Dr. Stéphane DAENS, voorzitter van GERSED België, geeft een update over huidbiopsie en ultrastructureel onderzoek van de dermis door elektronenmicroscopie (EM) bij EDS:
Huidbiopsie met elektronenmicroscopie (EM) onderzoek heefteen hoge sensitiviteit en lage specificiteit bij hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS). In feite laat huidbiopsie meestal dezelfde afwijkingen zien bij asymptomatische hypermobiele patiënten, patiënten met Hypermobiliteits Spectrum Stoornissen en patiënten met hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS).
Het is daarom niet nodig om bij alle patiënten een huidbiopsie uit te voeren als de vraagstelling, de voorgeschiedenis en het klinisch onderzoek in het voordeel van hEDS zijn en als de 2017 New York Criteria gevalideerd zijn.
Persoonlijk doe ik op dit moment alleen huidbiopsieën wanneer patiënten tekenen en symptomen van hEDS hebben, maar niet hypermobiel zijn of niet meer hypermobiel zijn om de een of andere reden (artrose, diffuse spiercontracturen, musculo-tendineuze retractie die gewrichtsamplitude vermindert, etc.), OF wanneer ik een subtype van EDS anders dan hEDS vermoed: Classic EDS (+ genetisch advies), Vasculair EDS (+ genetisch advies), Cyphoscolitic EDS (+ genetisch advies).), OF wanneer ik een subtype van EDS anders dan hEDS vermoed: Klassiek EDS (+ genetisch advies), Vasculair EDS (+ genetisch advies), Cyphoscoliotisch EDS (+ genetisch advies), of Arthrochalastisch of Dermatosparaxis EDS (zeer zeldzaam, + genetisch advies) - al deze subtypes hebben specifieke kenmerken in ME die verschillen van die beschreven in hEDS. We kunnen ook afwijkingen zien die wijzen op een gemengde ziekte van EDS/OI bij ME.
In theorie hebben onderlinge verzekeraars niet het recht om een overeenkomst voor intensieve fysiotherapie te weigeren op grond van het feit dat de biopsie niet is uitgevoerd, ook al is voldaan aan de NEW YORK 2017 Criteria!
De artikelen die volgden op de wetenschappelijke bijeenkomsten in 2016en die leidden tot de nieuweNEW YorkCriteria2017 benadrukken dat de diagnose in essentie KLINISCH is, maar dat BIOPSIE van de huid in bepaalde gevallen (zie hierboven) de diagnose of klinische indruk van de EDS-arts kan VERSTERKEN.
In tegenstelling tot veel "nepnieuws", wordt de huidbiopsie en ME in verschillende landen uitgevoerd, waaronder België, Zwitserland, Duitsland, de Scandinavische landen, etc. In andere landen wordt de lederhuid meestal niet onderzocht bij ME omdat niemand getraind is in de procedure en/of er voldoende ervaring mee heeft. In andere landen wordt de lederhuid meestal niet onderzocht bij ME omdat niemand getraind is in dit onderzoek en/of er voldoende ervaring mee heeft.
Veel wetenschappelijke artikelen over SED bevatten illustraties van elektronenmicroscopie en dit ontkennen is gewoon te kwader trouw.
