La introducción de medicamentos que actúan sobre el sistema respiratorio comenzó con la propuesta de tratamientos propioceptivos intrabronquiales.
El objetivo era encontrar una solución a las dificultades respiratorias observadas con frecuencia en el síndrome de Ehlers-Danlos, que combinan ataques de bradipnea inspiratoria, bronquitis, infecciones frecuentes de las vías respiratorias superiores y falsas vías salivales.
El éxito de las prendas de compresión sobre las habilidades motoras nos llevó a introducir el dispositivo de percusión, desarrollado por el Dr. Bird, para mejorar la propiocepción bronquial.
Este dispositivo impulsa aire humidificado hacia el árbol bronquial a una velocidad de 400 por minuto.
Los resultados fueron muy positivos y también se acompañaron de una disminución de la fatiga.
Lo atribuimos a la hiperoxigenación y decidimos complementar la indicación del percusionista con oxigenoterapia.
Los resultados fueron inmediatos, no sólo en el fatiga sino también en el migrañas...frecuentes y rebeldes en este síndrome.
Estos resultados se han confirmado ampliamente en series muy amplias de pacientes.
El dispositivo suministrado es un concentrador de oxígeno.
El oxígeno se prescribe a un volumen de 3 a 5 litros/minuto para un adulto, 1,5 a 2 litros/minuto para un niño.
Las sesiones duran 20 minutos y se repiten de 2 a 3 veces al día, incluyendo la escuela o el trabajo.
Este protocolo es adaptado por los propios pacientes, según sus necesidades funcionales, amplían las sesiones hasta 30 minutos o una hora si es necesario o reducen el espacio a 3 o 4 aplicaciones en la semana.
La percusión siempre va unida a la oxigenoterapia y se utiliza una o dos veces al díaMás aún en el caso de los ataques de "bloqueo" respiratorio.
El oxígeno está indicado siempre que se produzcan migrañas y astenia, y la percusión está indicada cuando se combinan ataques respiratorios importantes (disnea de esfuerzo, pausas respiratorias, ataques de bradipnea, especialmente si se acompañan de pseudoasfixia, trastornos de la deglución, bronquitis frecuentes, disfonía).
La prescripción del percusionista puede limitarse al periodo de otoño/invierno.
Sin embargo, debe considerarse como un tratamiento a largo plazo, pero también proporciona otros servicios al reducir el dolor en las extremidades y el tronco, mejorar el sueño y las capacidades cognitivas.
Algunos pacientes han podido continuar su actividad profesional o escolar gracias a él.
Otros efectos beneficiosos.
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