Le site web en 5 langues ! L’importance des dons et des adhésions en tant que membre professionnel ou non professionnel.

Voilà une bonne nouvelle pour nos amis patients et soignants à travers le monde : le site du gersed belgique est à présent disponible en 6 langues : français, anglais, espagnol, néerlandais et portugais.

Toutes ces avancées sont possibles, en grande partie, grâce à vos dons sur Facebook, vos dons directs sur notre site web et, bien sûr, grâce aux cotisations annuelles des membres de notre association.

Pour rappel, la cotisation est de 25€/an pour les patients non professionnels de la santé et elle s’élève à 40€/an pour tous les professionnels de la santé.

Les cotisations et les dons nous aident non seulement à écrire et à publier des articles scientifiques et des livres sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, mais également nous permettent de payer l’hébergement de nos sites d’informations sur le web et les réseaux sociaux.

Dans le futur, nous organiserons également des conférences et des symposiums.

Mais pour cela, comme pour tout en ce monde, il nous faut des moyens financiers. Notre association est une association sans but lucratif (ASBL) et au service de la connaissance de la maladie, au service des patients et de l’avancée de leurs avantages sociaux.

Il faut, par tous les moyens, que cette maladie fréquente soit connue et reconnue par tous les soignants et les professionnels de la santé.

Le travail est lent mais cela avance dans le bon sens, et, ce, en grande partie grâce à vous.

Nous comptons sur vous !

Pour les dons ou les récoltes d’argent sur Facebook, une attestation fiscale vous sera envoyée par Facebook. Nous y sommes reconnus comme association caritative.

Nous sommes également reconnus comme « un Réseau d’Experts du Syndrome d’Ehlers-Danlos » par le portail des maladies rares « Orphanet – INSERM ». C’est le seul groupe de professionnels du Syndrome d’Ehlers-Danlos qui est reconnu comme tel en Belgique.

Il n’existe aucun centre de référence ou de compétence du Syndrome d’Ehlers-Danlos en Belgique, contrairement à nos voisins français. Il existe des centres de génétique humaine générale, mais ils ne sont pas dédiés au syndrome d’Ehlers-Danlos en particulier.

Un immense merci à tous !

Le gersed belgique ASBL

« Transforming Ehlers-Danlos Syndrome »

Bientôt la sortie de la version anglaise augmentée de notre ouvrage « Apprivoiser le Syndrome d’Ehlers-Danlos » : Transforming Ehlers-Danlos Syndrome.

Auteur principal : Dr Stéphane Daens, Belgique

Co-auteur principal : Dr Isabelle Brock, USA

Co-auteurs : le docteur Isabelle Brock (USA), le Professeur Claude Hamonet (France), le Professeur Daniel Frédy (France), le Docteur Trinh Hermanns-Lê (Belgique), Monsieur Olivier Hougrand (Belgique), le Professeur Jaime F. Bravo (Chili), le professeur Anne Maitland (USA), le Professeur Stephen W. Porges (USA), le Docteur Katja Kovacic (USA), le Docteur Jacek Kolacz (USA), Monsieur David Leroy (Belgique), Monsieur Dominique Ouhab (France), le Professeur Michel Vervoort (France), le Professeur Andràs Paldi (France), le Docteur Daniel Grossin (France), le Docteur Pradeep Chopra (USA), le Professeur Antonio Bulbena (Espagne), le Docteur Georges Verougstraete (Belgique), le Docteur Georges Obeid (Belgique), le Docteur Kambyse Samii (Belgique), le Docteur Richard Amoretti (France), le Docteur Emmanuel Tran-Ngoc (Belgique), le Docteur Michel Horgue (France), Madame Dominique Weil (Belgique).

Un immense merci à l’artiste R.A.A.L. pour avoir à nouveau illustré la couverture par son oeuvre « Qui s’effondre » (Breaking Down).

De plus amples informations suivront quant aux dates de sortie (espérons avant le mois de juin 2021).

NEWS CONSULTATIONS JEUNESSE :

NEWS JEUNESSE (30/12/2020):

Bonjour à toutes et tous.

le docteur Daens a libéré des places « jeunesses » dans les prochaines semaines.

Dépister tôt est le maître mot de cette initiative.

Si votre enfant a moins de 16 ans et que vous souhaitez avoir un rendez-vous de dépistage (premier rendez-vous d’une heure nouveau patient): merci d’envoyer un mail au docteur Daens (docteurdaens@hotmail.com) avec le nom et prénom du jeune, sa date de naissance, le Gsm d’un parent et l’adresse e-mail d’un parent pour pouvoir l’inscrire.

Inutile de demander un rendez-vous à ces dates pour un patient déjà vu ou qui n’entre pas dans la tranche d’âge.

Lorsque toutes les places seront prises, ce message sera effacé.

En attendant, prenez soin de vous et des autres.

Courage à tous !

Bon réveillon de fin d’année et tous nos vœux de meilleur pour 2021.

Le gersed belgique asbl

News 29/11/2020

Bonjour à tous et toutes !

Quelques infos.

Magnifique que cette réunion et ces exposés zoom hier au gersed France. Ces exposés seront disponibles prochainement via le gersed France. Le confinement nous offre d’autres perspectives de rencontres et d’échanges. Le présentiel et l’humain certes manquent mais nous vaincrons ce crocodile 🐊 comme le répète un ami cardiologue intensiviste .

Outre la possibilité de faire des « collectes de fonds » via Facebook (pour un anniversaire, pour les fêtes de fins d’années ou tout simplement pour participer), nous avons maintenant un bouton « faire un don ».

Facebook nous reconnaît, gersed belgique 🇧🇪, comme organisation caritative et à ce titre un reçu vous est envoyé par Facebook directement pour les déductions d’impôts.

L’ouvrage « apprivoiser le syndrome d’Ehlers-Danlos » rencontre un vif succès dans de multiples pays francophones ou non. Nous atteignons presque les 1000 exemplaires en circulation en 6 mois. Faisons circuler l’information et stimulons nos soignants et nos amis patients pour cet ouvrage.

Sa traduction en anglais est en cours, ce qui donnera un rayonnement international encore plus grand. Il sera certainement actualisé en anglais et complété, les connaissances sur le sed évoluant sans cesse. Merci à nos membres et présidents d’honneur tels Isabelle Brock et nos autres contacts américains (anne Maitland, Pradeep Chopra, etc) pour la mise à jour de certains chapitres.

Nous vous souhaitons tout le bonheur et la paix pour cette fin d’année et surtout prenez soin de vous et protégez vous.

Suivez les recommandations pour les fêtes. C’est seulement ainsi que nous en sortirons et écraserons ce virus.

Nous avons éliminé la variole (un million de mort par an) et maîtrisé la Poliomyélite grâce aux vaccins généralisés. Nous devons faire de même avec ce tueur qu’est le Sars Cov-2.

De prochaines infos bientôt à suivre pour l’année 2021, dont l’assemblée générale du gersed belgique 🇧🇪 et je l’espère une journée de conférence a cette occasion (par zoom probablement).

Courage à tous et toutes

Docteur Daens et tout le gersed Belgique 🇧🇪