LETTRE OUVERTE du GERSED à laquelle le GERSED Belgique souscrit entièrement:

LETTRE OUVERTE des membres du Bureau du GERSED

Moliets-et-Mâa, le 21 juillet 2017

Madame, Monsieur,

Les médecins du Gersed (Groupe d’Étude et de Recherche du Syndrome d’Ehlers-Danlos) veulent vous alerter sur une injustice médicale : la non-reconnaissance du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED).
Cette maladie héréditaire du tissu conjonctif, évoluant le plus souvent par crises, est responsable de manifestations cliniques multiples touchant tous les organes. Elle engendre des situations de handicap parfois très sévères qui ne sont malheureusement pas reconnues par la majorité des praticiens. Les signes les plus invalidants sont la douleur chronique, la fatigue intense, les troubles locomoteurs avec perte d’autonomie, les troubles respiratoires, sensoriels, cognitifs et, le plus inquiétant, les risques hémorragiques à l’issue parfois fatale.
Il existe une importante errance diagnostique des patients, errance se comptant parfois en dizaines d’années. Cette errance expose à deux risques majeurs : d’une part les effets secondaires engendrés par des traitements inadéquats pouvant être dangereux et, d’autre part, des examens complémentaires coûteux, inutiles voire risqués. Pire encore, ces patients ne sont le plus souvent pas reconnus par les assurances maladie et les organismes en charge du handicap.
Ceci constitue une indéniable injustice médicale et sociétale que nous voulons ici dénoncer et porter à votre connaissance.
Cette maltraitance est d’autant plus dommageable qu’il existe des thérapeutiques efficaces et ignorées d’une grande partie du corps médical.
Il est donc impératif et urgent de rendre accessibles à tous les malades ces outils thérapeutiques adaptés qui permettent de maintenir ou de recouvrer une inclusion sociale, familiale et professionnelle.
Contrairement aux idées reçues ce n’est pas une maladie rare, sa prévalence est de 2% de la population caucasienne (probablement un million de personnes en France, 10 millions en Europe).
Ainsi nous sollicitons votre aide et votre appui pour permettre la reconnaissance totale de cette pathologie et la prise en charge des malades. Notre réseau de médecins du Gersed reçoit chaque année plusieurs milliers de nouveaux patients. Par ailleurs, le Gersed assure le financement et la logistique depuis deux ans d’un colloque regroupant les experts internationaux du SED. Le Gersed organise également des programmes de formation pour les médecins généralistes et publie régulièrement des articles. C’est pourquoi nous demandons que les médecins du Gersed soient officiellement reconnus pour le diagnostic et la prise en charge de ce syndrome.
Nous vous remercions de l’attention que vous voudrez bien porter à ce courrier et vous prions de croire, Madame, Monsieur, en l’assurance de notre considération.

Pour le GERSED,
Docteur Daniel GROSSIN, Président