Le professeur Claude Hamonet, président d’honneur du gersed Belgique nous parle du covid-19

Coronarovirus

Conseils pratiques aux personnes avec un Ehlers-Danlos (maladie héréditaire du tissu conjonctif ou collagène)

Les personnes concernées

Ces recommandations concernent des patients qui, malgré leur nombre, sont rarement diagnostiqués ou après une errance médicale pénible et dangereusede 20 ans en moyenne Le diagnostic est pourtant possible sans examen complémentaire sur le regroupement des critères cliniques faciles à mettre en évidence, validés par les publications internationales: douleurs diffuses, fatigueimportante, difficultés de contrôle des mouvements(maladresses, mouvements involontaires, pseudo paralysies), instabilités articulaires (pseudo entorses, luxations, blocages articulaires, craquements articulaires), minceur et fragilité de la peau (étirabilité excessive, veinules apparentes, vergetures, cicatrisation difficile, moindre protection contre l’électricités statique), hyperlaxité articulairediffuse, hémorragies diffuses, hyperacousie (être gêné par les bruits, sensation de brouhaha en présence de plusieurs interlocuteurs, «oreille musicale», perception des sons faibles et ultrasons, mieux que les chiens), reflux gastro-œsophagiens.

CINQ de ces signes suffisent au diagnostic. L’hyperlaxité (plutôt que l’hypermobilité) qui est fréquente n’est pas nécessaire au diagnosticcontrairement à une affirmation très répandue, elle peut même être remplacée par des rétractions(raccourcissements) de muscles et de leurs tendons (genoux, chevilles, plus rarement, du coude, desdoigts). Les douleurs très présentes rendent son évaluation aléatoire. 

Au total, si on se réfère aux plaintes de la personneconcernée : « elle a mal partout », « elle se cogne partout », « elle craque de partout » et « elle saigne de partout »

La mise en évidence de signes similaires dans la famille apporte la preuve du caractère héréditaire avec une transmission à tous les enfants d’unepersonne (homme ou femme) qui est atteinte. Preuve qu’il est très difficile de fournir par un test génétique biologique dans l’état actuel des connaissances biomédicales.

Les personnes avec un Ehlers-Danlos: une population fragile

Les patients Ehlers-Danlos ont plus sensibilité particulière aux infections (ORL, bronchiques, vésicales, cutanées…)

La « flexibilité »(hyperlaxité) excessive de leurs côtes expose à des limitations douloureuses du jeu musculaire par étirement (diaphragme surtout) responsable d’un essoufflement très fréquent à l’effort (montée d’escalier), 

Les fausses routes sont fréquentes par simple écoulement de la salive ou lors de l’alimentation, avec inondations bronchiques à l’origine de toux et de gêne respiratoire,

L’hyper réactivité du tissu bronchique avec hypersécrétions, affaissements de bronches trop souples (ou, à l’inverse dilatation), explique la possibilité d’encombrements et de stases avec surinfections. L’atteinte directe des bronches ou des poumons par le virus ne peut avoir que des conséquences néfastes.

Ce que l’on sait du corona virus doit faire considérer que les patients avec une maladie d’Ehlers-Danlossont particulièrement fragiles face à cette nouvelle maladie virale. Ils doivent donc être surveillés avec une particulière attention et bénéficier en prioritédes dispositifs thérapeutiques spécialement élaborés pour la maladie virale (oxygénothérapie en particulier).

Une complication de l’infection virale est à craindre : l‘aggravation du tableau d’Ehlers-Danlos, tel que cela a déjà été observée dans des circonstances similaires après une autre infection, la boréliose(Lyme). 

L’éloignement du milieu de travail apparaît particulièrement justifié en cas d’Ehlers-Danlos pour protéger ces patients.

Conseils pratiques

Les résultats de la prise de température peuvent être faussés dans les deux sens du fait de sa dérégulation dans la maladie d’Ehlers-Danlos par dysautonomie.

Des manifestations ORL ou respiratoire peuvent être le fait d’Ehlers-Danlos et ne doivent pas être confondues avec le coronavirus.

Ces personnes doivent être particulièrement vigilantes pour éviter la contamination (confinement), porter un masque en cas de sortie obligatoire, se laver très fréquemment les mainsavec une solution hydro alcoolique ou du savon.

Boire régulièrement

Désinfecter les voies aériennes supérieures par pulvérisations, aérosols ou gargarismes de produits aseptisants est souhaitable plusieurs fois dans la journée surtout en cas d’inflammation.

Appliquer l’ensemble des traitements efficaces dans cette maladie en particulier les vêtements et l’oxygénothérapie (faire des séances de 30 minutes dans la mesure du possible)

Une activité physique minimum d’une heure par jour doit être maintenue pour la maintien de la proprioception malgré le confinement avec des exercices d’auto rééducation, de la marche (cette indication est une application dérogatoire de déplacement en période de confinement).

Professeur Claude Hamonet, ex expert international à l’Organisation Mondiale de La santé, ex professeur émérite à l’Université Paris-Est-Créteil, Médecin consultant Ehlers-Danlos au Centres de soins ELLAsanté à Paris et I.S.M. à Boulogne-Billancourt, Auteur de: «Ehlers-Danlos, la maladie ignorée par la médecine» L’Harmattan Paris 2018/2019.