Par le Dr Stéphane Daens, Président du GERSED Belgique .
L’expression « maladie à la mode » est encore trop souvent utilisée pour qualifier le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED).
Cette affirmation est fausse, non scientifique, et contribue à la banalisation et au retard de prise en charge de milliers de patients.
Il est important de rétablir les faits.
Une maladie génétique ancienne et bien identifiée ?
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est un groupe de maladies génétiques complexes et héréditaires du tissu conjonctif, décrites dès la fin du XIXᵉ siècle par les médecins Alexander Tchernogobow et puis Edvard Ehlers. Hippocrate et Hérodote décrivaient déjà un peuple hypermobile aux cicatrices exubérantes il y a 2400 ans en Europe de l’Est, les Scythes (Ukraine).
Une maladie génétique ne peut pas apparaître par effet de mode.
Les connaissances ont évolué, mais la maladie existait bien avant sa reconnaissance actuelle.
Des critères diagnostiques internationaux ?
En 2017, une classification internationale a été publiée, reposant sur un consensus multidisciplinaire (généticiens, internistes, rhumatologues, chercheurs).
Ces critères permettent aujourd’hui :
- Une meilleure identification des patients
- Une approche plus homogène du diagnostic
- Une reconnaissance des formes longtemps ignorées, notamment le SED hypermobile
Pourquoi parle-t-on plus du SED aujourd’hui ?
L’augmentation du nombre de diagnostics ne signifie pas que la maladie est nouvelle.
Elle s’explique par :
- Une meilleure formation des professionnels
- Une standardisation des critères
- La reconnaissance de présentations multisystémiques
- La fin progressive d’un sous-diagnostic massif
Ce phénomène est bien connu en médecine et a déjà concerné de nombreuses pathologies (maladies auto-immunes, endométriose, troubles du spectre de l’autisme, etc.).
—-> On parle de rattrapage diagnostique, pas d’effet de mode !
Une maladie multisystémique réelle ?
Le SED n’est pas une liste de symptômes vagues ou subjectifs.
Il s’agit d’une atteinte systémique du tissu conjonctif et même du système neuro-immunitaire pouvant concerner :
- Les articulations, ligaments, tendons, muscles, etc.
- La peau, les fascias, etc.
- Le système vasculaire
- Le système nerveux autonome
- Le système digestif, respiratoire, urogénital, …
- La douleur chronique et la fatigue
- Une activation des mastocytes (MCD’s)
- La proprioception
- Les organes des sens (dys-sensorialité)
- Neuroatypie et neurodivergence, TDAH, DYS-, TSA, HPI et HP émotionnels.
- La neuropathie des petites fibres
- Etc.
Ces atteintes ont une cohérence physiopathologique documentée dans la littérature scientifique.
Pourquoi cette expression est problématique ?
Qualifier le SED de « maladie à la mode » :
- Nie la réalité vécue par les patients !
- Retarde le diagnostic et la prise en charge !
- Entretient des biais médicaux !
- N’a aucune valeur scientifique !
C’est une expression qui traduit le plus souvent :
- Un manque de formation
- Un inconfort face aux maladies complexes
- Une méconnaissance des maladies du tissu conjonctif
Ce que dit la science ?
✔ Le SED est une maladie génétique complexe qui est reconnue
✔ Les critères diagnostiques sont internationaux et validés – et bientôt sans doute revisités grâce à Road 2026 de l’EDS Society (fin 2026)
✔ L’augmentation des diagnostics reflète une meilleure reconnaissance
✔ Il ne s’agit ni d’une mode, ni d’un phénomène sociétal
Le rôle des associations tel que le GERSED Belgique ?
Les associations comme GERSED Belgique jouent un rôle essentiel :
- Information fiable
- Sensibilisation
- Dialogue avec les professionnels
- Lutte contre les idées reçues
Informer, c’est déjà soigner.
En résumé
– Le syndrome d’Ehlers-Danlos n’est pas une maladie à la mode.
– C’est une maladie génétique complexe, héréditaire mais pas que, ancienne, longtemps sous-diagnostiquée.
– La science est claire. Il est temps que les discours médicaux le soient aussi.
Dr Stéphane Daens et le GERSED Belgique