5ème Colloque International sur la maladie d’Ehlers-Danlos à Paris organisé par le professeur Claude HAMONET (26/10/2019)

Cinquième colloque universitaire International sur la maladie d’Ehlers-Danlos. Fifth International Universitary Symposium on Ehlers-Danlos Disease.

Ehlers-Danlos chez l’Homme et chez l’animal. Ehlers- Danlos in Human and animals. Actualités brûlantes chez

l’Homme. Burning news in Human.

Coordinateurs :

– Professeur émérite Claude Hamonet, Médecine physique et de réadaptation, faculté de médecine, Université Paris-Est-Créteil (UPEC) Pr.hamonet@wanadoo.fr

– Docteure Lucie Chevallier, Maître de Conférence, Génétique moléculaire et médicale, École nationale vétérinaire (ENVA), Université Paris-Est-Créteil (UPEC)lucie.chevallier@vet-alfort.fr

Avec la participation de la Docteure Lucette Ducret (bibliographie et traductions)

Lieu : École nationale vétérinaire d’Alfort (ENVA) : 7 Avenue du Général de Gaulle, 94700 Maisons-Alfort, France.

Le 26 octobre 2019 de 9 heures à 18 heures

La maladie d’Ehlers-Danlos a été identifiée par les dermatologues, dès 1881, à Moscou, puis en 1900, à Copenhague, et enfin, à Paris en 1933, où Miget, dans sa thèse de doctorat en médecine, lui a donné l’appellation de syndrome d’Ehlers-Danlos qui lui est restée depuis. En médecine humaine, il a cessé d’intéresser les dermatologues et ce sont les rhumatologues à cause des instabilités articulaires douloureuses et les généticiens à cause du caractère héréditaire de la maladie qui ont pris le relais sans véritable concertation entre eux. La connaissance de la clinique humaine de cette pathologie a considérablement progressé et pourra bénéficier au monde animal concerné par cette pathologie héréditaire qui, comme chez l’Homme, semble sous-diagnostiquée. Elle est surtout connue chez les chiens et le cheval.Les apports thérapeutiques nouveaux mis en œuvre chez l’Homme pourraient avoir aussi des débouchés chez l’animal.

Ce colloque sera l’occasion d’aborder des points d’une urgente actualité sur la maladie d’Ehlers-Danlos : 1-les fausses accusations de violences des parents 2-les fractures chez le nourrisson et l’enfant 3-le risque anévrysmal 4-La transmission de la maladie d’Ehlers-Danlos.

Programme

8 h. Accueil des participants 9 h. Introduction

9 H. 10 Actualisation des connaissances sur la maladie d’Ehlers-Danlos chez l’Homme et chez l’animal.

1-La fin de l’errance diagnostique : les données scientifiquement certaines sur l’identification de la maladie d’Ehlers-Danlos et de ses traitements chez l’Homme

Professeur Claude Hamonet spécialiste européen de Médecine Physique et de Réadaptation, Institut de formation en Ergothérapie, Faculté de médecine de Créteil.

Elodie Vlamynck Orthésiste INSERM Caen,

Docteur Jimmy Davaine, chirurgien vasculaire, Hôpital Pitié-Salpetrière Paris,

Docteur Richard Amoretti, cardiologue, ISM Boulongne- Billancourt.

2-Comment fait-on le diagnostic d’Ehlers-Danlos chez le cheval, le chien, ou d’autres animaux ?

Docteure Lucie Chevallier, Maître de Conférence, Génétique moléculaire et médicale, École Nationale Vétérinaire (ENVA).

3-La construction du diagnostic de maladie d’Ehlers-Danlos en Belgique, de la clinique à l’histologie microscopique.

Docteur Stéphane Daens, Médecine interne-Rhumatologie et Monsieur Olivier Hougrand, dermatopathologie, CHU de Liège, Sart-Tilman & GERSED Belgique.

4- Échanges et discussions
11 h. Table ronde I. Les conséquences juridiques et sociales de la méconnaissance

de la maladie d’Ehlers-Danlos.

Les fausses accusations de violences des parents sur leur enfant avec une maladie d’Ehlers-Danlos sous la présidence de Maître Grégoire Etrillard, avocat pénaliste, au Barreau de Paris et au Barreau de New-York, Première partie :

1- L’expérience et le point de vue de l’avocat : Maître Grégoire Etrillard, Barreau de Paris. 2- Témoignages avec la participation des associations de familles.

3- Les conséquences psychologiques prévisibles chez l’enfant, Marie de Jouvencel, neuropsychologue, experte près la Cour d’Appel de Versailles.

4-Échanges et Discussions

14 h. Table ronde II. Les conséquences juridiques et sociales de la méconnaissance de la maladie d’Ehlers-Danlos. Deuxième partie

1-La discrimination scolaire : témoignages avec la participation d’associations de patients Ehlers-Danlos.

2-Fragilité osseuse et fractures dans la maladie d’Ehlers-Danlos. Apport collectif de médecins connaissant Ehlers-Danlos. Professeure Régine Brissot, Médecine Physique et réadaptation, Centre ELLAsanté Paris 8.

3- Échanges et discussion générale

15 h. Communications diverses

Ehlers-Danlos. Les prédicteurs de la douleur et des troubles de mobilité. Larissa Kalisch,laboratoire de psychopathologie et de la santé (EA 4057) Université Paris Descartes- Sorbonne Paris Cité ,Boulogne-Billancourt, France

Ehlers-Danlos et « énergie » Docteure Lucette Ducret, Gersed France
Apport de l’échographie chez le cheval Valentine Warher Docteure vétérinaire. ENVA.

16 h. 30 Essais de conclusions pour un futur meilleur

1- Chez l’Homme: Informer les milieux judiciaires (formation, jurisprudence…) de l’existence de maladies responsables de fragilités osseuses, cutanées, vasculaires dont Ehlers- : Danlos est la plus fréquente qui doivent être formellement éliminées avant de

conclure à un acte de violence. Mieux faire connaître dans les milieux scolaires les difficultés rencontrées par les enfants et obtenir les solutions prévues par la loi pour les faire appliquer.

2-Chez l’animal : stimuler les travaux sur cette maladie dont la connaissance est utile aux vétérinaires et les études comparées avec l’Homme.

Organisation pratique
Par la COMED,
association loi 1901 « Communiquer sur la Maladie d’Ehlers-Danlos ».

Renseignements inscriptions : sylvie.grimme@gmail.com

Droits d’inscription, incluant le buffet: 50 euros par couple, gratuité pour les enfants de moins de 12 ans.