Le livre du président de l’asbl et coauteurs, bientôt édité par le gersed belgique asbl

Nos chers amis de souffrance, l’écriture du livre « Apprivoiser le Syndrome d’Ehlers-Danlos » est terminée. Nous en sommes à la relecture finale.

Nous espérons tous, les membres du gersed mais également les plus de 20 Co-auteurs et collaborateurs du livre, que cet ouvrage informera le plus grand nombre de patients et de soignants, afin qu’ils puissent mieux comprendre et appréhender la maladie d’Ehlers-Danlos.

Nous avons toutes et tous un rôle majeur à jouer pour sensibiliser tous nos soignants (médecins généralistes et spécialistes, psychologues, kinésithérapeutes, posturologues, orthoptistes, dentistes et stomatologues, etc.) afin d’être mieux compris et pris en charge à l’avenir.

C’est une urgence dans cette maladie héréditaire complexe mal connue et mal reconnue par nos institutions de soins de santé.

Ce livre est écrit en langage clair et accessible à tous. Tous les termes scientifiques sont expliqués clairement dans le texte. Le caractère et le style des caractères typographiques ont été adaptés à nos difficultés de lecture et de fatigabilité visuelle. Le texte est aéré et non pesant.

Des spécialistes à travers le monde y ont participé avec plaisir et enthousiasme: des spécialistes français et belges, mais aussi plusieurs grands spécialistes américains (USA, Chili).

Un grand soin a été porté à prendre l’avis de généticiens fondamentaux reconnus mondialement en génétique et en épi génétique (le professeur Andràs Paldi, épi généticien et le professeur Michel Vervoort, généticien spécialisé dans la génétique du développement et de la phylogenèse, tous deux de Paris en France 🇫🇷 et chercheurs au CNRS). Ceci afin de valider les postulats et les voies de recherche évoqués dans le livre, ainsi que pour les corrections scientifiques.

Comment se transmet la maladie? Comment évolue-t-elle au cours de la vie? Comment s’exprime la maladie chez les différents enfants d’un même couple ? Pourquoi toutes ces différences entre nous ? Entre les enfants ? Voilà beaucoup de questions auxquelles nous avons tenté de répondre. Des questions légitimes que tous les patients se posent.

Un intérêt particulier a été apporté quant à l’évaluation globale du patient tant au niveau physique que psychologique (la psychologue Dominique Weil, Belgique 🇧🇪 et le prof Porges et le docteur Jacek Kolacz spécialisés en neurosciences du comportement, USA 🇺🇸)

De grand noms ont écrit des chapitres ou des parties de chapitres, tels que:

Le professeur Jaime F. Bravo (Chili), le grand spécialiste de la dysautonomie dans le SED,

Le professeur Stephen W. Porges, fondateur de la théorie polyvagale, théorie reprise à travers le monde dans de nombreux articles et livres. Il a révolutionné la compréhension des interactions qui existent entre le corps et l’esprit,

Le docteur Pradeep Chopra, Algologue renommé dans le sed (USA) a expliqué les notions très importantes de sensibilisation centrale et des douleurs chroniques auto-entretenues.

Le professeur Hamonet, maître et ami, nous a conseillés et a échangé avec nous à de nombreuses reprises.

Et bien d’autres participants qu’il serait trop long de citer dans ce petit texte d’introduction.

Les signes et les symptômes de la maladie ainsi que les traitements et les prises en charge en médecine générale et aux service des urgences sont clairement expliqués.

Les précautions chirurgicales et des accouchements, des anesthésies. Que faire ? Que prévoir ? Comment agir ?

Les risques cardiovasculaires et le
Questionnement sur la variante vasculaire du sed ont été expliqués et documentés.

Un soin particulier a été apporté quant aux signes et symptômes chez les enfants ainsi que le risque de fausse accusation de maltraitance des parents vis à vis de leurs enfants (face à des ecchymoses, fractures, luxations,etc).

Bref. Un livre complet de plus de 400
Pages qui devrait faire avancer les choses, espérons-le…..

Nous vous avertirons de la date de parution et sur quelle plateforme il sera disponible.

Le plus dur est fait. C’est la ligne finale qui est en vue.

Merci à toutes et tous de votre soutien et vos gentils mots qui nous ont porté durant l’écriture de ce livre. Sans vous, nous aurions depuis longtemps baissé les bras.

Bon week end à toutes et tous.

Le gersed belgique asbl