Categorie: Uncategorized
In deze moeilijke tijden, en binnenkort de feestdagen, verlagen we de prijs van het kindle ebook van het boek "Apprivoiser le syndrome d'Ehlers-Danlos" (S.Daens et al., 2022) naar €29,50 (in plaats van €37,50), verkrijgbaar via
Nieuwe benoeming tot erevoorzitter van GERSED België: Dr Richard Amoretti, cardioloog, Parijs, Frankrijk
ISM-centrum Boulogne-Billancourt
Dr. Richard Amoretti is sportcardioloog en sportarts. Hij werkt al 35 jaar in een privépraktijk en is voormalig hoofd sportcardiologie aan de medische school Pitié Salpêtrière in Parijs. Dr. Amoretti specialiseerde zich vervolgens in luchtvaartgeneeskunde en het syndroom van Ehlers-Danlos.
Hij is ook co-auteur van het boek "Transforming Ehlers-Danlos Syndrome", S. Daens et al, 2022.
Wetten en besluiten betreffende de organisatie van het onderwijs in België.
Redelijke accommodatie op school
Hoger onderwijs en mogelijke beurzen
"Transformeren van het Ehlers-Danlos syndroom: gerectificeerde index van het boek.
Épi génétique et Eds (EDS-vereniging)
https://www.ehlers-danlos.com/
Een prachtige getuigenis van een patiënt in de VS over het boek Transforming Ehlers-Danlos Syndrome.
Fibromyalgie of Ehlers-Danlos syndroom?
We moeten absoluut benadrukken dat veel patiënten over de hele wereld de verkeerde diagnose Fibromyalgie krijgen en dat deze patiënten systematisch getest moeten worden op het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS).
In sommige artikelen worden cijfers genoemd van 50 tot 75% verkeerde etikettering van deze EDS-patiënten. Bovendien is bij fibromyalgie de ultrastructurele analyse van de dermis door transmissie elektronenmicroscopie (TEM) strikt normaal (in tegenstelling tot bij patiënten met het syndroom van Ehlers-Danlos).
Bij de meeste patiënten met het Ehlers-Danlos syndroom is eerder Fibromyalgie vastgesteld.
We moeten alle artsen en zorgverleners in het algemeen bewust maken van deze realiteit.
De behandelingen en hulpmiddelen voor het syndroom van Ehlers-Danlos zijn specifiek en vaak anders dan die voor Fibromyalgie.
De tijd tussen de eerste tekenen en symptomen en de diagnose van EDS bedraagt wereldwijd gemiddeld 15 tot 20 jaar.
Deze realiteit veroorzaakt een groot en ondraaglijk lijden bij deze patiënten; we kunnen alleen maar via de pers en sociale netwerken waarnemen dat sommige mensen (en zelfs artiesten over de hele wereld) lijden en wegkwijnen, zonder dat ze misschien de diagnose EDS hebben gekregen.
Dus laten we deze patiënten testen op EDS.....En laten we er niet te lang mee wachten!
Laten we allemaal blijven samenwerken om verzorgers, vrienden en familie te informeren en te trainen over deze slopende en vaak "onzichtbare" ziekte. Het kan leiden tot ernstige handicaps.
Help ons hen te helpen!
Doctor Stéphane DAENS & GERSED België.
#gersed_belgium
@gersed_belgium
#transformingehlersdanlossyndroom
#tamingthehlersdanlos syndrome
#stephane_daens
Contact@gersedbelgique.com
Www.gersedbelgique.com
Www.docteurdaens.be