Nutrition dans le syndrome d’Ehlers-Danlos.

Quoi de neuf ? Je viens de recevoir le chapitre de la Nutrition dans le EDS écrit par le Dr Pizano, USA. Quel magnifique chapitre (plus de 30
Pages) ! Scientifique et éclairant sur la complexité du rôle de la nutrition dans le confort des patients EDS. Un régal! Merci Jessica !!

Dr Stéphane Daens, MD, DATC

Président du gersed Belgique.

Transforming EDS

Quelques nouvelles du livre en cours en anglais. Nous avons reçu un magnifique chapitre sur la prise en charge kinésithérapie dans le EDS par le Dr Michael P. Healy et le professeur David Levine,USA (plus de 30 pages ). Nous attendons avec impatience le chapitre sur la nutrition dans le sed et le désordre des mastocytes par le Dr Jessica Pizano (USA), plus de 25 pages.

La mise à jour du chapitre du professeur Maitland sur les Mastocytes est presque terminée.

Le dr Norman Marcus termine son chapitre sur les désordres musculaires métaboliques dans le EDS.

Nous avons reçu les préfaces supplémentaires, à celles des professeurs Hamonet et Vervoort, du professeur anne Maitland et Stephen W. Porges qui sont superbes et émouvantes.

Cela avances. Cette version fera probablement plus de 700 pages.

On avance tous ensemble et avec les plus éminents membres du EDS et dont la plupart sont membres du EDS society et formateurs des textes de New York. C’est stimulant et très positif pout le gersed Belgique.

Nous sommes reconnus et sur la bonne voie.

Le gersed Belgique 🇧🇪

Le livre «Transforming Ehlers-Danlos syndrome» édité bientôt par le GERSED Belgique !

Chers amis,

Bientôt nous aurons terminé la version anglaise du livre «Apprivoiser le syndrome d’Ehlers- Danlos»; cette version sera augmentée de plusieurs chapitres dont une actualisation du désordre d’activation des mastocytes par le prof Maitland (mount sinai, NYC,USA), un chapitre entier sur les aspects psycho pathologiques du sed par les professeurs Bulbena Vilarrasa- Bulbena Cabré et Baeza Velasco (Espagne, USA et France), un chapitre sur la prise en charge De kinésithérapie et ostéopathie par l’un des plus grands spécialistes en la matière du sed : le docteur en Kine et ostéopathie Michael P. Healy (USA) et un chapitre dédié à la nutrition dans le sed par le professeur Jessica Pizano (USA).

Nous espérons que ce livre, imposant et très complet, d’environ 650 pages, soit disponible pour le mois de juin ou juillet 2021.

Docteur Stéphane Daens (auteur principal), Médecine Interne – Rhumatologie (Belgique) Docteur Isabelle Brock (co-auteur principal), Recherche clinique (USA)

Auteur et co-auteurs du livre « Transforming Ehlers-Danlos Syndrome », en version anglaise (Première édition) qui sortira prochainement (juin-juillet 2021):

Auteur et co-auteurs du livre « Transforming Ehlers-Danlos Syndrome », en version anglaise (Première édition) qui sortira prochainement (juin-juillet 2021):

Docteur Stéphane Daens (auteur principal), Médecine Interne – Rhumatologie (Belgique)

Docteur Isabelle Brock (co-auteur principal), Recherche clinique (USA)

Professeur Claude Hamonet, Médecine physique et Rééducation (France)

Professeur Daniel Frédy, Neuroradiologie (France)

Docteur Trinh Hermanns-Lê, Dermatologie et Microscopie électronique (Belgique)

Mr. Olivier Hougrand, Microscopie électronique (Belgique)

Professeur Jaime F. Bravo, Rhumatologie (Chili)

Professeur Stephen W. Porges, Neurosciences du comportement (USA)

Docteur Katja Kovacic, Gastroentérologie Pédiatrique (USA)

Docteur Jacek Kolacz, Recherche clinique (USA)

Mr. David Leroy, Ostéopathie – Posturologie (Belgique)

Mr. Dominique Ouhab, Kinésithérapie (France)

Docteur Michael P. Healy, Ostéopathie – Kinésithérapie (USA)

Professeur Michel Vervoort, Génétique (France)

Professeur Andràs Pàldi, Épigénétique (France)

Docteur Daniel Grossin, Médecine générale – acupuncture (France)

Docteur Pradeep Chopra, Médecine de la douleur (USA)

Docteur Norman Marcus, Médecine de la douleur (USA)

Professeur Anne Maitland, Médecine Interne – Allergologie – Immunologie (USA)

Docteur Jessica Pizano, Nutrition (USA)

Docteur Georges Verougstraete, ORL (Belgium)

Docteur Georges Obeid, Médecine Interne – Cardiologie (Belgique)

Docteur Kambyse Samii, Médecine Interne – Cardiologie (Belgique)

Docteur Richard Amoretti, Cardiologie (France)

Docteur Emmanuel Tran-Ngoc, Médecine Interne – Cardiologie (Belgique)

Docteur Michel Horgue, Médecine générale et Thermale (France)

Professeur Antonio Bulbena-Vilarrasa, Psychiatrie (Espagne)

Professeur Carolina Baeza-Velasco, Psychologie Clinique (France)

Professeur Andrea Bulbena-Cabré, Psychiatrie (USA)

Mrs. Dominique Weil, Psychologie clinique (Belgique). 

Concernant les mastocytes et leur activation dans le syndrome d’Ehlers-Danlos. Mise à jour des nomenclatures.

Nous tenons à attirer votre attention sur la nouvelle nomenclature des activations mastocytaires: suite à des publications récentes on parle davantage de NC-MCD (Non-Clonal Mast Cell Disorder) lorsque le dosage sanguin de tryptase est normal.

La NC-MCAS (=SAMA en français) s’emploie si la tryptase est au-dessus des normes.

Le MCAS est dit « primaire » en cas de maladie clonale (mastocytose = cancer des mastocytes dû à la prolifération d’un clone suite à une mutation = clonal mast cell disorder mastocytosis) ou secondaire (par exemple lorsque les IgE sont élevés, ou s’il y a une maladie sous-jacente tels un urticaire généralisé, une maladie auto-immune ou autre) ou encore MCAS idiopathique (toujours avec tryptase élevée) si aucune autre cause favorisante est établie. Avec une tryptase normale (ce qui est le plus souvent le cas dans le SED) on parle donc de « Désordre des mastocytes non-clonal » et pas de MCAS.


Pour être correct dans l’intitulé il faudrait donc dire non-clonal mast cell activation syndrome ou non-clonal mast cell disorder (pas un cancer) soit : NC-MCAS ou NC-MCDs selon le cas.

Pour que l’on puisse parler de NC-MCDs/NC-MCAS, on doit avoir des symptômes, mêmes frustes, dans au moins deux à trois systèmes : la peau, le système digestif, le système respiratoire, le système cardiovasculaire, le système neurologique ou le système uro-genital.

Le NC-MCDs (et plus rarement le NC-MCAS) est présent dans environ 80% des patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos.

Les traitements du NC-MCD ou du NC-MCAS sont les mêmes et à adapter au cas par cas.


Bien à tous,

Dr Stéphane Daens. Président du GERSED Belgique, coordinateur d’un réseau national d’experts Orphanet / INSERM