Nous devons absolument insister sur le fait que beaucoup de patients, à travers le monde, sont malencontreusement diagnostiqués comme étant porteurs de la Fibromyalgie, et ces patients devraient être systématiquement testés pour un Syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS).
Certains articles mentionnent des chiffres de 50 à 75% de mauvais « étiquetage » de ces patients atteints de EDS. Par ailleurs, dans la Fibromyalgie, l’analyse ultrastructurale du derme par microscopie électronique à transmission (TEM) est strictement normale (contrairement à ce que l’on peut observer chez les patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos).
La plupart des patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos ont été diagnostiqué auparavant comme étant porteurs de la Fibromyalgie.
Nous devons conscientiser tous les médecins et tous les soignants en général à cette réalité.
Les traitements et aides diverses proposés dans le(s) syndrome(s) d’Ehlers-Danlos sont spécifiques et souvent différents de ceux prescrits en cas de Fibromyalgie.
Le délai de diagnostic entre les premiers signes et symptômes, et le diagnostic du EDS est en moyenne de plus de 15 à 20 ans, à travers le monde.
Cette réalité provoque une importante et intolérable souffrance de ces patients; nous ne pouvons que constater à travers la presse et les réseaux sociaux que certaines personnes (et même des artistes à travers le monde) souffrent et dépérissent, sans avoir eu, peut-être, un diagnostic de EDS.
Alors testons ces patients pour un EDS…..Et n’attendons plus si longtemps pour le faire!
Continuons tous ensemble d’informer et de former les soignants, mais également les amis et les proches, à cette maladie invalidante et souvent « invisible ». Elle peut engendrer des situations de handicaps très importants.
Aidez nous à les aider !
Docteur Stéphane DAENS & Le GERSED Belgique.
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