Irène souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), une maladie mal connue mais très handicapante: « En deux ans, ça a été la chute libre »

Par Irène et Dr Stéphane Daens, notre président
 

Irène est atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos, une maladie rare du tissu conjonctif qui provoque des symptômes variés et douloureux. Peu connue des médecins, elle lui a été diagnostiquée très tardivement, comme c’est souvent le cas. Aujourd’hui, sa mobilité s’est fortement réduite et des travaux qui ont repoussé son arrêt de tram à 400 mètres constituent pour elle un véritable problème.

L’état de santé d’Irène, 54 ans, s’est fortement dégradé ces deux dernières années. Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) qui l’affecte engendre de nombreuses complications dans sa vie quotidienne. Il la rend particulièrement fragile, sujette à des luxations à répétition, des douleurs aux muscles, aux articulations… Ses déplacements, notamment, sont devenus très difficiles, provoquant rapidement douleurs et épuisement. Cette habitante de Jette nous a contacté via notre bouton orange Alertez-nous pour nous parler de cette maladie « mal connue et reconnue », dit-elle. La quinquagénaire nous a également signalé ses problèmes de transport depuis les débuts, cet été, du chantier du tram 9 aux environs de la place Reine Astrid.

Qu’est-ce que le syndrome Ehlers–Danlos ?

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie héréditaire de l’ensemble du tissu conjonctif. « Elle est responsable d’une très mauvaise perception de son corps et d’une fragilité tissulaire exposant à de nombreux accidents parfois graves », présente le Dr Stéphane Daens, rhumatologue et président du GERSED (Groupe d’étude et de recherche du syndrome Ehlers-Danlos) Belgique. Les personnes atteintes, dont 80% de femmes, transmettent la maladie à leurs enfants, souvent sans le savoir.

Un diagnostic posé tardivement

Irène a longtemps présenté les symptômes de la maladie sans pouvoir y mettre un nom : le dos qui se bloquait depuis l’âge de 20 ans, des problèmes aux poignets, des entorses, de la fatigue, des problèmes digestifs… Artiste et femme au foyer, elle n’allait pas voir le médecin parce qu’elle n’avait pas besoin de certificat médical. « J’attendais que ça passe », raconte-t-elle.

« L’errance avant le diagnostic, depuis l’apparition nette des premiers signes est de 23 ans », indique le Dr Stéphane Daens. « Le diagnostic pourrait être fait dès les premières années devant des entorses, des douleurs, des chutes, des ‘bleus’, une constipation importante ou des reflux gastro-œsophagiens, des maux de tête, une fatigue intense et une grande souplesse articulaire », affirme pourtant le spécialiste.

Il y a seulement deux ans, Irène a finalement consulté un rhumatologue, spécialiste du SED. Face à ses symptômes multiples, il a suspecté qu’elle en était atteinte. Une biopsie de peau a confirmé le diagnostic. Lors d’une analyse au microscope, « on observe les modifications de structure du collagène et des fibres élastiques », explique le Dr Daens. « Mais avec un œil affûté et en ayant l’habitude de suivre ces maladies, le diagnostic clinique est aisé et rapide », ajoute-t-il. Dans la pratique, de nombreux médecins ont du mal à poser le diagnostic de cette maladie qui touche tous les tissus et se manifeste par des symptômes disparates.

Pourquoi un tel décalage entre les premiers symptômes et le diagnostic ?

« Parce que la maladie a été très mal décrite, parce que les médecins ne prennent plus le temps d’écouter le patient et ne le croient pas assez, parce que les cours à l’université sur le SED sont très succincts et lointains de la réalité clinique », égrène le Dr Daens qui constate que le SED est souvent confondu avec la fibromyalgie, avant révision du diagnostic.

« Les traitements donnés pour des faux diagnostics sont très dangereux »

Il ne faut pas considérer le SED comme une maladie rare, souligne le spécialiste. « Elle concernerait environ 2% de la population caucasienne soit environ 220.000 personnes en Belgique, un million en France », indique-t-il. Le SED est sous-estimé, mal connu, explique-t-il, avec des « conséquences catastrophiques » : « Les traitements donnés pour des faux diagnostics sont très dangereux pour le patient et peuvent le tuer », déplore le docteur. Le retard de diagnostic est la cause d’une véritable « maltraitance médicale », dénonce-t-il.

« Dans mon cas, j’ai eu cette grande chance de ne pas aller souvent chez les médecins parce que je n’avais pas besoin de certificats médicaux », raconte Irène. « Personne ne m’a traitée de folle. Mais il y a beaucoup de gens qui se font traiter de fous, ou on leur dit qu’ils ont des problèmes psychologiques », rapporte-t-elle. « C’est vraiment un gros problème », estime-t-elle.

Irène suit un traitement lourd qui n’empêche pas la détérioration de son quotidien

Lorsque le diagnostic a finalement été posé il y a deux ans, Irène a réagi à cette mauvaise nouvelle par son inébranlable joie de vivre. « J’ai dit à mon mari ‘on va manger dehors et on ne va pas pleurer ou je ne sais pas quoi. Il faut vivre avec et donc on va passer une belle soirée’ », confie-t-elle. Depuis, elle suit un traitement pour soigner ses symptômes, puisqu’il n’existe pas de traitement curatif. Irène prend dix médicaments différents : antidouleurs, corticoïdes, médicaments contre les tremblements… Elle suit trois semaines de kinésithérapie par semaine. « C’est un ensemble de traitements destinés à redonner la « proprioception » (sensation de son corps et de son environnement) à la personne et à permettre un supplément d’oxygénation à ses cellules (muscles, cerveau) qui en manquent », explique le Dr Daens.

Malgré le traitement, les problèmes aux articulations d’Irène se sont amplifiés. « En deux ans, ça a été la chute libre », constate-t-elle. Alors qu’elle avait l’habitude de beaucoup marcher, elle ne parvient parfois plus du tout à se déplacer de la journée, ou alors seulement entre 200 et 400 mètres. « Il y a des jours où j’ai de la peine à porter un verre d’eau, des périodes où je dois me faire couper ma viande par mon mari », raconte-t-elle. « Maintenant je ne suis plus capable de m’occuper du ménage, d’aller faire des commissions, de faire à manger, poursuit-elle. Souvent je peine même à rester assise à cause des douleurs, donc je passe un grand nombre d’heures à faire des choses semi-allongée sur mon lit. »

Ses déplacements rendus encore plus difficiles par les travaux dans son quartier

Depuis le mois de juillet et le début du chantier du tram 9 à Jette, Irène a le plus grand mal à utiliser les services de la STIB. « Je n’ai plus le moindre transport en commun à moins de 400m, ce qui pour moi est trop, je dois le faire en 2 fois, et cela m’épuise et provoque de fortes douleurs », déplore-t-elle. Entre l’arrêt Miroir et Place Reine Astrid, la ligne du tram 19 est coupée et remplacée par un simple fléchage au sol. « On ne peut pas faire voler les trams », a répondu le STIB à la plainte d’Irène sur Facebook. De plus, les arrêts provisoires, dont celui de l’hôpital UZ, ne disposent pas de banc, la contraignant à attendre debout, regrette-t-elle. « C’est une honte ! », s’indigne-t-elle.

Elle aimerait bénéficier des TaxiBus, le service de transport de la STIB pour les personnes handicapées

Ce service n’est accessible qu’aux personnes handicapées reconnues, or Irène n’a pas obtenu autant de point qu’elle l’aurait souhaité lors de son entretien avec le SPF Sécurité Sociale il y a deux ans. « On m’a reproché mon sourire. On a mis en doute mon diagnostic parce que j’avais trop le sourire », raconte-t-elle. Avec ses 7 points de handicap et 66% de perte de possibilité de travail, Irène n’a obtenu qu’une carte de parking pour handicapé, déplore-t-elle. Dans l’attente d’une reconnaissance de perte de mobilité des membres inférieurs de plus de 50%, elle devrait avoir droit aux TaxiBus, explique-t-elle. « C’est de nouveau un passage devant le médecin conseil, on verra », espère-t-elle.

L’intérieur de sa maison doit être entièrement réaménagé

La mobilité d’Irène à l’intérieur de sa maison commence également à devenir difficile. « Les escaliers me cassent complètement, donc à long terme, c’est vraiment pas possible », explique-t-elle. Le couple envisage donc des travaux importants pour réaménager son espace de vie aux besoins spécifiques d’Irène. Pour ce faire, ils espèrent obtenir une aide financière du Phare (Personne Handicapée Autonomie Recherchée), un service public bruxellois pour l’intégration des personnes handicapées.

La reconnaissance de leur handicap, le plus gros défi des patients

« En France et en Belgique devant l’ignorance médicale et la suspicion médicale de simulation de la part des patients, les patients ont les plus grandes difficultés à faire reconnaître leurs multiples situations de handicap », raconte le Dr Daens. « La majorité des traitements efficaces dans le SED pour aider, soulager et réintégrer socialement et si possible professionnellement les patients ne sont pas remboursés en Belgique », regrette-t-il. La reconnaissance de leur handicap auprès des mutuelles et assurances est le challenge le plus important pour ces patients en souffrance, explique le spécialiste.

Dans le cas d’Irène — les médications étant très variables d’un patient à l’autre—, la majorité des médicaments de son traitement lui sont partiellement remboursés. Mais ce sont les vêtements compressifs qu’elle doit porter qui lui coûtent particulièrement cher : presque 600 euros le kit, à changer tous les six mois. Ils permettent notamment de stabiliser les articulations. « C’est un des trucs qui marchent bien auquel des patients doivent renoncer », raconte-t-elle. De plus, dans des moments de crise, Irène doit se rendre chez le rhumatologue 5 fois en 2, 3 mois, des consultations à 80 euros qui ne sont remboursées qu’à moitié.

Cette femme à la bonne humeur communicative n’a pas l’habitude de se plaindre, tient-elle à souligner. « J’ai une énorme chance, j’ai un sourire de vie tout à fait naturel. J’ai ce côté très positif depuis toujours et qui m’aide énormément », confie-t-elle. « Malheureusement, tous les malades ne sont pas comme ça », ajoute-t-elle, lucide. Pour le Dr Daens, les erreurs médicales devant cette maladie ont conduit à créer un « très important problème de santé publique et d’injustice sociale ».

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