Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) impose des exigences très spécifiques en matière de compression et d’orthèses.

Tous les bandagistes ne sont pas formés à ces particularités — et cela peut avoir un impact direct sur le confort, l’efficacité thérapeutique et la tolérance cutanée.

Un bandagiste formé au SED, c’est :

✔️ Une connaissance fine des tissus de compression :

– Choix adapté de la maille (plate vs circulaire)

– Ajustement des classes de compression selon dysautonomie, POTS, œdème, douleur

– Compréhension des phénomènes d’hyperextensibilité et de retour veineux altéré

✔️ Une expertise en orthèses adaptées à l’hypermobilité :

– Stabilisation sans sur-immobilisation

– Respect de la proprioception

– Adaptation aux subluxations récidivantes

✔️ Une prise en compte de la fragilité cutanée :

– Prévention des dermites de friction

– Ajustement des coutures et zones de pression

– Surveillance des risques d’hématomes

✔️ Une facturation transparente et conforme :

– Respect des prescriptions spécialisées

– Pas de surcoût injustifié

– Information claire au patient

✔️ Une posture professionnelle adaptée :

– Écoute des besoins spécifiques

– Travail en collaboration avec le spécialiste SED

– Formation continue

– Reconnaissance par des associations SED

⚠️ Ce que l’on observe parfois :

Certains prestataires se présentent comme « spécialisés SED » sans :

– Adapter réellement les dispositifs aux spécificités du tissu conjonctif

– Respecter strictement les prescriptions spécialisées

– Comprendre les enjeux de dysautonomie ou d’instabilité articulaire

– Maîtriser les contraintes dermatologiques propres au SED

Résultat : dispositifs inefficaces, mal tolérés, ou nécessitant des réajustements répétés.

🩺 Pour les patients SED

Choisir un bandagiste formé et expérimenté dans le SED permet :

– Une meilleure efficacité thérapeutique

– Une réduction des complications cutanées Moins d’essais-erreurs

– Un meilleur confort au long cours

– Une vraie collaboration interdisciplinaire

Si vous êtes concerné(e), n’hésitez pas à :

✔️ Demander quelle est la formation spécifique du bandagiste dans le SED

✔️ Vérifier s’il travaille régulièrement avec des spécialistes SED

✔️ Poser des questions sur le choix des matériaux

✔️ Vous assurer que la prescription sera respectée

Un dispositif adapté peut faire une réelle différence dans la qualité de vie.

L’objectif n’est pas d’opposer les professionnels, mais de rappeler que le SED nécessite parfois une approche technique spécifique.

Un dispositif bien adapté peut contribuer significativement au confort et à la qualité de vie.

Le GERSED Belgique.

Par le Dr Stéphane Daens, Président du GERSED Belgique .

L’expression « maladie à la mode » est encore trop souvent utilisée pour qualifier le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED).

Cette affirmation est fausse, non scientifique, et contribue à la banalisation et au retard de prise en charge de milliers de patients.

Il est important de rétablir les faits.

Une maladie génétique ancienne et bien identifiée ?

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est un groupe de maladies génétiques complexes et héréditaires du tissu conjonctif, décrites dès la fin du XIXᵉ siècle par les médecins Alexander Tchernogobow et puis Edvard Ehlers. Hippocrate et Hérodote décrivaient déjà un peuple hypermobile aux cicatrices exubérantes il y a 2400 ans en Europe de l’Est, les Scythes (Ukraine).

Une maladie génétique ne peut pas apparaître par effet de mode.

Les connaissances ont évolué, mais la maladie existait bien avant sa reconnaissance actuelle.

Des critères diagnostiques internationaux ?

En 2017, une classification internationale a été publiée, reposant sur un consensus multidisciplinaire (généticiens, internistes, rhumatologues, chercheurs).

Ces critères permettent aujourd’hui :

• Une meilleure identification des patients
• Une approche plus homogène du diagnostic
• Une reconnaissance des formes longtemps ignorées, notamment le SED hypermobile

Pourquoi parle-t-on plus du SED aujourd’hui ?

L’augmentation du nombre de diagnostics ne signifie pas que la maladie est nouvelle.

Elle s’explique par :

• Une meilleure formation des professionnels
• Une standardisation des critères
• La reconnaissance de présentations multisystémiques
• La fin progressive d’un sous-diagnostic massif

Ce phénomène est bien connu en médecine et a déjà concerné de nombreuses pathologies (maladies auto-immunes, endométriose, troubles du spectre de l’autisme, etc.).

—-> On parle de rattrapage diagnostique, pas d’effet de mode !

Une maladie multisystémique réelle ?

Le SED n’est pas une liste de symptômes vagues ou subjectifs.

Il s’agit d’une atteinte systémique du tissu conjonctif et même du système neuro-immunitaire pouvant concerner :

• Les articulations, ligaments, tendons, muscles, etc.
• La peau, les fascias, etc.
• Le système vasculaire
• Le système nerveux autonome
• Le système digestif, respiratoire, urogénital, …
• La douleur chronique et la fatigue
• Une activation des mastocytes (MCD’s)
• La proprioception
• Les organes des sens (dys-sensorialité)
• Neuroatypie et neurodivergence, TDAH, DYS-, TSA, HPI et HP émotionnels.
• La neuropathie des petites fibres
• Etc.

Ces atteintes ont une cohérence physiopathologique documentée dans la littérature scientifique.

Pourquoi cette expression est problématique ?

Qualifier le SED de « maladie à la mode » :

• Nie la réalité vécue par les patients !
• Retarde le diagnostic et la prise en charge !
• Entretient des biais médicaux !
• N’a aucune valeur scientifique !

C’est une expression qui traduit le plus souvent :

• Un manque de formation
• Un inconfort face aux maladies complexes
• Une méconnaissance des maladies du tissu conjonctif

Ce que dit la science ?

✔ Le SED est une maladie génétique complexe qui est reconnue

✔ Les critères diagnostiques sont internationaux et validés – et bientôt sans doute revisités grâce à Road 2026 de l’EDS Society (fin 2026)

✔ L’augmentation des diagnostics reflète une meilleure reconnaissance

✔ Il ne s’agit ni d’une mode, ni d’un phénomène sociétal

Le rôle des associations tel que le GERSED Belgique ?

Les associations comme GERSED Belgique jouent un rôle essentiel :

• Information fiable
• Sensibilisation
• Dialogue avec les professionnels
• Lutte contre les idées reçues

Informer, c’est déjà soigner.

En résumé

– Le syndrome d’Ehlers-Danlos n’est pas une maladie à la mode.

– C’est une maladie génétique complexe, héréditaire mais pas que, ancienne, longtemps sous-diagnostiquée.

– La science est claire. Il est temps que les discours médicaux le soient aussi.

Dr Stéphane Daens et le GERSED Belgique

Actualisation par le Dr Daens, Janvier 2026. 

Dans le cadre du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), il est fréquent que les patients aient déjà un suivi par un rhumatologue -interniste, avec un rapport médical très utile pour confirmer le diagnostic et organiser le suivi.

Cependant, lorsqu’il s’agit de kinésithérapie (et notamment de demandes de prolongation / pathologie lourde), un bilan fonctionnel réalisé par un kinésithérapeute et/ou un médecin de Médecine Physique et Réadaptation (MPR) et un rapport du Posturologue, sont souvent un vrai plus.

✅ Le rapport du rhumatologue : il est indispensable, mais pas toujours centré sur la « fonction ». 

Le rhumatologue (souvent interniste en Belgique) est très important pour :

• poser ou confirmer le diagnostic,

• éliminer d’autres causes,

• coordonner certains examens, prescrire des vêtements compressifs et des orthèses, 

• gérer la douleur et les complications médicales, y compris gérer les comorbidités du sed (dysautonomie, activation des mastocytes – MCD’s/MCAD/MCAS – , troubles digestifs, dyssensorialité, troubles de la proprioception – vis à vis de l’extérieur du corps, mais aussi de l’intérieur du corps – troubles du sommeil, analyses des prises de sang de façon « internistique », etc.).

Mais sa consultation est généralement plus orientée vers la maladie et ses critères médicaux, et moins vers l’évaluation détaillée de :

• la marche,

• l’endurance,

• les capacités au quotidien,

• les limites musculaires,

• les stratégies de compensation,

• l’impact fonctionnel concret.

Ce n’est pas un défaut : ce n’est simplement pas le cœur du bilan rhumatologique/internistique.

✅ Le bilan fonctionnel : ce qui aide à “traduire” le SED en difficultés concrètes.

Dans le SED, le problème n’est pas seulement “avoir une hypermobilité”, mais surtout ce que cela entraîne au quotidien :

• instabilité articulaire (subluxations, lâchages)

• douleurs mécaniques

• fatigue et intolérance à l’effort

• difficultés à tenir debout, marcher, porter, écrire, conduire…

• déconditionnement musculaire

• perte d’autonomie progressive si le corps n’est pas stabilisé, avec un isolement familial, social et sociétal très fréquent. 

Le bilan fonctionnel permet de mesurer et objectiver cela.

✅ Pourquoi un kiné est précieux dans ce bilan ? 

Le kinésithérapeute peut évaluer concrètement :

• contrôle moteur et proprioception

• stabilité active (gainage, hanches, épaules, genoux…)

• endurance et fatigabilité

• compensations (sur-utilisation de certains muscles, posture, schémas de marche)

• tolérance à l’effort et progression possible

• objectifs réalistes de rééducation

C’est une évaluation très pratique, centrée sur “ce que le corps arrive à faire”.

✅ Pourquoi un médecin MPR apporte encore autre chose ?

Le médecin de Médecine Physique et Réadaptation (MPR) est formé spécifiquement pour :

• analyser le retentissement fonctionnel global (vie quotidienne, travail, école)

• coordonner une stratégie de réadaptation

• intégrer les besoins en kiné, ergothérapie, reconditionnement à l’effort, aides techniques, orthèses…

• proposer un programme réaliste et sécurisé (progressif, adapté au SED)

• soutenir les demandes de prise en charge en argumentant sur la fonction plutôt que sur le seul diagnostic

👉 C’est souvent le spécialiste le plus “adapté” lorsqu’on a besoin de justifier une prise en charge durable et structurée.

✅ Un point important : ce n’est pas “contre” le rhumatologue

L’objectif n’est pas de remplacer le rhumatologue, mais de compléter son travail.

On peut résumer ainsi :

• Rhumatologue / interniste : diagnostic, complications, suivi médical général, prescriptions diverses

• Kinésithérapeute : bilan moteur + objectifs concrets + progression

• Médecin MPR : vision globale “fonctionnelle”, coordination de la réadaptation et des besoins au quotidien

✅ En pratique : pourquoi c’est utile pour votre dossier et votre prise en charge

Un dossier qui contient un bilan fonctionnel clair aide souvent à :

• mieux orienter la kinésithérapie (et éviter les exercices aggravants)

• fixer des objectifs adaptés au SED (stabilité, contrôle moteur, prévention blessures)

• documenter les limitations de manière objective

• faciliter les démarches auprès des mutualités si une prolongation est nécessaire

• améliorer la continuité des soins sur le long terme

✅ Et le bilan de posturologie spécialisée SED : pourquoi cela peut être utile ?

Lorsque le bilan est réalisé par un posturologue formé et réellement spécialisé dans le SED, il peut apporter des éléments complémentaires intéressants, en particulier sur :

1) Les stratégies de compensation posturale

Dans le SED, le corps compense en permanence pour “tenir” malgré l’instabilité.

Un bilan spécialisé peut aider à repérer :

• les appuis asymétriques,

• les décalages du bassin,

• les sursollicitations cervicales/dorsales,

• certaines adaptations posturales “invisibles” au quotidien mais très fatigantes.

2) Le lien entre posture, douleurs et fatigue

Chez certains patients, les douleurs ne viennent pas seulement d’une articulation, mais d’un ensemble de compensations :

un bilan postural peut parfois aider à comprendre pourquoi :

• certaines douleurs reviennent toujours au même endroit,

• la fatigue augmente en position debout,

• des sensations de “déséquilibre” persistent malgré la kiné.

3) L’aide à l’adaptation (semelles, appuis, stratégies de stabilisation)

Dans certains cas, un bilan spécialisé peut soutenir :

• une réflexion sur des semelles/orthèses adaptées,

• une correction des appuis si cela améliore réellement la stabilité,

• et surtout un meilleur confort dans la marche et la station debout.

📌 Important : dans le SED, l’objectif n’est pas d’obtenir une “posture parfaite”, mais de trouver une posture plus stable, moins coûteuse en énergie, et mieux tolérée.

4) Un document complémentaire utile pour comprendre le profil du patient

Un bilan de posturologie ne remplace pas le bilan kiné/MPR, mais peut :

• enrichir le dossier,

• guider certains axes de rééducation,

• et être intéressant quand les symptômes sont dominés par déséquilibre, instabilité, céphalées/cervicalgies, fatigue posturale, ou douleurs diffuses.

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✅ En résumé

Pour un dossier solide et une prise en charge efficace dans le SED :

• Rhumatologue / interniste : diagnostic et suivi médical

• Kinésithérapeute : bilan moteur + objectifs de rééducation

• Médecin MPR : stratégie globale de réadaptation et justification fonctionnelle

• Posturologue spécialisé SED (si pertinent) : analyse fine des compensations, appuis et fatigue posturale

L’objectif est de construire une prise en charge cohérente, personnalisée et durable.

Dr Stéphane Daens 

Médecine Interne – Rhumatologie 

Pourquoi demander ou prolonger la kinésithérapie en “pathologie lourde type E” dans le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) ?

Chez certaines personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), la kinésithérapie est un traitement essentiel sur le long terme : elle aide à stabiliser les articulations, diminuer la douleur, améliorer l’endurance, limiter les blessures et préserver l’autonomie.

Lorsque la kinésithérapie est reconnue en “pathologie lourde type E”, cela permet de bénéficier d’un nombre plus important de séances (350/an) et elles sont mieux remboursées par les mutuelles, selon les règles de remboursement en Belgique.

✅ Pourquoi une consultation est nécessaire pour une prolongation ?

Même si vous allez régulièrement chez votre kiné, la prolongation des séances en type E doit être basée sur un avis médical récent.

Cette consultation sert à :

• Faire le point sur votre situation actuelle (douleurs, instabilités, fatigue, limitations, comorbidités associées au Sed et leurs traitements médicamenteux en général, orthétiques, ou autres), adapter les traitements, et demander des examens complémentaires éventuels, etc.

• Vérifier l’évolution depuis la dernière prescription (amélioration, plateau, rechutes).

• Adapter les objectifs de kinésithérapie (stabilisation, proprioception, renforcement, revalidation progressive…).

• Assurer une prescription complète et conforme aux demandes des mutualités.

• Justifier médicalement la poursuite du traitement en cas de contrôle.

👉 En d’autres mots : la consultation permet de documenter clairement pourquoi la kiné reste nécessaire, et ce qu’elle vise à améliorer ou maintenir.

✅ Un point important : ce n’est pas “administratif”:

Cette démarche n’est pas faite “pour compliquer les choses”.

Les mutualités peuvent demander des précisions, surtout si les séances se prolongent dans le temps. Un dossier médical bien construit augmente les chances de :

• continuer la prise en charge sans interruption.

• éviter un refus ou une demande de justification supplémentaire.

• maintenir une continuité de soins adaptée au SED.

✅ En résumé

La consultation permet de garantir que la kinésithérapie en pathologie lourde type E reste :

• médicalement justifiée,

• adaptée à votre situation,

• et conforme aux règles de remboursement,

dans le cadre du syndrome d’Ehlers-Danlos.

📌 Si vous avez besoin d’une prolongation, pensez à prendre rendez-vous avant la fin de vos séances pour éviter toute interruption. 

Les demandes par courrier ne seront donc plus remplies et renvoyées sans consultation. 

• Veillez également à imprimer et apporter au rhumatologue la demande de pathologie lourde (disponible sur le site du Dr Daens par exemple). 

Dr Stéphane Daens 

Médecine Interne – Rhumatologie 

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) : un enjeu transversal de santé

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une pathologie hétérogène, souvent sous-diagnostiquée, associant douleurs chroniques, hypermobilité, instabilité, fatigabilité, troubles fonctionnels et atteintes multisystémiques.

👉 Les médecins généralistes et spécialistes (MPR, rhumatologie, génétique, neurologie, cardiologie, médecine interne, etc.) jouent un rôle clé dans :

• l’orientation diagnostique

• la coordination du parcours de soins

• la reconnaissance médicale du SED

• le lien entre soins spécialisés, paramédicaux et patients

Le GERSed Belgique asbl œuvre pour renforcer cette dynamique clinique et interdisciplinaire autour du SED en Belgique.

🎯 Missions du GERSed Belgique

• Diffusion d’informations médicales fiables et actualisées

• Soutien à l’enseignement spécifique SED

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Le GERSed Belgique asbl est une association belge dédiée au Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), pathologie complexe touchant la stabilité articulaire, la proprioception, la posture, la douleur chronique et la fatigabilité.

🎯 Pourquoi le SED vous concerne directement ?

Les patients SED présentent fréquemment :

Instabilité articulaire et microtraumatismes répétés Troubles proprioceptifs et posturaux Douleurs chroniques diffuses et récidivantes Dysfonctions musculo-squelettiques complexes Fatigabilité et déconditionnement fonctionnel

Les kinésithérapeutes, ostéopathes et posturologues occupent donc une place centrale et déterminante dans l’évaluation fonctionnelle, l’accompagnement et l’adaptation du suivi à long terme.

🔬 Missions du GERSed Belgique

Diffusion de contenus cliniques spécifiques au SED Soutien à des enseignements ciblés (proprioception, stabilisation, posture, douleur) Mise en réseau de professionnels sensibilisés au SED Échanges interdisciplinaires autour des bonnes pratiques Interface entre patients et professionnels du soin fonctionnel

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Chers membres,

Chers patients,

Chers professionnels de la santé,

En ce début de nouvelle année, le GERSED Belgique souhaite vous adresser ses vœux les plus sincères de santé, de sérénité et d’espoir. Que l’année 2026 à venir soit porteuse de douceur, de projets constructifs et de perspectives positives pour chacune et chacun d’entre vous.

Nous souhaitons également vous présenter la nouvelle composition du bureau de l’association :

Dr Stéphane Daens, Président Monsieur David Leroy, DO, Secrétaire Madame Tamara Sadighi, Trésorière

C’est avec engagement, humilité et enthousiasme que cette nouvelle équipe se met au service du GERSED Belgique et de ses membres.

Nous sommes conscients que l’année écoulée a été marquée par une présence plus discrète sur nos canaux de communication. Toutefois, cette période a aussi été un temps de réflexion, de maturation et de préparation. De nouvelles idées, de nouveaux projets et un élan renouvelé sont aujourd’hui en gestation, avec la volonté de redynamiser progressivement l’association.

Nous tenons à rappeler que le GERSED Belgique, association composée principalement de professionnels de la santé, a pour mission de promouvoir, expliquer et mieux faire comprendre le syndrome d’Ehlers-Danlos, tant auprès des patients que des soignants, dans un esprit de partage, de rigueur scientifique et de bienveillance.

L’avenir se construit pas à pas, et nous avons la conviction que 2026 sera une année de renouveau, de collaboration et de projets porteurs de sens pour notre communauté.

Merci pour votre confiance, votre patience et votre soutien.

Ensemble, continuons à avancer.

Avec toute notre considération,

Le Bureau du GERSED Belgique 🤍

Chers membres du GERSED BELGIQUE,

L’Assemblée Générale (AG) 2025 se tiendra le samedi 20 décembre 2025 au siège social du GERSED BELGIQUE, Ninoofsesteenweg 244 à 1700 Dilbeek, de 14h00 à 15h30. 

Afin de participer activement ou de donner procuration à un membre de votre choix qui sera présent à l’AG, vous devez comme chaque année être en ordre de cotisation pour l’année 2025 (soit 40€ pour les professionnels de santé et 25€ pour les non professionnels de santé). 

Les informations pour le versement des cotisations sont disponibles sur le site du GERSED BELGIQUE : http://www.gersedbelgique.com

Merci de nous envoyer un mail à l’adresse mail contact@gersedbelgique.com pour recevoir  l’Ordre du Jour et le document de procuration. 

Le Bureau du GERSED BELGIQUE. 

Chers membres du GERSED BELGIQUE,

L’Assemblée Générale (AG) 2024 se tiendra le samedi 21 décembre 2024 au siège social du GERSED BELGIQUE, Ninoofsesteenweg 244 à 1700 Dilbeek, de 14h00 à 15h30. 

Afin de participer activement ou de donner procuration à un membre de votre choix qui sera présent à l’AG, vous devez comme chaque année être en ordre de cotisation pour l’année 2024 (soit 40€ pour les professionnels de santé et 25€ pour les non professionnels de santé). 

Les informations pour le versement des cotisations sont disponibles sur le site du GERSED BELGIQUE : http://www.gersedbelgique.com

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En espérant vous y voir nombreux,

Le Bureau du GERSED BELGIQUE.