Bijgewerkt door Dr. Daens, januari 2026.
Bij het syndroom van Ehlers-Danlos (SED) worden patiënten vaak al gevolgd door een reumatoloog-internist, die een medisch rapport opstelt dat zeer nuttig is om de diagnose te bevestigen en de follow-up te organiseren.
Als het echter om kinesitherapie gaat (en met name om aanvragen voor verlenging/ernstige aandoeningen), zijn een functioneel onderzoek door een kinesitherapeut en/of een arts voor fysische geneeskunde en revalidatie (MPR) en een rapport van de posturoloog vaak een echt pluspunt.
✅ Het rapport van de reumatoloog: dit is onmisbaar, maar niet altijd gericht op de 'functie'.
De reumatoloog (in België vaak internist) is erg belangrijk voor:
• de diagnose stellen of bevestigen,
• andere oorzaken uitsluiten,
• bepaalde onderzoeken coördineren, compressiekleding en orthesen voorschrijven,
• pijn en medische complicaties behandelen, waaronder comorbiditeiten van SED (dysautonomie, activering van mestcellen – MCD's/MCAD/MCAS –, spijsverteringsstoornissen, dyssensorialiteit, proprioceptieve stoornissen – zowel ten opzichte van de buitenwereld als ten opzichte van het lichaam zelf – slaapstoornissen, 'internistische' bloedonderzoeken, enz.).
Maar zijn consultatie is over het algemeen meer gericht op de ziekte en de medische criteria, en minder op een gedetailleerde beoordeling van:
• wandelen,
• uithoudingsvermogen,
• dagelijkse vaardigheden,
• spierbeperkingen,
• compensatiestrategieën,
• de concrete functionele impact.
Dat is geen tekortkoming: het is gewoon niet de kern van de reumatologische/internistische balans.
✅ De functionele balans: wat helpt om SED te 'vertalen' naar concrete problemen.
In SED is het probleem niet alleen 'hypermobiliteit', maar vooral wat dit in het dagelijks leven met zich meebrengt:
• gewrichtsinstabiliteit (subluxaties, losraken)
• mechanische pijn
• vermoeidheid en inspanningsintolerantie
• moeilijkheden met staan, lopen, dragen, schrijven, autorijden...
• spierontwenning
• geleidelijk verlies van zelfstandigheid als het lichaam niet gestabiliseerd is, met zeer vaak isolatie binnen het gezin, de samenleving en de maatschappij tot gevolg.
De functionele balans maakt het mogelijk om dit te meten en te objectiveren.
✅ Waarom is een kinesist zo belangrijk bij deze evaluatie?
De kinesitherapeut kan concreet beoordelen:
• motorische controle en proprioceptie
• actieve stabiliteit (romp, heupen, schouders, knieën…)
• uithoudingsvermogen en vermoeidheid
• compensaties (overmatig gebruik van bepaalde spieren, houding, looppatronen)
• inspanningstolerantie en mogelijke vooruitgang
• realistische revalidatiedoelen
Het is een zeer praktische beoordeling, gericht op "wat het lichaam kan doen".
✅ Waarom biedt een revalidatiearts nog iets extra's?
De arts voor fysische geneeskunde en revalidatie (MPR) is specifiek opgeleid om:
• de algemene functionele gevolgen analyseren (dagelijks leven, werk, school)
• een revalidatiestrategie coördineren
• integreren van de behoeften aan fysiotherapie, ergotherapie, hertraining, technische hulpmiddelen, orthesen...
• een realistisch en veilig programma voorstellen (progressief, aangepast aan SED)
• aanvragen voor vergoeding ondersteunen door te argumenteren op basis van de functie in plaats van alleen op basis van de diagnose
👉 Dit is vaak de meest "geschikte" specialist wanneer een duurzame en gestructureerde behandeling moet worden gerechtvaardigd.
✅ Een belangrijk punt: het is niet "tegen" de reumatoloog.
Het doel is niet om de reumatoloog te vervangen, maar om zijn werk aan te vullen.
We kunnen het als volgt samenvatten:
• Reumatoloog/internist: diagnose, complicaties, algemene medische follow-up, diverse voorschriften
• Kinesitherapeut: motorische evaluatie + concrete doelstellingen + vooruitgang
• Fysiotherapeut: algemeen 'functioneel' overzicht, coördinatie van revalidatie en dagelijkse behoeften
✅ In de praktijk: waarom dit nuttig is voor uw dossier en uw behandeling
Een dossier met een duidelijk functioneel overzicht helpt vaak om:
• fysiotherapie beter afstemmen (en belastende oefeningen vermijden)
• doelstellingen vaststellen die zijn afgestemd op SED (stabiliteit, motorische controle, blessurepreventie)
• beperkingen objectief documenteren
• de procedures bij de ziekenfondsen vergemakkelijken indien een verlenging nodig is
• de continuïteit van de zorg op lange termijn verbeteren
✅ En de gespecialiseerde SED-posturologiebalans: waarom kan dit nuttig zijn?
Wanneer de balans wordt opgemaakt door een posturoloog die is opgeleid en daadwerkelijk gespecialiseerd is in SED, kan dit interessante aanvullende informatie opleveren, met name over:
1) Strategieën voor houdingscompensatie
In het SED compenseert het lichaam voortdurend om ondanks de instabiliteit 'stand te houden'.
Een gespecialiseerde diagnose kan helpen bij het opsporen van:
• asymmetrische steunen,
• verschuivingen van het bekken,
• overbelasting van de nek/rug,
• bepaalde houdingsaanpassingen die in het dagelijks leven 'onzichtbaar' zijn, maar zeer vermoeiend zijn.
2) Het verband tussen houding, pijn en vermoeidheid
Bij sommige patiënten komt de pijn niet alleen uit één gewricht, maar uit een reeks compensaties:
Een houdingsanalyse kan soms helpen om te begrijpen waarom:
• bepaalde pijn altijd op dezelfde plek terugkomt,
• vermoeidheid neemt toe bij het staan,
• gevoelens van "onbalans" blijven bestaan ondanks fysiotherapie.
3) Hulp bij aanpassing (zolen, steunen, stabilisatiestrategieën)
In sommige gevallen kan een gespecialiseerde balans ondersteuning bieden:
• een reflectie over aangepaste zolen/orthesen,
• een correctie van de steunpunten als dit de stabiliteit daadwerkelijk verbetert,
• en vooral meer comfort bij het lopen en staan.
📌 Belangrijk: in SED is het doel niet om een 'perfecte houding' te bereiken, maar om een stabielere houding te vinden die minder energie kost en beter wordt verdragen.
4) Een aanvullend document dat nuttig is om het profiel van de patiënt te begrijpen
Een posturologisch onderzoek vervangt niet het kinesitherapeutisch/MPR-onderzoek, maar kan wel:
• het dossier aanvullen,
• bepaalde revalidatierichtlijnen begeleiden,
• en interessant zijn wanneer de symptomen worden gedomineerd door onevenwichtigheid, instabiliteit, hoofdpijn/nekpijn, houdingsmoeheid of diffuse pijn.
⸻
✅ Samenvatting
Voor een solide dossier en een efficiënte behandeling in het SED:
• Reumatoloog / internist: diagnose en medische follow-up
• Kinesitherapeut: motorische evaluatie + revalidatiedoelstellingen
• Fysiotherapeut: algemene revalidatiestrategie en functionele rechtvaardiging
• Gespecialiseerde posturoloog SED (indien relevant): gedetailleerde analyse van compensaties, steunpunten en houdingsvermoeidheid
Het doel is om een coherente, gepersonaliseerde en duurzame zorgverlening op te bouwen.
Dr. Stéphane Daens
Interne geneeskunde – Reumatologie
Ik vind dit leuk:
Ik hou van laden...