Debemos subrayar que muchos pacientes de todo el mundo son diagnosticados erróneamente de Fibromialgia, y estos pacientes deberían someterse a pruebas rutinarias para detectar el Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS).
Algunos artículos mencionan cifras del 50-75% de etiquetado erróneo de estos pacientes con SDE. Además, en la fibromialgia, el análisis ultraestructural de la dermis mediante microscopía electrónica de transmisión (TEM) es estrictamente normal (a diferencia de los pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos).
La mayoría de los pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos han sido diagnosticados previamente de fibromialgia.
Tenemos que concienciar a todos los médicos y cuidadores en general de esta realidad.
Los diversos tratamientos y ayudas propuestos para el(los) síndrome(s) de Ehlers-Danlos son específicos y a menudo diferentes de los prescritos para la fibromialgia.
El retraso entre los primeros signos y síntomas y el diagnóstico del SED es, por término medio, de más de 15 a 20 años en todo el mundo.
Esta realidad provoca un gran e intolerable sufrimiento de estos pacientes; sólo podemos constatar a través de la prensa y las redes sociales que algunas personas (e incluso artistas de todo el mundo) están sufriendo y muriendo, sin haber tenido, quizás, un diagnóstico de SED.
Así que hagamos pruebas a estos pacientes para detectar una EDS..... ¡Y no esperemos tanto tiempo para hacerlo!
Sigamos todos informando y formando a los cuidadores, pero también a los amigos y familiares, sobre esta enfermedad discapacitante y a menudo "invisible". Puede dar lugar a discapacidades muy graves.
¡Ayúdanos a ayudarles!
Dr. Stéphane DAENS & GERSED Bélgica.
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