Ajustes razonables en las escuelas

31/07/2022 ~ gbelasbl

07/06/2022 ~ gbelasbl

www.facebook.com/100064916954615/posts/pfbid02ZEdo4GdZnXo6feCPXsxtf7vA4LMv53J9Vv9zyjg225o82siF1nRKtSW2sTENqoZnl/

https://www.ehlers-danlos.com/

17/05/2022 ~ gbelasbl

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Bonito testimonio de un paciente de Estados Unidos sobre el libro Transforming Ehlers-Danlos Syndrome.

12/02/202213/02/2022 ~ gbelasbl

www.facebook.com/429005847207490/posts/4856938841080813/

¿Fibromialgia o síndrome de Ehlers-Danlos?

29/01/2022 ~ gbelasbl

Debemos subrayar que muchos pacientes de todo el mundo son diagnosticados erróneamente de Fibromialgia, y estos pacientes deberían someterse a pruebas rutinarias para detectar el Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS).

Algunos artículos mencionan cifras del 50-75% de etiquetado erróneo de estos pacientes con SDE. Además, en la fibromialgia, el análisis ultraestructural de la dermis mediante microscopía electrónica de transmisión (TEM) es estrictamente normal (a diferencia de los pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos).

La mayoría de los pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos han sido diagnosticados previamente de fibromialgia.

Tenemos que concienciar a todos los médicos y cuidadores en general de esta realidad.

Los diversos tratamientos y ayudas propuestos para el(los) síndrome(s) de Ehlers-Danlos son específicos y a menudo diferentes de los prescritos para la fibromialgia.

El retraso entre los primeros signos y síntomas y el diagnóstico del SED es, por término medio, de más de 15 a 20 años en todo el mundo.

Esta realidad provoca un gran e intolerable sufrimiento de estos pacientes; sólo podemos constatar a través de la prensa y las redes sociales que algunas personas (e incluso artistas de todo el mundo) están sufriendo y muriendo, sin haber tenido, quizás, un diagnóstico de SED.

Así que hagamos pruebas a estos pacientes para detectar una EDS..... ¡Y no esperemos tanto tiempo para hacerlo!

Sigamos todos informando y formando a los cuidadores, pero también a los amigos y familiares, sobre esta enfermedad discapacitante y a menudo "invisible". Puede dar lugar a discapacidades muy graves.

¡Ayúdanos a ayudarles!

Dr. Stéphane DAENS & GERSED Bélgica.

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Transforming Ehlers-Danlos Syndrome (libro duro en inglés) por Stéphane Daens, Isabelle Dubois-Brock, et al. Plataforma Amazon en todo el mundo (descripción)

22/01/202231/01/2022 ~ gbelasbl

"Transformación del síndrome de Ehlers-Danlos: ¿cuál es la historia de la enfermedad? ¿Cuáles son sus signos y síntomas clínicos? ¿Es realmente tan raro el síndrome de Ehlers-Danlos? ¿Es necesario modificar la clasificación actual de la enfermedad? ¿Cómo se transmite a los niños? ¿Cómo evoluciona a lo largo de la vida? ¿Cómo se gestiona? ¿Qué tratamientos existen para ayudar a los pacientes a mejorar su calidad de vida? ¿Cómo gestionar situaciones de emergencia confusas tanto para pacientes como para cuidadores?

Éstas son sólo algunas de las preguntas a las que este libro intenta dar respuesta de forma precisa, con regímenes de tratamiento específicos adaptados a las situaciones singulares que cualquier médico de familia o especialista puede encontrar. El Dr. Stéphane Daens colaboró con treinta especialistas de todo el mundo para conocer mejor esta enfermedad, que sigue estando infradiagnosticada y mal comprendida. Los pacientes experimentan un severo vagabundeo médico y un retraso de más de dos décadas en el diagnóstico debido a la falta de conocimiento sobre la enfermedad. Aunque a menudo se confunde con la fibromialgia, el síndrome de Ehlers-Danlos requiere un enfoque completamente diferente del tratamiento y la gestión. Se trata de una enfermedad hereditaria cuyas vías de transmisión no están actualmente claras. Este libro introduce conceptos novedosos sobre la transmisión y la evolución de las enfermedades a lo largo de la vida. Además de la genética clásica, parece inevitable el papel de la epigenética, los mastocitos, el sistema nervioso autónomo, la propiocepción, la nutrición y la microbiota.

Autor principal: Doctor Stéphane Daens. Coautores: Doctora Isabelle Dubois-Brock, Profesor Claude Hamonet, Profesor Daniel Frédy, Doctor Trinh Hermanns-Lê, Sr. Olivier Hougrand, Profesor Jaime F. Bravo, Profesor Stephen W. Porges, Doctora Katja Kovacic, Doctor Jacek Kolacz, Sr. David Leroy, Sr. Dominique Ouhab, Profesor Michel Vervoort, Profesor Andràs Pàldi, Doctor Daniel Grossin, Doctor Pradeep Chopra, Doctor Norman Marcus, Doctora Jessica Pizano, Doctor Michael P. Healy, el profesor David Levine, la profesora Anne Maitland, el doctor Georges Verougstraete, el doctor Georges Obeid, el doctor Kambyse Samii, el doctor Richard Amoretti, el doctor Emmanuel Tran-Ngoc, el doctor Michel Horgue, el profesor Antonio Bulbena-Vilarrasa, la profesora Carolina Baeza-Velasco, la profesora Andrea Bulbena-Cabré y la señora Dominique Weil.

"Este libro no es sólo una antología de lo que se sabe o se dice actualmente sobre Ehlers-Danlos; es también un ensayo práctico tanto para el profesional como para el paciente." Prof. Claude Hamonet, Medicina Física y Rehabilitación, París, Francia.

"Al leer este volumen, he adquirido una apreciación de los progresos que se han hecho en la comprensión y el tratamiento del SED". El profesor Stephen W. Porges, Neurociencia, Carolina del Norte, Estados Unidos.

"Médicos, pacientes y cualquier persona interesada en el SED encontrarán en este fascinante libro todo lo que siempre han querido saber sobre esta enfermedad." Prof. Michel Vervoort, genetista fundamental, París, Francia.

"He aquí una nueva biblia para los pacientes de EDS, que sirve de faro, iluminando el camino para aquellos que sufren, a menudo desesperados, y que se esconden a la vista de la comunidad moderna y biomédica". Prof. Anne Maitland, Medicina Interna, Alergia e Inmunología, Nueva York, EEUU