 Huisartsen en specialisten (revalidatiegeneeskunde, reumatologie, genetica, neurologie, cardiologie, interne geneeskunde, enz.) spelen een sleutelrol in:

• diagnostische oriëntatie

• de coördinatie van het zorgtraject

• medische erkenning van SED

• de band tussen gespecialiseerde zorg, paramedische zorg en patiënten

De vzw GERSed België zet zich in om deze klinische en interdisciplinaire dynamiek rond SED in België te versterken.

🎯 Taken van GERSed België

• Verspreiding van betrouwbare en actuele medische informatie

• Ondersteuning van specifiek onderwijs SED

• Netwerk van bewustgemaakte artsen

• Gestructureerde interface tussen patiënten en zorgverleners

• Bijdrage aan een betere leesbaarheid van het SED-zorgtraject

🤝 Waarom lid worden als arts?

Als aangesloten professional profiteert u van:

✔️ een interactieve mailing exclusief voor leden

✔️ gerichte professionele communicatie en inhoud

✔️ toegang tot specifieke SED-lessen

✔️ actieve deelname aan een toegewijd medisch netwerk

✔️ en u ondersteunt de werking en onafhankelijkheid van de vereniging

💶 Beroepsbijdrage: € 40 per jaar

👉 Huisartsen en specialisten: word lid van GERSed België vzw en draag bij aan een betere structurering van de behandeling van SED in België.

📩 Lidmaatschapsvoorwaarden: neem contact met ons op via een privébericht.

Website:

Www.gersedbelgique.com

E-mail van de secretaris:

Contact@gersedbelgique.com

GERSed België vzw is een Belgische vereniging die zich bezighoudt met het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS), een complexe aandoening die invloed heeft op de stabiliteit van de gewrichten, de proprioceptie, de houding, chronische pijn en vermoeidheid.

🎯 Waarom is SED voor u van direct belang?

SED-patiënten vertonen vaak:

Gewrichtsinstabiliteit en herhaaldelijke microtrauma's Proprioceptieve en houdingsstoornissen Chronische diffuse en terugkerende pijn Complexe musculoskeletale disfuncties Vermoeidheid en functionele deconditionering

Kinesitherapeuten, osteopaten en posturologen spelen dus een centrale en doorslaggevende rol in de functionele evaluatie, begeleiding en aanpassing van de langetermijnopvolging.

🔬 Taken van GERSed België

Verspreiding van klinische inhoud specifiek voor SED Ondersteuning van gerichte lessen (proprioceptie, stabilisatie, houding, pijn) Netwerk van professionals die bewust zijn van SED Interdisciplinaire uitwisselingen over goede praktijken Interface tussen patiënten en functionele zorgverleners

🤝 Waarom lid worden?

Als aangesloten professional profiteert u van:

✔️ Een interactieve mailing exclusief voor leden

✔️ Voorkeursplaatsing van professionele publicaties en posts

✔️ Toegang tot specifieke SED-lessen en -bronnen

✔️ Integratie in een toegewijd klinisch netwerk

✔️ Actieve ondersteuning van de werking en projecten van de vereniging

💶 Beroepsbijdrage: € 40 per jaar

👉 Word lid van GERSed België vzw en draag bij aan de verbetering van de functionele en posturale zorg voor SED-patiënten in België.

📩 Geïnteresseerd? Neem contact met ons op via een privébericht voor meer informatie over het lidmaatschap.

De vzw GERSED België heeft als missie om patiënten met het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) te ondersteunen, te informeren, op te leiden en sterke banden te smeden tussen patiënten, naasten en gezondheidswerkers.

👉 Onze rol
• De belangen van SED-patiënten behartigen
• De erkenning en het begrip van SED verbeteren
• Betrouwbare, actuele en toegankelijke informatie verspreiden
• De uitwisseling tussen patiënten en professionals bevorderen
• Specifieke opleidings- en onderwijsprojecten ontwikkelen

🎯 Onze ambities
• Het SED-netwerk in België versterken
• Gerichte educatieve en wetenschappelijke acties ontwikkelen
• De realiteit van SED meer zichtbaarheid geven
• Patiënten concreet ondersteunen in hun traject

🤝 Waarom lid worden van GERSED België?

Door lid te worden:
✔️ Ondersteunt u rechtstreeks de werking en onafhankelijkheid van de vereniging
✔️ Krijgt u toegang tot een interactieve mailing die voorbehouden is aan leden
✔️ Profiteert u van publicaties en bevoorrechte informatie
✔️ Krijgt u toegang tot specifieke lessen en inhoud
✔️ Neemt u actief deel aan het leven en de projecten van de vereniging

💶 Jaarlijkse contributie
• € 25 per jaar voor patiënten
• € 40 per jaar voor professionals

Elk lidmaatschap telt. Elke steun versterkt ons vermogen om actie te ondernemen.
👉 Patiënten, professionals, naasten: sluit u aan bij ons en word lid van het GERSED België-netwerk!

📩 Om lid te worden of voor meer informatie, neem contact met ons op via een privébericht of via onze gebruikelijke kanalen.

Website: Www.gersedbelgique.com

E-mail: Contact@gersedbelgique.com

🙏 Bedankt voor uw steun en uw inzet aan onze zijde.

Beste leden,

Beste patiënten,

Beste zorgverleners,

Aan het begin van dit nieuwe jaar wenst GERSED België u van harte gezondheid, rust en hoop toe. Moge het komende jaar 2026 voor ieder van u een jaar zijn vol vreugde, constructieve projecten en positieve vooruitzichten.

We willen u ook graag de nieuwe samenstelling van het bestuur van de vereniging voorstellen:

Dr. Stéphane Daens, voorzitter De heer David Leroy, DO, secretaris Mevrouw Tamara Sadighi, penningmeester

Met toewijding, bescheidenheid en enthousiasme stelt dit nieuwe team zich ten dienste van GERSED België en haar leden.

We zijn ons ervan bewust dat we het afgelopen jaar minder aanwezig waren op onze communicatiekanalen. Deze periode was echter ook een tijd van reflectie, rijping en voorbereiding. Er zijn nu nieuwe ideeën, nieuwe projecten en een hernieuwde dynamiek in de maak, met de wil om de vereniging geleidelijk nieuw leven in te blazen.

We willen er graag op wijzen dat GERSED België, een vereniging die voornamelijk bestaat uit gezondheidswerkers, als missie heeft om het syndroom van Ehlers-Danlos te promoten, uit te leggen en beter te begrijpen, zowel bij patiënten als bij zorgverleners, in een geest van delen, wetenschappelijke nauwkeurigheid en welwillendheid.

De toekomst wordt stap voor stap opgebouwd en we zijn ervan overtuigd dat 2026 een jaar van vernieuwing, samenwerking en zinvolle projecten voor onze gemeenschap zal worden.

Bedankt voor uw vertrouwen, uw geduld en uw steun.

Laten we samen verdergaan.

Met vriendelijke groeten,

Het bureau van GERSED België 🤍