GERSED Bélgica asbl

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GERSED Bélgica es el Grupo de Estudio e Investigación del Síndrome de Ehlers-Danlos (Bélgica) y fue creado en octubre de 2017 por profesionales de la salud (médicos especialistas y generales y paramédicos), invertidos en el Síndrome de Ehlers-Danlos y los Trastornos del Espectro de la Hipermovilidad (HSD).

Está reconocida como RED DE EXPERTOS para el síndrome de Ehlers-Danlos en el Portal de Enfermedades Raras de ORPHANET (INSERM - Institut national de la santé et de la recherche médicale).

GERSED Bélgica está afiliado y reconocido por laSociedad EDS.

El objetivo de esta asociación es:
-el intercambio de conocimientos y experiencias sobre el diagnóstico y el tratamiento del síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) y los trastornos del espectro de la hipermovilidad (HSD)
-información bibliográfica
-organización de encuestas epidemiológicas
-enriquecer el conocimiento semiológico de la EDS
-Perspectivas terapéuticas y evaluación de los tratamientos
-organizar la formación de los profesionales de la salud y de los agentes sociales
-la organización de sesiones de educación clínica y terapéutica para los pacientes y sus familias
-producción de trabajos científicos y libros sobre EDS
-promover los derechos sociales y terapéuticos de los pacientes de EDS

MIEMBROS DEL CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN DE GERSED BÉLGICA.

Presidente de GERSED Bélgica:
Dr Stéphane DAENS, MD, Medicina Interna-Rumatología, Miembro de GERSED Francia, coordinador de una red de expertos de Orphanet/INSERM, miembro de la Sociedad EDS...
http://www.docteurdaens.be

Secretario:

Sra. Patricia HERLANT, educadora especializada en situaciones de discapacidad.

Tesorero:

Sra. Tamara SADIGHI, Ortobandista.

Miembros nombrados Presidentes de Honor:

Prof Em Claude HAMONET, MD, PhD, Medicina Física y de Rehabilitación, Doctor en Antropología Social, París, Francia
http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed.htm

Prof Em Rodney GRAHAME, CBE, MD, PhD, FRCP, FACP, FRSA, Reumatólogo, Londres, Reino Unido

Prof. Jaime F. BRAVO , MD, PhD, Reumatólogo, Chile y EE.UU.
http://www.reumatologia-dr-bravo.cl
Prof Stephen W. PORGES, PhD, Neurociencia del comportamiento, Carolina del Norte, EE.UU.
http://www.stephenporges.com
Prof. Anne MAITLAND, MD, PhD, Inmunología, Alergología, Trastornos de los Mastocitos, Nueva York, EEUU
https://www.drannemaitland.net
https://www.mountsinai.org/profiles/anne-l-maitland
https://3-pillars-therapeutics.com/providers/

Prof Antonio BULBENA, MD, PhD, MSc,Psiquiatra , Barcelona, España.
https://www.uab.cat/web/postgraduate/phds/all-phd-programmes/coordination-1345467765326.html?param1=2013¶m2=1345657423398
ProfAndràs PALDI, Msc, PhD, Genetista y Epigenetista, Paris, Francia
https://www.ephe.fr/ecole/nos-enseignants-chercheurs/andras-paldi

Prof. Michel VERVOORT , MSc, PhD, genetista fundamental, París, Francia.
https://www.ijm.fr/895/equipes/cellules-souches-developpement-et-evolution.htm

Prof Marco CASTORI, MD, PhD, Genética Médica, Hospital IRCCS-Casa Sollievo della Sofferenza, San Giovanni Rotondo (Foggia, Italia)
https://www.operapadrepio.it/it

Dr Pradeep CHOPRA, MD, MHCM, Algólogo, Brown Medical School, RI, USA
http://www.painri.com

Dr. Trinh HERMANNS-LËMD, PhD, dermatólogo y dermatopatólogo (microscopía electrónica), Verviers, Bélgica

Dr. Kambyse SAMII , médico, internista y cardiólogo, Bruselas, Bélgica

Dr. Georges OBEID, médico internista y cardiólogo, Bruselas, Bélgica
https://chirec.be/en/specialists-and-services/doctors/181187-georges-obeid/

Miembros honorarios:

Dra. Isabelle BROCKMD, Investigación Clínica, Nueva York, EE.UU. y Presidente de GERSED Francia
http://www.qolify.org; http://www.3-pillars-therapeutics.com; http://www.gersed.com
Dra. Katja KOVACICMD, Gastroenterología Pediátrica, Wisconsin, USA
https://childrenswi.org/physician-directory/k/kovacic-katja-k

Nuevo libro publicado por GERSED Bélgica asbl (594 páginas, disponible en Amazon, mayo de 2020)

Disponible en formato de libro electrónico Kindle (enero de 2022).

Dr. Stéphane DAENS y 20 colaboradores internacionales (Bélgica, Francia, Estados Unidos, Chile)