Le site web en 5 langues ! L’importance des dons et des adhésions en tant que membre professionnel ou non professionnel.

Voilà une bonne nouvelle pour nos amis patients et soignants à travers le monde : le site du gersed belgique est à présent disponible en 6 langues : français, anglais, espagnol, néerlandais et portugais.

Toutes ces avancées sont possibles, en grande partie, grâce à vos dons sur Facebook, vos dons directs sur notre site web et, bien sûr, grâce aux cotisations annuelles des membres de notre association.

Pour rappel, la cotisation est de 25€/an pour les patients non professionnels de la santé et elle s’élève à 40€/an pour tous les professionnels de la santé.

Les cotisations et les dons nous aident non seulement à écrire et à publier des articles scientifiques et des livres sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, mais également nous permettent de payer l’hébergement de nos sites d’informations sur le web et les réseaux sociaux.

Dans le futur, nous organiserons également des conférences et des symposiums.

Mais pour cela, comme pour tout en ce monde, il nous faut des moyens financiers. Notre association est une association sans but lucratif (ASBL) et au service de la connaissance de la maladie, au service des patients et de l’avancée de leurs avantages sociaux.

Il faut, par tous les moyens, que cette maladie fréquente soit connue et reconnue par tous les soignants et les professionnels de la santé.

Le travail est lent mais cela avance dans le bon sens, et, ce, en grande partie grâce à vous.

Nous comptons sur vous !

Pour les dons ou les récoltes d’argent sur Facebook, une attestation fiscale vous sera envoyée par Facebook. Nous y sommes reconnus comme association caritative.

Nous sommes également reconnus comme « un Réseau d’Experts du Syndrome d’Ehlers-Danlos » par le portail des maladies rares « Orphanet – INSERM ». C’est le seul groupe de professionnels du Syndrome d’Ehlers-Danlos qui est reconnu comme tel en Belgique.

Il n’existe aucun centre de référence ou de compétence du Syndrome d’Ehlers-Danlos en Belgique, contrairement à nos voisins français. Il existe des centres de génétique humaine générale, mais ils ne sont pas dédiés au syndrome d’Ehlers-Danlos en particulier.

Un immense merci à tous !

Le gersed belgique ASBL