We moeten absoluut benadrukken dat veel patiënten over de hele wereld de verkeerde diagnose Fibromyalgie krijgen en dat deze patiënten systematisch getest moeten worden op het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS).
In sommige artikelen worden cijfers genoemd van 50 tot 75% verkeerde etikettering van deze EDS-patiënten. Bovendien is bij fibromyalgie de ultrastructurele analyse van de dermis door transmissie elektronenmicroscopie (TEM) strikt normaal (in tegenstelling tot bij patiënten met het syndroom van Ehlers-Danlos).
Bij de meeste patiënten met het Ehlers-Danlos syndroom is eerder Fibromyalgie vastgesteld.
We moeten alle artsen en zorgverleners in het algemeen bewust maken van deze realiteit.
De behandelingen en hulpmiddelen voor het syndroom van Ehlers-Danlos zijn specifiek en vaak anders dan die voor Fibromyalgie.
De tijd tussen de eerste tekenen en symptomen en de diagnose van EDS bedraagt wereldwijd gemiddeld 15 tot 20 jaar.
Deze realiteit veroorzaakt een groot en ondraaglijk lijden bij deze patiënten; we kunnen alleen maar via de pers en sociale netwerken waarnemen dat sommige mensen (en zelfs artiesten over de hele wereld) lijden en wegkwijnen, zonder dat ze misschien de diagnose EDS hebben gekregen.
Dus laten we deze patiënten testen op EDS.....En laten we er niet te lang mee wachten!
Laten we allemaal blijven samenwerken om verzorgers, vrienden en familie te informeren en te trainen over deze slopende en vaak "onzichtbare" ziekte. Het kan leiden tot ernstige handicaps.
Help ons hen te helpen!
Doctor Stéphane DAENS & GERSED België.
#gersed_belgium
@gersed_belgium
#transformingehlersdanlossyndroom
#tamingthehlersdanlos syndrome
#stephane_daens
Contact@gersedbelgique.com
Www.gersedbelgique.com
Www.docteurdaens.be