Beste leden van GERSED BELGIUM,

De Jaarlijkse Algemene Vergadering (AVA) 2024 zal plaatsvinden op zaterdag 21 december 2024 op de maatschappelijke zetel van GERSED BELGIUM, Ninoofsesteenweg 244, 1700 Dilbeek, van 14u00 tot 15u30. 

Om actief deel te nemen of om een volmacht te geven aan een lid naar keuze dat aanwezig zal zijn op de AVA, moet je, zoals elk jaar, je lidmaatschapsgeld voor 2024 hebben betaald (d.w.z. €40 voor zorgprofessionals en €25 voor niet-zorgprofessionals). 

Informatie over het betalen van bijdragen is beschikbaar op de website van GERSED BELGIUM: http: //www.gersedbelgique.com

Stuur een e-mail naar contact@gersedbelgique.com om de agenda en het volmachtformulier te ontvangen. 

We hopen velen van jullie daar te zien,

De raad van bestuur van GERSED BELGIUM. 

Let op: Dr. DAENS heeft het boeken van afspraken voor "nieuwe patiënten" opgeschort vanaf 11/5/2028.

Vanaf deze datum zijn er geen "nieuwe patiënten"-afspraken meer mogelijk (het gebied kan over een paar jaar heropend worden).

Afspraken voor "follow-up van bekende patiënten" en "huidbiopsies" zijn nog steeds zonder problemen mogelijk.

Op dit moment, is de enige manier om een "afspraak voor een nieuwe patiënt" te krijgen om de plaats in te nemen van iemand die vóór mei 2028 afzegt op de site.

Beste toekomstige patiënten,

Helaas zag ik tot mijn verbazing dat veel afspraken niet meer voorkwamen in de afsprakenlijst "Nieuwe patiënten", ook al had niemand ze afgezegd.

De reden is onbekend: een fout op de reserveringswebsite? Annulering per ongeluk bij het controleren van de afspraak? Serverfout? Bug bij het bedrijf dat de afspraak boekt? Het mysterie is compleet...

Ik ben natuurlijk onthutst over deze situatie, vooral omdat andere patiënten sindsdien de geannuleerde plaatsen hebben ingenomen.

Dus iedereen moet controleren of zijn of haar afspraak beschikbaar is door naar de afspraakboekingssite te gaan (deze verschijnt als je op het tabblad nieuwe afspraak klikt).

Bovendien krijgen alle feitelijke afspraken de dag voor de geplande afspraak een herinnerings-sms. Als dit niet het geval is, is er een probleem van dit type.

Mijn afspraken zijn momenteel volgeboekt tot 2027 (tenzij een patiënt individueel afzegt, wat natuurlijk kan gebeuren).

Terwijl je wacht op een afspraak met mij, kan ik je, als je dat wilt, en om vooruitgang te boeken met je diagnose en behandeling, per e-mail adviseren over een andere arts die verstand heeft van PDD. Dit is alleen als je inderdaad in deze delicate situatie zit.

Nogmaals sorry voor het ongemak waar ik geen invloed op heb.

Nogmaals, het gaat in principe alleen om een beperkt aantal patiënten die als "nieuwe patiënten" geregistreerd staan.

Dr. Stéphane Daens.

1. Huidbiopsie met elektronenmicroscopie (EM) onderzoek heeft een hoge sensitiviteit en lage specificiteit bij hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS). In feite laat huidbiopsie meestal dezelfde afwijkingen zien bij asymptomatische hypermobiele patiënten, patiënten met Hypermobiliteits Spectrum Stoornissen en patiënten met hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS).
2. Het is daarom niet nodig om bij alle patiënten een huidbiopsie uit te voeren als de vraagstelling, de voorgeschiedenis en het klinisch onderzoek in het voordeel van hEDS zijn en als de 2017 New York Criteria gevalideerd zijn.
3. Persoonlijk doe ik op dit moment alleen huidbiopsieën wanneer patiënten tekenen en symptomen van hEDS hebben, maar niet hypermobiel zijn of niet meer hypermobiel zijn om de een of andere reden (artrose, diffuse spiercontracturen, musculo-tendineuze retractie die gewrichtsamplitude vermindert, etc.), OF wanneer ik een subtype van EDS anders dan hEDS vermoed: Classic EDS (+ genetisch advies), Vasculair EDS (+ genetisch advies), Cyphoscolitic EDS (+ genetisch advies).), OF wanneer ik een subtype van EDS anders dan hEDS vermoed: Klassiek EDS (+ genetisch advies), Vasculair EDS (+ genetisch advies), Cyphoscoliotisch EDS (+ genetisch advies), of Arthrochalastisch of Dermatosparaxis EDS (zeer zeldzaam, + genetisch advies) - al deze subtypes hebben specifieke kenmerken in ME die verschillen van die beschreven in hEDS. We kunnen ook afwijkingen zien die wijzen op een gemengde ziekte van EDS/OI bij ME.
4. In theorie hebben onderlinge verzekeraars niet het recht om een overeenkomst voor intensieve fysiotherapie te weigeren op grond van het feit dat de biopsie niet is uitgevoerd, ook al is voldaan aan de NEW YORK 2017 Criteria!
5. De artikelen die volgden op de wetenschappelijke bijeenkomsten in 2016 en die leidden tot de nieuwe NEW York Criteria 2017 benadrukken dat de diagnose in essentie KLINISCH is, maar dat BIOPSIE van de huid in bepaalde gevallen (zie hierboven) de diagnose of klinische indruk van de EDS-arts kan VERSTERKEN.
6. In tegenstelling tot veel "nepnieuws", wordt de huidbiopsie en ME in verschillende landen uitgevoerd, waaronder België, Zwitserland, Duitsland, de Scandinavische landen, etc. In andere landen wordt de lederhuid meestal niet onderzocht bij ME omdat niemand getraind is in de procedure en/of er voldoende ervaring mee heeft. In andere landen wordt de lederhuid meestal niet onderzocht bij ME omdat niemand getraind is in dit onderzoek en/of er voldoende ervaring mee heeft.
7. Veel wetenschappelijke artikelen over SED bevatten illustraties van elektronenmicroscopie en dit ontkennen is gewoon te kwader trouw.

Beste leden van GERSED BELGIUM,

De Jaarlijkse Algemene Vergadering (AVA) 2023 zal plaatsvinden op zaterdag 21 oktober 2023 op de maatschappelijke zetel van GERSED BELGIUM, Ninoofsesteenweg 244, 1700 Dilbeek, van 16:30 tot 18:00 uur.

Om actief deel te nemen of om een volmacht te geven aan een lid van jouw keuze dat aanwezig zal zijn op de AVA, moet je, zoals elk jaar, je lidmaatschapsgeld voor 2023 hebben betaald (d.w.z. €40 voor zorgprofessionals en €25 voor niet-zorgprofessionals).

Informatie over het betalen van bijdragen is beschikbaar op de website van GERSED BELGIUM: http: //www.gersedbelgique.com

Stuur een e-mail naar contact@gersedbelgique.com om de agenda en het volmachtformulier te ontvangen.

We hopen velen van jullie daar te zien,

De raad van bestuur van GERSED BELGIUM.

https://www.ehlers-danlos.com/affiliate-and-support-group/gersed-belgium/

Met groot verdriet kondigen wij het overlijden aan van Professor Michel Vervoort, 52 jaar oud.

Michel Vervoort was hoogleraar genetica aan de Université Paris-Diderot en onderzoeker aan het Institut Jacques Monod en het FNRS.

Hij was ook zo vriendelijk om betrokken te raken bij het Ehlers-Danlos syndroom en ons te helpen bij het schrijven van de boeken "Apprivoiser le Syndrome d'Ehlers-Danlos" en "Transforming Ehlers-Danlos Syndrome".

Dit is een enorm verlies voor de wetenschappelijke wereld en een bron van diep verdriet voor ons allemaal.

Dr. Stéphane Daens en een ander lid van GERSED BELGIUM zullen zijn begrafenis bijwonen om hem de laatste eer te bewijzen.

We sturen zijn familie onze oprechte deelneming en de verzekering van ons immens leed.

GERSED BELGIË.

Een woord van Dr. Daens, voorzitter van GERSED BELGIUM :

"Ik ken Michel sinds Collège Saint-Pierre in Jette (Brussel, België); sindsdien zijn we vrienden en metgezellen, zowel aan de Universiteit van Brussel als daarna. Dat was bijna 40 jaar geleden. Ik mis je zo erg, mijn vriend.

Laten we er het beste van maken!