Een mooie erkenning voor het boek van dr. Daens en zijn medewerkers: „2022 — Transforming Ehlers-Danlos Syndrome, Stéphane Daens & Isabelle Dubois-Brock en medewerkers”.
Het wordt zo algemeen erkend dat het is opgenomen in de bibliografie ‘Selected Resources’ van het rapport van 2022 van de National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine in de Verenigde Staten. Dit is een vrij opmerkelijke institutionele referentie.
(National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine; Health and Medicine Division; Board on Health Care Services; Committee on Selected Heritable Disorders of Connective Tissue and Disability; Wedge RA, Cartaxo T, Spicer CM, e.a., red. * *. Washington (DC): National Academies Press (VS); 8 juli 2022.)
Laten we de strijd voortzetten en verdere vooruitgang boeken op het gebied van de SED!
Veel patiënten horen over de toekomstige diagnostische criteria voor het hypermobiele Ehlers-Danlos-syndroom (Ehlers-Danlos-syndroom type II) en vragen zich af: raak ik mijn diagnose kwijt? Moet ik opnieuw worden onderzocht? Worden de criteria strenger of juist ruimer?
Op dit moment is het belangrijk om één essentieel punt in gedachten te houden:
! De nieuwe criteria zijn nog niet gepubliceerd.
Het internationale project met de naam „Road to 2026“ is momenteel in volle gang en heeft tot doel de volledige classificatie van de Ehlers-Danlos-syndromen (EDS) en de hypermobiliteitsspectrumstoornissen (HSD/TSH) te actualiseren. De officiële publicatie van het nieuwe diagnostische kader staat gepland voor 1 december 2026.
Waarom zouden de criteria van 2017 worden gewijzigd?
De huidige criteria hebben de erkenning van de SEDh verbeterd, maar ze hebben een aantal beperkingen:
moeilijkheden bij de toepassing door veel artsen;
grote variatie in de symptomen, afhankelijk van leeftijd, geslacht en medische voorgeschiedenis;
er is een aanzienlijke overlap tussen SEDh en aandoeningen uit het hypermobiliteitsspectrum (TSH/HSD);
er wordt soms onvoldoende rekening gehouden met de multisystemische verschijnselen die in de klinische praktijk worden waargenomen.
Het doel is om het volgende te verbeteren:
toegang tot diagnostiek;
de samenhang tussen de landen;
de herkenning van daadwerkelijk bij patiënten waargenomen klinische verschijningsvormen;
zorgtrajecten.
Wat zou hij kunnen veranderen?
Op dit moment is de precieze inhoud van de toekomstige criteria alleen bekend bij de internationale werkgroepen.
Uit voorbereidend onderzoek komen echter verschillende mogelijkheden naar voren:
een heroverweging van de rol van de Beighton-score;
een beschouwing over de soms kunstmatige grens tussen SEDh en TSH/HSD;
meer aandacht voor het volledige klinische beeld en de systemische aandoeningen;
een praktischer diagnostisch traject voor clinici.
Dit blijven echter slechts veronderstellingen totdat ze officieel worden bekendgemaakt.
Wat betekent dit voor patiënten bij wie de diagnose al is gesteld?
De meest gestelde vraag is:
"Zal ik mijn diagnose kwijtraken?"
Het eerlijke antwoord is vandaag:
Dat weten we nog niet.
Toch hebben deskundigen bij eerdere herzieningen van de classificaties over het algemeen vermeden om de diagnoses die al door ervaren teams waren gesteld, systematisch ter discussie te stellen.
Het is dan ook onwaarschijnlijk dat een groot aantal patiënten van de ene op de andere dag plotseling hun diagnose zullen verliezen. Toekomstige aanbevelingen zullen eerder gericht zijn op het verbeteren van toekomstige diagnoses dan op het met terugwerkende kracht ongeldig verklaren van eerdere diagnoses. Deze kwestie zal echter in officiële publicaties moeten worden verduidelijkt.
Wat patiënten nu al kunnen doen
✔️ Bewaar belangrijke medische dossiers.
✔️ De persoonlijke en familiale medische geschiedenis bijhouden.
✔️ Ga door met de aanbevolen follow-up, ongeacht de diagnose.
✔️ Maak je geen onnodige zorgen voordat de officiële bekendmaking plaatsvindt.
✔️ Wees op je hoede voor geruchten die op sociale media de ronde doen: er is momenteel nog geen definitieve versie van de criteria beschikbaar.
Een belangrijk bericht
De toekomstige criteria zullen niets veranderen aan uw ervaring.
Pijn, ontwrichtingen, vermoeidheid, autonome zenuwstoornissen, spijsverteringsproblemen of andere gerelateerde symptomen zullen niet verdwijnen alleen omdat een classificatie verandert.
Het doel van deze herziening is om patiënten beter te erkennen en hun toegang tot zorg te verbeteren, niet om hun klinische situatie te ontkennen.
We zullen de internationale publicaties die voor eind 2026 op het programma staan nauwlettend volgen en u op de hoogte brengen zodra er officiële gegevens beschikbaar zijn.
Met grote droefheid hebben wij vernomen dat professor Rodney Grahame op 29 maart is overleden.
Als internationaal gerenommeerd reumatoloog was hij een van de pioniers op het gebied van de herkenning en het begrip van hypermobiliteitsspectrumstoornissen en het hypermobiele Ehlers-Danlos-syndroom. Zijn werk heeft de manier waarop deze aandoeningen worden gezien en behandeld ingrijpend veranderd, door de nadruk te leggen op hun systemische aard en hun functionele gevolgen.
Als toegewijd clinicus, docent en onderzoeker heeft professor Grahame generaties van zorgverleners gevormd en een doorslaggevende bijdrage geleverd aan de erkenning van patiënten die lange tijd in de schaduw zijn gebleven.
Hij was ook erevoorzitter van GERSED België sinds de oprichting ervan, een organisatie die hij trouw heeft gesteund.
We gedenken een uitzonderlijke arts, wiens wetenschappelijke en menselijke nalatenschap onze praktijk zal blijven inspireren.
Onze gedachten gaan uit naar zijn familie, zijn naasten en de hele gemeenschap.
Door Dr. Stéphane Daens, voorzitter van GERSED België.
De uitdrukking 'modieus ziektebeeld' wordt nog te vaak gebruikt om het syndroom van Ehlers-Danlos (SED) te beschrijven.
Deze bewering is onjuist, onwetenschappelijk en draagt bij aan de banalisering en vertraging van de behandeling van duizenden patiënten.
Het is belangrijk om de feiten recht te zetten.
Een oude en goed geïdentificeerde genetische ziekte?
Het syndroom van Ehlers-Danlos is een groep complexe, erfelijke genetische aandoeningen van het bindweefsel, die aan het einde van de 19e eeuw werden beschreven door de artsen Alexander Tchernogobow en vervolgens Edvard Ehlers. Hippocrates en Herodotus beschreven 2400 jaar geleden in Oost-Europa al een hypermobiel volk met uitbundige littekens, de Scythen (Oekraïne).
Een genetische ziekte kan niet zomaar uit het niets ontstaan.
De kennis is geëvolueerd, maar de ziekte bestond al lang voordat ze werd erkend.
Internationale diagnostische criteria?
In 2017 werd een internationale classificatie gepubliceerd, gebaseerd op een multidisciplinaire consensus (genetici, internisten, reumatologen, onderzoekers).
Deze criteria maken het vandaag mogelijk om:
Betere identificatie van patiënten
Een meer uniforme benadering van de diagnose
Erkenning van lang genegeerde vormen, met name hypermobiele SED
Waarom wordt er tegenwoordig meer over SED gesproken?
Het stijgende aantal diagnoses betekent niet dat de ziekte nieuw is.
Dit kan worden verklaard door:
Betere opleiding van professionals
Standaardisering van de criteria
De erkenning van multisystemische presentaties
Het geleidelijke einde van een massale onderdiagnose
Dit fenomeen is goed bekend in de geneeskunde en komt al bij tal van aandoeningen voor (auto-immuunziekten, endometriose, autismespectrumstoornissen, enz.).
—-> We hebben het over diagnostische inhaalbewegingen, niet over een modegril!
Een echte multisystemische ziekte?
De SED is geen lijst met vage of subjectieve symptomen.
Het gaat om een systemische aantasting van het bindweefsel en zelfs van het neuro-immuunsysteem, die betrekking kan hebben op:
Gewrichten, ligamenten, pezen, spieren, enz.
De huid, de fascia's, enz.
Het vaatstelsel
Het autonome zenuwstelsel
Het spijsverteringsstelsel, het ademhalingsstelsel, het urogenitale stelsel, ...
Chronische pijn en vermoeidheid
Activering van mestcellen (MCD's)
Proprioceptie
De zintuigen (dyssensorialiteit)
Neuroatypie en neurodiversiteit, ADHD, DYS-, ASS, HPI en emotionele HP.
Kleine vezel neuropathie
Enz.
Deze aandoeningen hebben een fysiopathologische samenhang die in de wetenschappelijke literatuur gedocumenteerd is.
Waarom is deze uitdrukking problematisch?
SED als 'modieuze ziekte' bestempelen:
Ontken de realiteit die patiënten ervaren niet!
Vertraagt de diagnose en behandeling!
Onderhoud van medische vooroordelen!
Heeft geen enkele wetenschappelijke waarde!
Het is een uitdrukking die meestal het volgende betekent:
Een gebrek aan opleiding
Ongemak bij complexe ziekten
Onbekendheid met bindweefselaandoeningen
Wat zegt de wetenschap?
✔ SED is een complexe genetische ziekte die erkend is.
✔ De diagnostische criteria zijn internationaal en gevalideerd – en zullen waarschijnlijk binnenkort worden herzien dankzij Road 2026 van de EDS Society (eind 2026).
✔ De toename van het aantal diagnoses weerspiegelt een betere erkenning
✔ Het is geen modegril of maatschappelijk fenomeen.
De rol van verenigingen zoals GERSED België?
Verenigingen zoals GERSED België spelen een essentiële rol:
Betrouwbare informatie
Bewustmaking
Dialoog met professionals
Strijd tegen vooroordelen
Informeren is al een vorm van zorg.
Samenvatting
– Het syndroom van Ehlers-Danlos is geen modieuze ziekte.
– Het is een complexe genetische ziekte, erfelijk maar niet alleen dat, oud, lange tijd ondergediagnosticeerd.
– De wetenschap is duidelijk. Het wordt tijd dat de medische wereld dat ook wordt.
Waarom fysiotherapie aanvragen of verlengen bij een 'ernstige aandoening van type E' bij het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS)?
Voor sommige mensen met het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) is fysiotherapie een essentiële behandeling op lange termijn: het helpt de gewrichten te stabiliseren, pijn te verminderen, het uithoudingsvermogen te verbeteren, blessures te beperken en de zelfstandigheid te behouden.
Wanneer kinesitherapie wordt erkend als 'ernstige aandoening type E', kan men profiteren van een groter aantal sessies (350/jaar) en worden deze beter vergoed door de mutualiteiten, volgens de terugbetalingsregels in België.
✅ Waarom is een consultatie nodig voor een verlenging?
Zelfs als u regelmatig naar uw kinesist gaat, moet de verlenging van de sessies van type E gebaseerd zijn op een recent medisch advies.
Deze raadpleging dient om:
• De balans opmaken van uw huidige situatie (pijn, instabiliteit, vermoeidheid, beperkingen, comorbiditeiten die verband houden met SED en de behandeling daarvan met medicijnen in het algemeen, orthesen of andere middelen), de behandelingen aanpassen en eventueel aanvullende onderzoeken aanvragen, enz.
• Controleer de ontwikkeling sinds het laatste voorschrift (verbetering, stabilisatie, terugval).
• De doelstellingen van de kinesitherapie aanpassen (stabilisatie, proprioceptie, versterking, geleidelijke revalidatie…).
• Zorgen voor een volledige voorschrift dat voldoet aan de eisen van de mutualiteiten.
• Bij controle de voortzetting van de behandeling medisch rechtvaardigen.
👉 Met andere woorden: tijdens het consult kan duidelijk worden vastgelegd waarom fysiotherapie nog steeds nodig is en wat daarmee verbeterd of behouden moet worden.
✅ Een belangrijk punt: het is niet 'administratief':
Deze aanpak is niet bedoeld om "de zaken ingewikkelder te maken".
De ziekenfondsen kunnen om meer informatie vragen, vooral als de sessies lang duren. Een goed opgebouwd medisch dossier vergroot de kans op:
• de behandeling zonder onderbreking voortzetten.
• een weigering of een verzoek om aanvullende informatie vermijden.
• continuïteit van zorg handhaven die is aangepast aan SED.
✅ Samenvatting
Door overleg kan worden gegarandeerd dat fysiotherapie bij ernstige aandoeningen van het type E:
• medisch gerechtvaardigd,
• aangepast aan uw situatie,
• en in overeenstemming is met de terugbetalingsregels,
in het kader van het syndroom van Ehlers-Danlos.
📌 Als u een verlenging nodig heeft, vergeet dan niet om voor het einde van uw sessies een afspraak te maken om onderbrekingen te voorkomen.
Verzoeken per post worden dus niet meer zonder overleg ingevuld en teruggestuurd.
Zorg er ook voor dat u het aanvraagformulier voor ernstige ziekte (beschikbaar op de website van Dr. Daens bijvoorbeeld) afdrukt en meeneemt naar de reumatoloog.
Het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS): een transversaal gezondheidsprobleem
Het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) is een heterogene aandoening die vaak ondergediagnosticeerd wordt en gepaard gaat met chronische pijn, hypermobiliteit, instabiliteit, vermoeidheid, functionele stoornissen en multisysteemafwijkingen.
👉 Huisartsen en specialisten (revalidatiegeneeskunde, reumatologie, genetica, neurologie, cardiologie, interne geneeskunde, enz.) spelen een sleutelrol in:
• diagnostische oriëntatie
• de coördinatie van het zorgtraject
• medische erkenning van SED
• de band tussen gespecialiseerde zorg, paramedische zorg en patiënten
De vzw GERSed België zet zich in om deze klinische en interdisciplinaire dynamiek rond SED in België te versterken.
🎯 Taken van GERSed België
• Verspreiding van betrouwbare en actuele medische informatie
• Ondersteuning van specifiek onderwijs SED
• Netwerk van bewustgemaakte artsen
• Gestructureerde interface tussen patiënten en zorgverleners
• Bijdrage aan een betere leesbaarheid van het SED-zorgtraject
🤝 Waarom lid worden als arts?
Als aangesloten professional profiteert u van:
✔️ een interactieve mailing exclusief voor leden
✔️ gerichte professionele communicatie en inhoud
✔️ toegang tot specifieke SED-lessen
✔️ actieve deelname aan een toegewijd medisch netwerk
✔️ en u ondersteunt de werking en onafhankelijkheid van de vereniging
💶 Beroepsbijdrage: € 40 per jaar
👉 Huisartsen en specialisten: word lid van GERSed België vzw en draag bij aan een betere structurering van de behandeling van SED in België.
📩 Lidmaatschapsvoorwaarden: neem contact met ons op via een privébericht.
GERSed België vzw is een Belgische vereniging die zich bezighoudt met het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS), een complexe aandoening die invloed heeft op de stabiliteit van de gewrichten, de proprioceptie, de houding, chronische pijn en vermoeidheid.
🎯 Waarom is SED voor u van direct belang?
SED-patiënten vertonen vaak:
Gewrichtsinstabiliteit en herhaaldelijke microtrauma's Proprioceptieve en houdingsstoornissen Chronische diffuse en terugkerende pijn Complexe musculoskeletale disfuncties Vermoeidheid en functionele deconditionering
Kinesitherapeuten, osteopaten en posturologen spelen dus een centrale en doorslaggevende rol in de functionele evaluatie, begeleiding en aanpassing van de langetermijnopvolging.
🔬 Taken van GERSed België
Verspreiding van klinische inhoud specifiek voor SED Ondersteuning van gerichte lessen (proprioceptie, stabilisatie, houding, pijn) Netwerk van professionals die bewust zijn van SED Interdisciplinaire uitwisselingen over goede praktijken Interface tussen patiënten en functionele zorgverleners
🤝 Waarom lid worden?
Als aangesloten professional profiteert u van:
✔️ Een interactieve mailing exclusief voor leden
✔️ Voorkeursplaatsing van professionele publicaties en posts
✔️ Toegang tot specifieke SED-lessen en -bronnen
✔️ Integratie in een toegewijd klinisch netwerk
✔️ Actieve ondersteuning van de werking en projecten van de vereniging
💶 Beroepsbijdrage: € 40 per jaar
👉 Word lid van GERSed België vzw en draag bij aan de verbetering van de functionele en posturale zorg voor SED-patiënten in België.
📩 Geïnteresseerd? Neem contact met ons op via een privébericht voor meer informatie over het lidmaatschap.
De vzw GERSED België heeft als missie om patiënten met het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) te ondersteunen, te informeren, op te leiden en sterke banden te smeden tussen patiënten, naasten en gezondheidswerkers.
👉 Onze rol • De belangen van SED-patiënten behartigen • De erkenning en het begrip van SED verbeteren • Betrouwbare, actuele en toegankelijke informatie verspreiden • De uitwisseling tussen patiënten en professionals bevorderen • Specifieke opleidings- en onderwijsprojecten ontwikkelen
🎯 Onze ambities • Het SED-netwerk in België versterken • Gerichte educatieve en wetenschappelijke acties ontwikkelen • De realiteit van SED meer zichtbaarheid geven • Patiënten concreet ondersteunen in hun traject
🤝 Waarom lid worden van GERSED België?
Door lid te worden: ✔️ Ondersteunt u rechtstreeks de werking en onafhankelijkheid van de vereniging ✔️ Krijgt u toegang tot een interactieve mailing die voorbehouden is aan leden ✔️ Profiteert u van publicaties en bevoorrechte informatie ✔️ Krijgt u toegang tot specifieke lessen en inhoud ✔️ Neemt u actief deel aan het leven en de projecten van de vereniging
💶 Jaarlijkse contributie • € 25 per jaar voor patiënten • € 40 per jaar voor professionals
Elk lidmaatschap telt. Elke steun versterkt ons vermogen om actie te ondernemen. 👉 Patiënten, professionals, naasten: sluit u aan bij ons en word lid van het GERSED België-netwerk!
📩 Om lid te worden of voor meer informatie, neem contact met ons op via een privébericht of via onze gebruikelijke kanalen.
Website: Www.gersedbelgique.com
E-mail: Contact@gersedbelgique.com
🙏 Bedankt voor uw steun en uw inzet aan onze zijde.
Aan het begin van dit nieuwe jaar wenst GERSED België u van harte gezondheid, rust en hoop toe. Moge het komende jaar 2026 voor ieder van u een jaar zijn vol vreugde, constructieve projecten en positieve vooruitzichten.
We willen u ook graag de nieuwe samenstelling van het bestuur van de vereniging voorstellen:
Dr. Stéphane Daens, voorzitter De heer David Leroy, DO, secretaris Mevrouw Tamara Sadighi, penningmeester
Met toewijding, bescheidenheid en enthousiasme stelt dit nieuwe team zich ten dienste van GERSED België en haar leden.
We zijn ons ervan bewust dat we het afgelopen jaar minder aanwezig waren op onze communicatiekanalen. Deze periode was echter ook een tijd van reflectie, rijping en voorbereiding. Er zijn nu nieuwe ideeën, nieuwe projecten en een hernieuwde dynamiek in de maak, met de wil om de vereniging geleidelijk nieuw leven in te blazen.
We willen er graag op wijzen dat GERSED België, een vereniging die voornamelijk bestaat uit gezondheidswerkers, als missie heeft om het syndroom van Ehlers-Danlos te promoten, uit te leggen en beter te begrijpen, zowel bij patiënten als bij zorgverleners, in een geest van delen, wetenschappelijke nauwkeurigheid en welwillendheid.
De toekomst wordt stap voor stap opgebouwd en we zijn ervan overtuigd dat 2026 een jaar van vernieuwing, samenwerking en zinvolle projecten voor onze gemeenschap zal worden.
Bedankt voor uw vertrouwen, uw geduld en uw steun.
De Algemene Vergadering (AV) 2025 vindt plaats op zaterdag 20 december 2025 op de maatschappelijke zetel van GERSED BELGIQUE, Ninoofsesteenweg 244 te 1700 Dilbeek, van 14.00 tot 15.30 uur.
Om actief deel te nemen of een volmacht te geven aan een lid van uw keuze dat aanwezig zal zijn op de algemene vergadering, moet u zoals elk jaar uw contributie voor het jaar 2025 hebben betaald (namelijk € 40 voor gezondheidswerkers en € 25 voor niet-gezondheidswerkers).
Informatie over het betalen van bijdragen is beschikbaar op de website van GERSED BELGIUM: http: //www.gersedbelgique.com
Stuur een e-mail naar contact@gersedbelgique.com om de agenda en het volmachtformulier te ontvangen.
