1. La biopsia cutánea con examen de microscopía electrónica ( ME) tiene una sensibilidad alta y una especificidad baja en el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (hEDS). De hecho, la biopsia cutánea muestra con mayor frecuencia las mismas anomalías en pacientes hipermóviles asintomáticos, pacientes con trastornos del espectro de la hipermovilidad y aquellos con síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (hEDS).
2. Por lo tanto, no es necesario realizar una biopsia cutánea en todos los pacientes si el interrogatorio, la anamnesis y la exploración clínica son favorables al hEDS, y si se validan los Criterios de Nueva York de 2017.
3. Personalmente, actualmente sólo hago biopsias cutáneas cuando los pacientes tienen signos y síntomas de SEDH pero no son hipermóviles o han dejado de serlo por un motivo u otro (artrosis, contracturas musculares difusas, retracción músculo-tendinosa que reduce la amplitud articular, etc.), O cuando sospecho un subtipo de SEDH distinto del SEDH: SEDH clásico (+ consejo genético), SEDH vascular (+ consejo genético), SEDH cifoescoliótico (+ consejo genético).), O cuando sospecho un subtipo de SED distinto del hEDS: SED clásico (+ consejo genético), SED vascular (+ consejo genético), SED cifoescoliótico (+ consejo genético), o SED artrocalástico o dermatoesparaxis (muy raro, + consejo genético) - todos estos subtipos tienen características específicas en ME que son diferentes de las descritas en el hEDS. También podemos ver anomalías que apuntan hacia una enfermedad mixta de EDS/OI en ME.
4. En teoría, las mutuas no tienen derecho a denegar un acuerdo de fisioterapia intensiva alegando que no se ha realizado la biopsia, ¡aunque se cumplan los Criterios NEW YORK 2017!
5. Los artículos que siguieron a las reuniones científicas de 2016 y que dieron lugar a los nuevos Criterios NUEVA York 2017 destacan que el Diagnóstico es esencialmente CLÍNICO pero la BIOPSIA cutánea, en determinados casos (ver más arriba), puede REFORZAR el diagnóstico o la impresión clínica del médico especialista en EDS.
6. Contrariamente a muchas "fake news", la biopsia cutánea y el ME se realizan en varios países, como Bélgica, Suiza, Alemania, los países nórdicos, etc. En otros países, la dermis no se examina en el ME en la mayoría de los casos porque nadie ha sido formado en este procedimiento y/o tiene suficiente experiencia en él. En otros países, la dermis no se examina en ME en la mayoría de los casos porque nadie ha recibido formación sobre este examen y/o tiene experiencia suficiente al respecto.
7. Muchos artículos científicos sobre el SED incluyen ilustraciones de microscopía electrónica, y negar esto es pura y simple mala fe.

Estimados miembros de GERSED BÉLGICA,

La Junta General Anual (JGA) 2023 se celebrará el sábado 21 de octubre de 2023 en la sede de GERSED BÉLGICA, Ninoofsesteenweg 244, 1700 Dilbeek, de 16:30 a 18:00 horas.

Para participar activamente o delegar en un miembro de su elección que estará presente en la JGA, deberá, como cada año, haber abonado su cuota de afiliación para 2023 (es decir, 40 euros para los profesionales sanitarios y 25 euros para los no sanitarios).

La información sobre cómo pagar las cotizaciones está disponible en el sitio web de GERSED BÉLGICA: http: //www.gersedbelgique.com

Envíe un correo electrónico a contact@gersedbelgique.com para recibir el orden del día y el formulario de delegación de voto.

Esperamos ver a muchos de ustedes allí,

El Consejo de Administración de GERSED BÉLGICA.

GERSED Bélgica

Con gran tristeza les informamos del fallecimiento del Profesor Michel Vervoort, a la edad de 52 años.

Michel Vervoort fue catedrático de Genética en la Universidad de París-Diderot e investigador en el Instituto Jacques Monod y la FNRS.

Además, tuvo la amabilidad de implicarse con el síndrome de Ehlers-Danlos y ayudarnos a escribir los libros "Taming Ehlers-Danlos Syndrome" y "Transforming Ehlers-Danlos Syndrome".

Es una gran pérdida para el mundo científico y un motivo de profundo dolor para todos nosotros.

El Dr. Stéphane Daens y otro miembro de GERSED BÉLGICA asistirán a su funeral para presentar sus últimos respetos.

Enviamos nuestro más sentido pésame a su familia y la seguridad de nuestro inmenso pesar.

GERSED BÉLGICA.

Unas palabras del Dr. Daens, Presidente de GERSED BÉLGICA :

"Conozco a Michel desde el Collège Saint-Pierre de Jette (Bruselas, Bélgica); hemos sido amigos y compañeros tanto en la Universidad de Bruselas como después. Han pasado casi 40 años. Te echo mucho de menos, amigo".

Disfrutemos de ello.

Centro ISM Boulogne-Billancourt

http://www.centre-ism.fr

El Dr. Richard Amoretti es un cardiólogo deportivo y médico del deporte que ha ejercido durante 35 años en la práctica privada y ha sido director de la enseñanza de la cardiología deportiva en la escuela de medicina Pitié Salpêtrière de París. Posteriormente, el Dr. Amoretti se ha especializado en medicina aeronáutica y en el síndrome de Ehlers-Danlos.

También es coautor del libro "Transforming Ehlers-Danlos Syndrome", S.Daens et al.

https://phare.irisnet.be/droits/les-aménagements-raisonnables/