Ils doivent être privilégiés par rapport aux médications agissant par voie générale.
Les agents physiques
Ils sont particulièrement efficaces ici du fait de la minceur de la peau qu’ils pénètrent facilement pour agir en profondeur.
Le plus efficace est le stimulateur électrique transcutané ou TENS (Trans Electro Neuro Stimulation).
Il fonctionne selon la théorie de la porte : un influx sensitif arrête les influx douloureux venant du même territoire neurologique au niveau médullaire.
Les appareils commercialisés délivrent des courants de basse fréquence à 80 ou 100 HZ ou cycles/sec qui sont les plus efficaces dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos.
Ils peuvent être utilisé sur tous les endroits du corps (y compris l’abdomen et la région facio-mandibulaire) avec une restriction pour l’aire cardiaque si le patient est équipé d’un stimulateur implanté.
L’appareil est équipe de deux jeux d’électrodes autocollantes qui permettent deux applications simultanées mais à proximité l’une de l’autre.
L’intensité du courant est réglée jusqu’à ce que la personne ressente une sensation qui ne doit pas être douloureuse.
Un ajustement peut être nécessaire en fonction, par exemple de la sudation.
La durée d’utilisation est illimitée, elle peut être nocturne.
La possibilité de transporter la batterie fixée à la ceinture ou dans une poche facilite l’usage au quotidien.
Les réactions à l’adhésif dont il existe une version anallergique mieux tolérée peuvent s’observer.
Très rarement, ce traitement exacerbe les douleurs, parfois par court-circuit entre les électrodes, du fait d’une sudation abondante.
La limite de ce traitement est la disparition des effets antalgiques à l’arrêt de son application.
Les ultrasons
Ils sont appliqués par un kinésithérapeute, et sont indiqués dans les tendinites.
La chaleur
Sous diverses formes (bains chauds, application de compresses chaudes ou hotpacs), elle a un effet antalgique par effet TENS et décontracturant.
Il faut souligner aussi les facteurs climatiques : le séjour dans une région à climat chaud et sec s’accompagne très souvent d’une amélioration importante.
Le froid
Médication classique dans les traitements anti-inflammatoires locaux, elle est le plus souvent mal supporté mais les quelques tentatives de cryothérapie généralisée à très basse température dont nous avons eu connaissance incitent à exploiter cette voie thérapeutique dans le futur.
Les cures thermales
Leurs effets sont à rapprocher des traitements par agents physiques.
En combinant les effets thermiques, de contacts avec l’eau utilisant divers type de stimulations corporelles, on a pu observer sur des groupes de patients effectuant une cure dans la même station (le Mont-Dore) une amélioration durable de l’ensemble des symptômes, de plusieurs mois après trois semaines de cure.
Dans le cas cité, il y a combinaison avec des traitements concernant l’appareil respiratoire qui a un rôle important dans la physiopathologie du syndrome d’Ehlers-Danlos.
On retrouvera ces effets dans l’application de l’hydro-balnéothérapie.
Il est donc cohérent d’introduire dans la prise en charge thérapeutique de ces patients les cures thermales, de préférence en région climatique chaude, combinant des effets articulaires et musculaires et respiratoire et, si possible gastro-intestinaux.
Les injections locales, sous-cutanées, ou intramusculaires multiples et répétées de Lidocaïne à 5 mg par ml
Cette technique initiée par le docteur Gilles Mazaltarine s’est affinée et a été largement diffusée à un nombre croissant de patients devant la multiplication des résultats positifs.
Le principe est d’agir là où est et d’où part la douleur : « zones gâchettes » musculaires, tendons, insertions musculaires, muscles intercostaux.
A l’inverse de ce que l’on observe au niveau des gencives ou des racines nerveuses, la Lidocaïne, non seulement est efficace mais cette efficacité et durable (jusqu’à un an, avons-nous observé).
La multiplication des points d’injection (5 à 15) en une seule séance semble entraîner une diffusion régionale bénéfique des effets.
Ces résultats sont obtenus pour des doses minimes (quelques ml), ce qui permet d’effectuer plusieurs injections dans une seule séance sans dépasser 10 ml au total pour une séance.
Il est exceptionnel que l’on observe un exagération des douleurs après les injections.
Par contre l’hyperesthésie cutanée peut être très violent et constituer un obstacle insurmontable.
Dans ce cas, la solution est d’appliquer un cataplasme de Lidocaïne (Emla) une demi heure avant les injections, au niveau des zones repérées par la palpation.
Une fiche détaillant le protocole est jointe à ce site.
Nous estimons, en comparant les résultats obtenus avec les injections locales de Lidocaïne qu’il s’agit là de la méthode de traitement des douleurs du syndrome d’Ehlers-Danlos, la plus efficace, avec le moins d’effets secondaires
Les médications de la douleur par voie générale
Les douleurs du syndrome d’Ehlers-Danlos sont volontiers rebelles aux antalgiques utilisés usuellement dans d’autres étiologies, par contre les effets indésirables sont souvent importants.
Une longue pratique et les échanges avec d’autres médecins traitant le syndrome d’Ehlers-Danlos, nous ont conduit, aujourd’hui, à un certain nombre de propositions qui semblent convenir à une majorité de patients (pas tous et pas à tout moment).
Tout d’abord, certaines médications antalgiques très utilisées sont à éviter : les morphiniques de classe 1 (à cause de leurs effets secondaires, du risque d’addiction et de l’accentuation, à long terme, des douleurs).
Une exception pour le Tramadol, qui est une morphine de synthèse de classe 2, à condition de l’utiliser par courtes périodes pour éviter les addictions. Les antiépileptiques et antidépresseurs ont des effets indésirables et une efficacité incertaine.
Nous proposons principalement 4 médicaments.
Deux comme traitement de fond pour leur action sur les douleurs musculaires : le Baclofène et la L-Carnitine. (cette molécule a aussi un effet défatiguant et d’accélération du transit, ce qui peut améliorer une constipation).
Les deux autres sont des médications de crise : le Tramadol sous la forme LP en cas de « douleurs d’importance moyenne », l’autre, l’Acupan en cas de crise particulièrement intenses.
D’autres antalgiques peuvent être efficace : les anti-inflammatoires à condition d’utiliser un pansement gastrique ou de prendre un inhibiteur de la pompe à protons.