ISM-centrum Boulogne-Billancourt
Dr. Richard Amoretti is sportcardioloog en sportarts. Hij werkt al 35 jaar in een privépraktijk en is voormalig hoofd sportcardiologie aan de medische school Pitié Salpêtrière in Parijs. Dr. Amoretti specialiseerde zich vervolgens in luchtvaartgeneeskunde en het syndroom van Ehlers-Danlos.
Hij is ook co-auteur van het boek "Transforming Ehlers-Danlos Syndrome", S. Daens et al, 2022.
We moeten absoluut benadrukken dat veel patiënten over de hele wereld de verkeerde diagnose Fibromyalgie krijgen en dat deze patiënten systematisch getest moeten worden op het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS).
In sommige artikelen worden cijfers genoemd van 50 tot 75% verkeerde etikettering van deze EDS-patiënten. Bovendien is bij fibromyalgie de ultrastructurele analyse van de dermis door transmissie elektronenmicroscopie (TEM) strikt normaal (in tegenstelling tot bij patiënten met het syndroom van Ehlers-Danlos).
Bij de meeste patiënten met het Ehlers-Danlos syndroom is eerder Fibromyalgie vastgesteld.
We moeten alle artsen en zorgverleners in het algemeen bewust maken van deze realiteit.
De behandelingen en hulpmiddelen voor het syndroom van Ehlers-Danlos zijn specifiek en vaak anders dan die voor Fibromyalgie.
De tijd tussen de eerste tekenen en symptomen en de diagnose van EDS bedraagt wereldwijd gemiddeld 15 tot 20 jaar.
Deze realiteit veroorzaakt een groot en ondraaglijk lijden bij deze patiënten; we kunnen alleen maar via de pers en sociale netwerken waarnemen dat sommige mensen (en zelfs artiesten over de hele wereld) lijden en wegkwijnen, zonder dat ze misschien de diagnose EDS hebben gekregen.
Dus laten we deze patiënten testen op EDS.....En laten we er niet te lang mee wachten!
Laten we allemaal blijven samenwerken om verzorgers, vrienden en familie te informeren en te trainen over deze slopende en vaak "onzichtbare" ziekte. Het kan leiden tot ernstige handicaps.
Help ons hen te helpen!
Doctor Stéphane DAENS & GERSED België.
#gersed_belgium
@gersed_belgium
#transformingehlersdanlossyndroom
#tamingthehlersdanlos syndrome
#stephane_daens
Contact@gersedbelgique.com
Www.gersedbelgique.com
Www.docteurdaens.be
"Ehlers-Danlos syndroom: Wat is de voorgeschiedenis van de ziekte? Wat zijn de klinische verschijnselen en symptomen? Is het Ehlers-Danlos syndroom echt zo zeldzaam? Is het nodig om de huidige classificatie van de ziekte te wijzigen? Hoe wordt het overgedragen op kinderen? Hoe ontwikkelt de ziekte zich in de loop van een mensenleven? Hoe wordt het behandeld? Welke behandelingen zijn beschikbaar om patiënten te helpen hun levenskwaliteit te verbeteren? Hoe kan worden omgegaan met verwarrende noodsituaties voor zowel patiënten als zorgverleners?
Dit zijn slechts enkele van de vragen die dit boek nauwkeurig probeert te beantwoorden, met specifieke behandelingsschema's die zijn aangepast aan de unieke situaties waarmee elke huisarts of specialist te maken kan krijgen. Dr. Stéphane Daens werkte samen met dertig specialisten van over de hele wereld om een beter inzicht te krijgen in deze ziekte, die nog steeds ondergediagnosticeerd en slecht begrepen wordt. Patiënten ervaren ernstige medische omzwervingen en een vertraging van meer dan twee decennia in de diagnose vanwege het gebrek aan kennis over de ziekte. Hoewel het vaak verward wordt met fibromyalgie, vereist het Ehlers-Danlos syndroom een totaal andere benadering van behandeling en management. Het is een erfelijke aandoening met momenteel onduidelijke transmissieroutes. In dit boek worden nieuwe concepten geïntroduceerd met betrekking tot de overdracht en evolutie van de ziekte gedurende het hele leven. Naast klassieke genetica lijkt de rol van epigenetica, mestcellen, autonoom zenuwstelsel, proprioceptie, voeding en microbiota onvermijdelijk.
Hoofdauteur: Doctor Stéphane Daens. Co-auteurs: dokter Isabelle Dubois-Brock, professor Claude Hamonet, professor Daniel Frédy, dokter Trinh Hermanns-Lê, Dhr. Olivier Hougrand, professor Jaime F. Bravo, professor Stephen W. Porges, dokter Katja Kovacic, dokter Jacek Kolacz, Dhr. Porges, Doctor Katja Kovacic, Doctor Jacek Kolacz, Dhr. David Leroy, Dhr. Dominique Ouhab, Professor Michel Vervoort, Professor Andràs Pàldi, Doctor Daniel Grossin, Doctor Pradeep Chopra, Doctor Norman Marcus, Doctor Jessica Pizano, Doctor Michael P. Healy, Professor David Levine, Professor Anne Maitland, Dokter Georges Verougstraete, Dokter Georges Obeid, Dokter Kambyse Samii, Dokter Richard Amoretti, Dokter Emmanuel Tran-Ngoc, Dokter Michel Horgue, Professor Antonio Bulbena-Vilarrasa, Professor Carolina Baeza-Velasco, Professor Andrea Bulbena-Cabré, en Mevrouw Dominique Weil.
"Dit boek is niet alleen een bloemlezing van wat er op dit moment bekend is of gezegd wordt over Ehlers-Danlos; het is ook een praktisch essay voor zowel behandelaar als patiënt. Prof. Claude Hamonet, Fysische Geneeskunde en Revalidatie, Parijs, Frankrijk.
"Door het lezen van dit boek heb ik waardering gekregen voor de vooruitgang die is geboekt in het begrijpen en behandelen van EDS." Prof. Stephen W. Porges, Neurowetenschappen, North Carolina, VS.
"Artsen, patiënten en iedereen die geïnteresseerd is in EDS zullen in dit fascinerende boek alles vinden wat ze ooit hebben willen weten over deze ziekte." Prof. Michel Vervoort, fundamenteel geneticus, Parijs, Frankrijk.
"Hier is een nieuwe bijbel voor EDS-patiënten, die dient als een baken, dat de weg verlicht voor hen die pijn lijden, vaak wanhopen, en zich verbergen in het volle zicht van de moderne, biomedische gemeenschap." Prof. Anne Maitland, Interne Geneeskunde, Allergie & Immunologie, New York, VS
