Ze moeten de voorkeur krijgen boven medicijnen die via het systeem werken.
Fysische agentia
Ze zijn hier bijzonder effectief vanwege de dunne huid, waar ze gemakkelijk doorheen dringen om diep in te werken.
De meest effectieve is de transcutane elektrische stimulator of TENS (Trans Electro Neuro Stimulation)..
Het werkt volgens de poorttheorie: een zintuiglijke impuls stopt pijnprikkels die uit hetzelfde neurologische gebied in het ruggenmerg komen.
De apparaten op de markt leveren laagfrequente stromen van 80 of 100 Hz of cycli/sec, die het meest effectief zijn bij het syndroom van Ehlers-Danlos.
Ze kunnen op alle delen van het lichaam worden gebruikt (inclusief de buik en het facio-mandibulaire gebied) met een beperking voor het hartgebied als de patiënt een geïmplanteerde pacemaker heeft.
Het apparaat is uitgerust met twee sets zelfklevende elektroden, waardoor twee toepassingen tegelijkertijd maar dicht bij elkaar kunnen worden uitgevoerd.
De intensiteit van de stroom wordt aangepast totdat de persoon een sensatie voelt die niet pijnlijk hoeft te zijn.
Aanpassingen kunnen nodig zijn, afhankelijk van bijvoorbeeld transpiratie.
Het kan onbeperkt gebruikt worden, zelfs 's nachts.
De batterij kan aan een riem of in een zak worden gedragen, waardoor hij gemakkelijk dagelijks kan worden gebruikt.
Er kunnen reacties op de lijm optreden, waarvan er een allergievrije versie is die beter wordt verdragen.
Zeer zelden verergert deze behandeling de pijn, soms door kortsluiting tussen de elektroden als gevolg van overmatig zweten.
De beperking van deze behandeling is dat de pijnstillende effecten verdwijnen als de behandeling wordt gestopt.
Echografie
Ze worden toegepast door een fysiotherapeut en zijn geïndiceerd voor peesontstekingen.
Warmte
In verschillende vormen (hete baden, toepassing van hete kompressen of hotpacs) heeft het een pijnstillend effect door het TENS-effect en werkt het ontspannend.
Er zijn ook klimatologische factoren: een verblijf in een regio met een heet, droog klimaat gaat vaak gepaard met een aanzienlijke verbetering.
De kou
Het is een klassieke lokale ontstekingsremmende behandeling die over het algemeen slecht wordt verdragen, maar de weinige pogingen tot algemene cryotherapie cryotherapie die we kennen, moedigen ons aan om deze therapeutische aanpak in de toekomst te benutten.
Thermische uitharding
Hun effecten zijn vergelijkbaar met die van behandelingen met fysieke middelen.
Door de effecten van warmte, contact met water en verschillende soorten lichaamsstimulatie te combineren, vertoonden groepen patiënten die een kuur ondergingen in hetzelfde kuuroord (Le Mont-Dore) een blijvende verbetering van al hun symptomen, die enkele maanden aanhield na een kuur van drie weken.
In dit geval wordt het gecombineerd met behandelingen voor het ademhalingssysteem, dat een belangrijke rol speelt in de pathofysiologie van het syndroom van Ehlers-Danlos.
Deze effecten kunnen worden gevonden in de toepassing van hydro-balneotherapie.
Het is daarom zinvol om kuurbehandelingen te introduceren in de therapeutische behandeling van deze patiënten, bij voorkeur in warme klimatologische gebieden, waarbij gewrichts- en spierbehandelingen, ademhalingsbehandelingen en, indien mogelijk, gastro-intestinale effecten worden gecombineerd.
Herhaalde lokale, onderhuidse of intramusculaire injecties met Lidocaïne 5 mg per ml.
Deze techniek, een pionier van Dr. Gilles Mazaltarine, is verfijnd en op grote schaal beschikbaar gemaakt voor een groeiend aantal patiënten als reactie op het toenemende aantal positieve resultaten.
Het principe is om in te grijpen waar de pijn zit en waar deze zijn oorsprong vindt: "triggerzones " in de spieren, pezen, spieraanhechtingen, tussenribspieren.
In tegenstelling tot wat wordt waargenomen in het tandvlees of de zenuwwortels, is Lidocaïne niet alleen effectief, maar ook langdurig (tot een jaar, hebben we waargenomen).
De vermenigvuldiging van injectiepunten (5 tot 15) in één sessie lijkt te resulteren in een gunstige regionale verspreiding van de effecten.
Deze resultaten worden verkregen met minimale doses (enkele ml), wat betekent dat er meerdere injecties in één sessie kunnen worden uitgevoerd zonder dat het totaal van 10 ml per sessie wordt overschreden.
Het is uitzonderlijk dat pijn na injecties overdreven is.
Aan de andere kant kan cutane hyperaesthesie zeer heftig zijn en een onoverkomelijk obstakel vormen.
In dit geval is de oplossing om een half uur voor de injecties een kompres met Lidocaïne(Emla) aan te brengen op de gebieden die door palpatie zijn geïdentificeerd.
Een blad met details over het protocol is bij deze site gevoegd.
Door de resultaten van lokale injecties met Lidocaïne te vergelijken, geloven we dat dit de meest effectieve methode is om de pijn van het Ehlers-Danlos syndroom te behandelen, met de minste bijwerkingen.
Algemene pijnstillers
Pijn veroorzaakt door het Ehlers-Danlos syndroom weigert vaak te reageren op pijnstillers die normaal gebruikt worden voor andere etiologieën, maar de bijwerkingen zijn vaak aanzienlijk.
Door vele jaren praktijkervaring en uitwisselingen met andere artsen die het Ehlers-Danlos syndroom behandelen, zijn we tot een aantal voorstellen gekomen die geschikt lijken te zijn voor de meerderheid van de patiënten (niet allemaal en niet op elk moment).
Allereerst moeten bepaalde veelgebruikte pijnstillers worden vermeden: morfine van klasse 1 (vanwege de bijwerkingen, het verslavingsrisico en de langdurige toename van pijn).
Een uitzondering is Tramadol, een klasse 2 synthetisch morfine, mits het voor korte periodes gebruikt wordt om verslaving te voorkomen. Anti-epileptica en anti-depressiva hebben ongewenste bijwerkingen en een onzekere werkzaamheid.
We bieden hoofdzakelijk 4 geneesmiddelen aan.
Baclofen en L-Carnitine worden gebruikt als achtergrondbehandelingen voor hun werking op spierpijn (deze molecule heeft ook een ontstressend effect en versnelt de transit, wat constipatie kan verbeteren).
De andere twee zijn crisismedicijnen: Tramadol in LP-vorm voor "matige pijn " en Acupan voor bijzonder intense crises.
Andere pijnstillers kunnen effectief zijn: ontstekingsremmers, op voorwaarde dat je een maagverband gebruikt of een protonpompremmer inneemt.