Nouvel article sur le SEDh, signé par notre président, le dr Daens

Voici  article de fond sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile  paru ce matin dans le « LOUVAIN MEDICAL », destiné aux étudiants en médecine, aux médecins de famille et aux médecins spécialistes ainsi qu’aux paramédicaux.

Espérons qu’il puisse faire « avancer les choses » au nom des GERSED Belgique et France.

Bonne lecture.

article Dr Daens article Dr Daens

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version en pdf:

lmed-09-2018-05-daens

 

Poster présenté au symposium international de Gand:

Actuellement, depuis le 26 et jusqu’au 29 septembre, se déroule le symposium international de Gand (Belgique), réunion importante du consortium international au cours de laquelle sont discutées les nouvelles recherches, les avancées cliniques et génétiques sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos.

Voici l’un des posters présentés lors du symposium :, bravo à nos membres des GERSED’s

Clinical Diagnosis of Ehlers-Danlos Syndrome. New fundamental Insights into the clinical Settings.

Hamonet Claude, Manicourt Daniel, Hermanns-Lê Trinh
Pommeret Stanislas.

Clinical Diagnosis of Ehlers-Danlos Syndrome. New fundamental Insights into the clinical Settings

 

Carte de soins et d’urgence

Chers patients belges,

Le GERSED Belgique a décidé d’imprimer lui-même les cartes de soins et d’urgence pour le SED, afin que le médecin qui a posé le diagnostique ou que votre médecin traitant qui le possède puisse y déposer son cachet.
Ceci pour donner plus de crédibilité aux informations qu’elle contient.


Hommage au docteur Francine Viquerat

C’est avec grande tristesse que le GERSED Belgique vous annonce le décès d’une de ses membres, Francine Viquerat, survenu le 12 avril 2018.
Nous tenons à rendre hommage à cette médecin pédiatre, qui s’est beaucoup investie pour le SED en Suisse et à témoigner notre sympathie à sa famille et son entourage.

LES RENCONTRES DU GERSED !

Bonne nouvelle: les inscriptions aux « Rencontres du GERSED » sont ouvertes à tous les professionnels de la santé .

Pour s’inscrire : faire un mail à la trésorière du GERSED: Sabine Pommeret
( spommeret@yahoo.fr ) qui vous donnera toutes les directives en réponse par mail.  Ce n’est qu’à la réception du règlement que l’inscription sera effective (Merci de préciser votre profession dans le mail ainsi que si vous êtes Belge ou Suisse pour le mode de payement).).

Chers patients n’oubliez pas de convier vos médecins et spécialistes aux rencontres du GERSED.

Il est important de leur transmettre cette invitation afin qu’ils puissent recevoir les outils pour mieux vous suivre. C’est un évènement annuel, convivial et très pragmatique/interactif.

Votre implication est essentielle dans le dispositif.

Nous comptons sur vous pour remettre ce flyer à vos médecins, par mail ou sur papier.

Merci à vous.

LES RENCONTRES DU GERSED

Nous avons l’immense plaisir de vous annoncer LES RENCONTRES DU GERSED  qui se dérouleront le 12 mais 2018 à Créteil.

Le GERSED France profite de la tenue de son assemblée générale  pour créer les Premières Rencontres avec un programme d’interventions et de communications du GERSED..

Ces rencontres se veulent très proches des professionnels de santé et des patients, tout en assurant une  précision irréprochable au niveau scientifique.

C’est pourquoi nous avons imaginé ces ateliers de l’après midi.

Nous avons également privilégié les moments «  des questions » qui sont essentiels dans notre démarche et nos convictions d’échange de proximité et des soignants et des patients.

Nous n’avons qu’un nombre restreint de place pour ces rencontres : 90.

Nous avons donc mis en place un système d’inscription avec des accès privilégiés qui sont les suivants dans l’ordre :

les membres des GERSED adhérents,  les présidents ou représentants du CAPSED, puis les médecins que CAPSED ou le GERSED pourraient solliciter. Nous n’ouvrirons vers les patients que s’ il reste des places disponibles et, ceci, via le capSED exclusivement.

Les membres des GERSED, à jour de leur cotisation, doivent s’inscrire le plus tôt possible car si ils sont prioritaires au départ des inscriptions,  ils ne le seront plus après  15 JOURS  :   

 FERMETURE de la priorité d’inscription pour les membres des GERSED….  A PARTIR du 8 AVRIL minuit.

Pour s’inscrire : faire un mail à notre trésorière Sabine Pommeret :
spommeret@yahoo.fr
qui vous donnera toutes les directives en réponse par mail.
Il faudra faire un chèque et l’adresser par voie postale.
Ce n’est qu’à la réception du règlement par chèque que l’inscription sera effective.

Lieu :   Novotel Paris, Créteil Le Lac
rue Jean Gabin, 94000 Créteil
téléphone: +33 1 56 72 56 72
 
Samedi 12 mai 2018
de 9 h à 12 h30    et    de 14 h à 17 h

PROGRAMME:

9 h : ACCUEIL

9h30 : aspects cardiaques (dysautonomie et valvulopathie) et vasculaires (anévrismes et dissections artérielles) dans le SED. 
Docteur Richard AMORETTI cardiologue, membre du bureau du GERSED. 

9h45 : questions. 

10 h15 : SAMA et SED : SAMED.
Docteur Daniel GROSSIN, président du GERSED et CAPSED, vice-président du GERSED Belgique. 

10 h45 : questions. 

11 h : hyperperméabilité intestinale et SED: de la physiopathologie à des pistes thérapeutiques dans le SED.
Docteur Stéphane DAENS Médecine interne-Rhumatologie. Président du GERSED Belgique, vice-président du GERSED.

11h 45 : questions 

12 h : apport des cures thermales dans le traitement de SED.Docteur Michel HORGUE, secrétaire du GERSED. 
 

12 h30 : PAUSE  cocktail soft et palette gourmande (compris dans le prix de l’inscription) 

 

13 h30 : assemblée générale du GERSED (pour les membres). 

14 h30 : premier atelier vidéo en « live » : ​​pratique d’une biopsie cutanée.
Docteur Stéphane DAENS  
 
15 h :exposé « ex cathedra » concernant l’apport de La microscopie dans le sed. 
Docteur Trinh HERMANNS-LÊ et Monsieur Olivier HOUGRAND, son successeur en microscopie électronique dans le SED. 
 
15 h30 : deuxième atelier : ​​​pratique des injections de Lidocaïne. 
Docteur Daniel GROSSIN

16 h : exposé sur ces injections et questions/réponses. 

16 h30 : Troisième Atelier pratique retransmis : ​​​l’examen clinique SED d’un patient 

17 h00 : session des questions

17 h15 : conclusion