LES RENCONTRES DU GERSED

Nous avons l’immense plaisir de vous annoncer LES RENCONTRES DU GERSED  qui se dérouleront le 12 mais 2018 à Créteil.

Le GERSED France profite de la tenue de son assemblée générale  pour créer les Premières Rencontres avec un programme d’interventions et de communications du GERSED..

Ces rencontres se veulent très proches des professionnels de santé et des patients, tout en assurant une  précision irréprochable au niveau scientifique.

C’est pourquoi nous avons imaginé ces ateliers de l’après midi.

Nous avons également privilégié les moments «  des questions » qui sont essentiels dans notre démarche et nos convictions d’échange de proximité et des soignants et des patients.

Nous n’avons qu’un nombre restreint de place pour ces rencontres : 90.

Nous avons donc mis en place un système d’inscription avec des accès privilégiés qui sont les suivants dans l’ordre :

les membres des GERSED adhérents,  les présidents ou représentants du CAPSED, puis les médecins que CAPSED ou le GERSED pourraient solliciter. Nous n’ouvrirons vers les patients que s’ il reste des places disponibles et, ceci, via le capSED exclusivement.

Les membres des GERSED, à jour de leur cotisation, doivent s’inscrire le plus tôt possible car si ils sont prioritaires au départ des inscriptions,  ils ne le seront plus après  15 JOURS  :   

 FERMETURE de la priorité d’inscription pour les membres des GERSED….  A PARTIR du 8 AVRIL minuit.

Pour s’inscrire : faire un mail à notre trésorière Sabine Pommeret :
spommeret@yahoo.fr
qui vous donnera toutes les directives en réponse par mail.
Il faudra faire un chèque et l’adresser par voie postale.
Ce n’est qu’à la réception du règlement par chèque que l’inscription sera effective.

Lieu :   Novotel Paris, Créteil Le Lac
rue Jean Gabin, 94000 Créteil
téléphone: +33 1 56 72 56 72
 
Samedi 12 mai 2018
de 9 h à 12 h30    et    de 14 h à 17 h

PROGRAMME:

9 h : ACCUEIL

9h30 : aspects cardiaques (dysautonomie et valvulopathie) et vasculaires (anévrismes et dissections artérielles) dans le SED. 
Docteur Richard AMORETTI cardiologue, membre du bureau du GERSED. 

9h45 : questions. 

10 h15 : SAMA et SED : SAMED.
Docteur Daniel GROSSIN, président du GERSED et CAPSED, vice-président du GERSED Belgique. 

10 h45 : questions. 

11 h : hyperperméabilité intestinale et SED: de la physiopathologie à des pistes thérapeutiques dans le SED.
Docteur Stéphane DAENS Médecine interne-Rhumatologie. Président du GERSED Belgique, vice-président du GERSED.

11h 45 : questions 

12 h : apport des cures thermales dans le traitement de SED.Docteur Michel HORGUE, secrétaire du GERSED. 
 

12 h30 : PAUSE  cocktail soft et palette gourmande (compris dans le prix de l’inscription) 

 

13 h30 : assemblée générale du GERSED (pour les membres). 

14 h30 : premier atelier vidéo en « live » : ​​pratique d’une biopsie cutanée.
Docteur Stéphane DAENS  
 
15 h :exposé « ex cathedra » concernant l’apport de La microscopie dans le sed. 
Docteur Trinh HERMANNS-LÊ et Monsieur Olivier HOUGRAND, son successeur en microscopie électronique dans le SED. 
 
15 h30 : deuxième atelier : ​​​pratique des injections de Lidocaïne. 
Docteur Daniel GROSSIN

16 h : exposé sur ces injections et questions/réponses. 

16 h30 : Troisième Atelier pratique retransmis : ​​​l’examen clinique SED d’un patient 

17 h00 : session des questions

17 h15 : conclusion

LETTRE OUVERTE du GERSED à laquelle le GERSED Belgique souscrit entièrement:

LETTRE OUVERTE des membres du Bureau du GERSED

Moliets-et-Mâa, le 21 juillet 2017

Madame, Monsieur,

Les médecins du Gersed (Groupe d’Étude et de Recherche du Syndrome d’Ehlers-Danlos) veulent vous alerter sur une injustice médicale : la non-reconnaissance du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED).
Cette maladie héréditaire du tissu conjonctif, évoluant le plus souvent par crises, est responsable de manifestations cliniques multiples touchant tous les organes. Elle engendre des situations de handicap parfois très sévères qui ne sont malheureusement pas reconnues par la majorité des praticiens. Les signes les plus invalidants sont la douleur chronique, la fatigue intense, les troubles locomoteurs avec perte d’autonomie, les troubles respiratoires, sensoriels, cognitifs et, le plus inquiétant, les risques hémorragiques à l’issue parfois fatale.
Il existe une importante errance diagnostique des patients, errance se comptant parfois en dizaines d’années. Cette errance expose à deux risques majeurs : d’une part les effets secondaires engendrés par des traitements inadéquats pouvant être dangereux et, d’autre part, des examens complémentaires coûteux, inutiles voire risqués. Pire encore, ces patients ne sont le plus souvent pas reconnus par les assurances maladie et les organismes en charge du handicap.
Ceci constitue une indéniable injustice médicale et sociétale que nous voulons ici dénoncer et porter à votre connaissance.
Cette maltraitance est d’autant plus dommageable qu’il existe des thérapeutiques efficaces et ignorées d’une grande partie du corps médical.
Il est donc impératif et urgent de rendre accessibles à tous les malades ces outils thérapeutiques adaptés qui permettent de maintenir ou de recouvrer une inclusion sociale, familiale et professionnelle.
Contrairement aux idées reçues ce n’est pas une maladie rare, sa prévalence est de 2% de la population caucasienne (probablement un million de personnes en France, 10 millions en Europe).
Ainsi nous sollicitons votre aide et votre appui pour permettre la reconnaissance totale de cette pathologie et la prise en charge des malades. Notre réseau de médecins du Gersed reçoit chaque année plusieurs milliers de nouveaux patients. Par ailleurs, le Gersed assure le financement et la logistique depuis deux ans d’un colloque regroupant les experts internationaux du SED. Le Gersed organise également des programmes de formation pour les médecins généralistes et publie régulièrement des articles. C’est pourquoi nous demandons que les médecins du Gersed soient officiellement reconnus pour le diagnostic et la prise en charge de ce syndrome.
Nous vous remercions de l’attention que vous voudrez bien porter à ce courrier et vous prions de croire, Madame, Monsieur, en l’assurance de notre considération.

Pour le GERSED,
Docteur Daniel GROSSIN, Président